На 30-й неделе беременности Ирина (фамилия не указана по просьбе героини) узнала, что у ее сына серьезная врожденная патология. В аборте ей отказали. Когда мальчик родился, не мог самостоятельно дышать, и у него были обнаружены нарушения центральной нервной системы и развития мозга. Он прожил всего два месяца и умер в хосписе, из которого Ирина не решилась забрать его домой. Столкнувшись с этой трагедией, она обнаружила, что врачи и медперсонал не умеют обращаться с матерями, которые потеряли младенца или родили ребенка с серьезным заболеванием. Впрочем, то же самое происходит и в обществе в целом. Ирина рассказала «Холоду» свою историю.
Материал создан на основе интервью, взятого редакцией у героя. Речь героя отредактирована и сокращена для ясности с согласия героя, проведены фактчек и корректура. Мнение героя может не совпадать с позицией редакции.
Когда все хорошо, врачи вот так не убегают из кабинета
В октябре 2020 года я узнала, что я беременна. Это не было запланировано: мы с Кириллом (имя изменено. — Прим. «Холода») тогда еще не были женаты, только съехались. Но, несмотря на это, ребенок был для нас очень желанный, на следующий же день после новостей о беременности мы встали в очередь в ЗАГС, и в декабре 2020 года нас расписали.
Первые месяцы прошли легко и счастливо: я была окружена заботой, беременность протекала спокойно, у меня не было тревог или сложностей. Я надеялась, что родится мальчик — почему-то мне хотелось именно сына.
Первые два скрининга прошли замечательно. На втором врач уверенно сказал мне, что с ребенком все отлично и это мальчик. Я сразу решила, что назову сына Богданом, заказала кроватку, коляску, ванночку. Стала покупать одежду для малыша, следила за тем, как растет живот, и чувствовала первые пинки.
22 апреля 2021 года мы с мужем поехали делать третий скрининг. Нам очень хотелось посмотреть на нашего малыша в 3D, поэтому я записала нас в частную клинику, а Кирилл специально для этого взял выходной. В первые минуты скрининга все было хорошо, врач улыбалась нам и говорила, что у нас будет высокий парень — весь в отца. А потом у нее что-то поменялось в лице, она будто бы растерялась. Спросила нас: «Вам что-то говорили раньше?» Не понимая, в чем дело, мы ответили: нет, у нас все прекрасно. Тогда врач встала со своего места, взяла телефон и вышла из кабинета. Мы в недоумении смотрели на изображение нашего сына на экране и слышали, как она за дверью говорит с кем-то на повышенных тонах.
Спустя некоторое время врач вернулась и, продолжая разговаривать по телефону, стала выяснять у меня, где и когда я делала первые скрининги. У меня были с собой все бумаги, я ей их показала, и она снова вышла в коридор, ничего нам так и не объяснив.
Меня мучили самые плохие мысли. Я понимала, что, когда все хорошо, врачи вот так не убегают из кабинета, и я представила, что лежу сейчас на кушетке, ребенок внутри меня мертв, а она не знает, как мне сказать об этом. Когда она снова вернулась к нам, не называя никаких диагнозов, сказала, что мне срочно надо идти к моему акушеру-гинекологу, брать направление в МОНИИАГ (Московский областной научно-исследовательский институт акушерства и гинекологии), где соберут генетиков на консилиум.
В заключении, которое дала мне врач, я прочитала диагноз — агенезия червя мозжечка, синдром Денди-Уокера, вентрикуломегалия (синдром Денди-Уокера — врожденная патология нервной системы, аномалия развития мозжечка и окружающих его ликворных пространств; агенезия (недоразвитие или отсутствие) червя мозжечка и вентрикуломегалия (увеличение желудочков головного мозга) — ключевые признаки этой аномалии. — Прим. «Холода»). Я понятия не имела, что это такое, даже не представляла, что есть такие заболевания. И никто мне ничего не объяснил.
В истерике я позвонила маме — она тогда работала старшей медсестрой приемного отделения — и попросила скорее бежать к моему гинекологу, объяснить, что мне нужно направление в МОНИИАГ. Мы с Кириллом находились в 40 минутах езды от моей женской консультации, и я понимала, что мы не успеем доехать до закрытия приема. Мама откликнулась, и мы встретились с ней уже там. Я была вся зареванная, меня пытались успокоить: говорили, что это может быть ошибка, и обещали завтра с утра достать мне направление.
Я не помню, какие у меня тогда были мысли. Помню только, что в ту ночь я не спала. Сидела с телефоном в руках и читала все подряд про те диагнозы в интернете. От того, что я читала, у меня шевелились волосы на голове. Только я брала себя в руки и чуть успокаивалась, как меня накрывала новая волна истерики.
Каждый пинок приносил невероятную боль
С утра мне достали направление, и я поехала в МОНИИАГ. Мужа из-за ковидных ограничений в здание не пустили, и мне пришлось идти одной. В очереди к генетикам я провела три часа. В соседнем кабинете вела прием гинеколог и, пока я думала о самом худшем, от нее выходила вереница счастливых будущих мам. От этого жуткого диссонанса мне было еще хуже.
Когда врач наконец сделал мне УЗИ, он вызвал второго. Они переговаривались между собой и мне ничего не сообщали, хотя я, вся в слезах, просила их хоть что-нибудь мне сказать. Но они закончили, и меня снова отправили в коридор — ждать заключения. Мне звонила мама, узнать, что говорят врачи. Но я не могла ей ничего сказать, только плакала в трубку.
Сейчас я понимаю, что для врачей такие случаи — рутина, и они не могут «пропускать» каждого человека через себя. Но тогда меня поразило, с каким хладнокровием они зачитали мне кучу диагнозов, в которых я ничего не понимаю (в заключении перинатального консилиума МОНИИАГ, имеющегося в распоряжении редакции, сказано, что у плода были обнаружены врожденные пороки развития центральной нервной системы: аномалия Денди-Уокера, агенезия мозолистого тела, двухсторонняя вентрикуломегалия тяжелой степени. Отмечено, что нельзя исключать мальформацию коры головного мозга. — Прим. «Холода»), и сказали, что дела обстоят так, что может случиться вообще что угодно и когда угодно: мой сын может умереть внутриутробно, может прожить несколько дней после родов. Но в любом случае он умрет. А если и будет жить, то крайне мало. Точнее определить сроки они смогут после его рождения, если он до этого момента доживет.
Я подписала бумаги, что мне все разъяснили и мне все понятно. Кирилл встретил меня за воротами и обнял. Тогда я уже не выдержала, упала на колени посреди улицы и заплакала. Я не понимала, почему это происходит со мной и с моим малышом. Ведь даже люди с алкоголизмом и наркозависимостью, которые не заботятся о своем здоровье, могут родить здоровых детей.
Я ходила в консультацию, в больницу к гинекологам, звонила в частные клиники и умоляла их помочь мне прервать беременность. На тот момент это казалось мне единственным возможным решением. Я знала, что даже на таком позднем сроке это можно сделать по медицинским показаниям, но куда бы я ни звонила, мне отказывали.
«Я найду, в каком подвале это сделать, — говорила я. — Вы не понимаете, что внутри меня сын, смерть которого уже предопределена. Я не хочу, чтобы он родился и мучился. Я не хочу, чтобы ему было больно, я не хочу, чтобы было больно мне….»
Каждый его пинок и шевеление, которые недавно ощущались мной как нечто радостное и прекрасное, теперь приносили мне невероятную боль. Я понимала, что сейчас он двигает своими ручками и ножками, но, родившись, больше не сможет этого делать. И эта мысль сводила меня с ума.
В женской консультации все знали про мой случай, видели то состояние, в котором я находилась, но никто не предложил мне психологическую помощь. А она мне тогда была очень нужна. Мой муж, будучи военнослужащим, целыми днями был на службе, мама тоже много работала, и я осталась одна со своими ужасными мыслями. Я прошерстила весь интернет в поисках ответа на вопрос: есть ли хоть малейшая вероятность того, что он выживет и мы сможем поддерживать его состояние? Но все, что я читала, сводилось к тому, что дети с такими диагнозами не живут долго. Исход был понятен, мне оставалось только его ждать. Это было невыносимо.
Нам посоветовали не ждать чуда
На 39 неделе меня положили в стационар в Люберецкий роддом и 16 июня 2021 года сделали кесарево сечение. Так появился на свет наш сын Богдан. Мне дали несколько минут посмотреть на него и поцеловать, а потом унесли. У сына не было никаких внешних дефектов, на вид он был совершенно обычный малыш. Я провела сутки в реанимации, а потом меня перевели в отдельную палату. Там со мной был Кирилл, и туда к нам несколько раз приносили Богдана, прикладывали его к моей груди.
Утром следующего дня у него начались сильные судороги, и его унесли в детскую реанимацию. Из-за отсутствия теста на ковид к сыну меня не пускали, но Кирилл навещал его и показывал мне фотографии: Богдан лежал весь в каких-то проводах и трубках (у него была нарушена глотательная функция и была обнаружена дыхательная недостаточность, в результате был поставлен назогастральный зонд. — Прим. «Холода»). Еще через несколько дней Богдана перевели в отделение патологии для недоношенных детей.
В Люберецком роддоме и детской больнице санитарки, медсестры и врачи относились ко мне как к человеку. Со мной разговаривали не как с очередным медицинским случаем в практике, а как с мамой, которой тяжело. Когда сына забрали от нас, со мной поговорила заведующая детской реанимацией. Она сказала, что диагнозы, к ее большому сожалению, подтвердились (согласно имеющимся в распоряжении редакции документам, Богдану диагностировали врожденный порок развития центральной нервной системы, гидроцефалию ямки, агенезию мозолистого тела, ликворную кисту задней черепной ямки, микроцефалию и другие редукционные деформации мозга. — Прим. «Холода») и прогнозы очень плохие: дети с такими диагнозами не доживают до четырех месяцев.
Она посоветовала нам не ждать чуда и сказала, что, когда Богдану исполнится месяц, они присвоят ему паллиативный статус, переведут сначала в отделение для паллиативных детей в больнице, а потом в хоспис в Домодедово. Нам она посоветовала поехать к генетикам в МОНИИАГ и сдать генетический анализ. Мы последовали ее совету и из генетического анализа узнали, что поломка в гене у сына произошла в первые дни беременности. Так редко, но бывает.
Но, даже получив результаты анализа, я все равно не распрощалась с мыслью, что это я бракованная — не смогла выносить и родить здорового ребенка. В тот период мне было очень плохо, у меня постоянно случались эмоциональные срывы, в голове крутились отвратительные мысли, я не ела и очень сильно похудела. Сейчас я жалею и ругаю себя, что приняла решение отдать сына в хоспис. Но тогда от одной мысли, что мне придется самой менять ему эти трубки, меня бросало в дрожь.
Я жалела себя, хотела отградить себя от страшной реальности, не хотела еще больше привязываться к сыну, чтобы потом мне было еще сложнее прощаться с ним. А еще я очень боялась ему навредить — не так вставить трубки и тем самым сделать ему хуже, больнее. В конце концов, я не хотела, чтобы он умер у меня на руках. Я боялась, что с ним что-то случится, а я растеряюсь и не смогу ему помочь.
«Был бы ваш сын, вы бы были с ним рядом»
Я рассказала об этих страхах маме и сотрудникам хосписа. Мама поддержала меня, но в хосписе меня поняли не все. Штатный психолог, с которым я разговаривала, просил персонал на меня не давить и мной не манипулировать. Но медсестры и заведующая настаивали на том, чтобы я забрала Богдана домой, и внушали мне чувство вины за то, что я этого не делаю.
У Богдана были судороги, но заведующая уверяла меня, что их нет. Рассказывала, что знает мальчика, который живет с таким же диагнозом (одним, а не совокупностью), как у Богдана, и ему уже восемь лет. Она всячески подводила меня к мысли, что я должна его забрать — ведь я же мать! Когда мы с мужем звонили и спрашивали, как наш Богдан, нам язвили в ответ: «Был бы ваш, вы бы были с ним рядом».
От такого отношения хотелось кричать. Мне казалось, что люди, работающие с детьми, которых невозможно вылечить, должны быть хорошими психологами и уметь поддерживать не только своих пациентов, но и их родителей. Я думала, что они должны понимать, что все люди разные и по-разному мирятся с горем, и с терпением относиться к любому решению таких мам, как я. Но в реальности все было не так. И в итоге в хосписе нам сказали, что дольше заботиться о нашем сыне по регламенту они не могут.
Я нашла дом малютки для особенных детей в Коломне и думала определить его туда. Для этого нам нужно было оформить соглашение с опекой и медучреждением, чтобы обозначить, что мы будем навещать Богдана, забирать его на выходные и праздники, но в остальное время о нем будет заботиться медперсонал.
Мой муж говорил, что понимает: дома с Богданом придется сидеть мне, а не ему, так как он целыми днями на службе. Он убеждал меня, что поддержит любой мой выбор. Но его мама отнеслась к моему решению с осуждением, и мы с ней имели очень неприятный телефонный разговор. Настолько, что я даже бросила трубку, встала напротив мужа и закричала, что он может делать, что хочет, — может ненавидеть меня, может со мной расстаться, но я для себя решение приняла.
Спрашивали, какой я хочу гроб и костюмчик для сына
Больше мы к этому не возвращались. Мы с ним вообще особо не откровенничали и не обсуждали ситуацию с Богданом. Каждый проживает горе по-своему, но я уверена, что все-таки матери тяжелее такое переживают, нежели отцы. Через несколько дней после разговора со свекровью мы с Кириллом поехали в опеку, но до здания так и не дошли. Ему позвонили из хосписа и сказали, что Богдан умер. Я не слышала этих слов, но все поняла по выражению его лица.
Я знала, что так произойдет, и готовила себя к этому исходу, но оказалось, что подготовиться к такому невозможно. Мы обнялись, я плакала и чувствовала, как вся дрожу. Тогда я впервые поняла, как это ощущается, когда земля уходит из-под ног.
Все происходившее потом я помню фрагментами. Я дала себе установку, что буду сильной и буду держаться, но выполнить ее мне не удалось. Я старалась думать, что Богдану теперь хорошо — его больше не тревожат трубки, не пищат вокруг него аппараты. Но мне все равно было тяжело. В очереди в морг с нами было два молодых парня из ритуального агентства. Они с большим энтузиазмом подошли к организации похорон, спрашивали меня в этой очереди, какой я хочу гроб и костюмчик для сына.
Я сбежала из морга, так как участвовать в этом больше не могла. Даже здесь я повела себя как трус…
Я знала, что хочу похоронить сына. Мне важно было, чтобы у него была могила, место, куда я смогу к нему приходить. Но также я понимала, что не хочу устраивать церемонию прощания с открытым гробом. Я хотела, чтобы сын в моей памяти остался таким, каким я его видела при жизни. И гроб у Богдана был закрытым.
Когда ритуальный агент в одиночку легко и просто достал этот гробик из катафалка и понес его к могиле на кладбище, я потеряла все свое самообладание. Когда его закапывали, я чувствовала, что у меня больше нет смысла жить. На похоронах и после них меня очень поддерживала мама. Я думаю, что без этого я бы не справилась. Муж не показывал эмоции, а разговор, который состоялся у моей мамы со свекровью, оставил впечатление, будто я побывала на параде лицемерия. Мама потом рассказала мне, что свекровь сказала ей: «Как же хорошо, что Богдан умер не дома», — будто несколько дней назад не требовала от меня, чтобы я забрала его из больницы.
Я ненавидела беременных
Первое время после похорон я пыталась выстраивать свои дни так, чтобы у меня не было ни одной свободной минуты. Ни единой возможности остановиться и задуматься. Я изматывала себя физически, приезжала к маме (у нее частный дом) и постоянно там что-то строила, убирала и мастерила. Не обходилось без слез, но плакать я старалась в сторонке и тихо. Я знала, что мама за меня очень переживает, и не хотела, чтобы она видела мои слезы. Как понимаю сейчас, сдерживать эмоции было ошибкой. В такие периоды важно позволять себе злиться, если хочется кричать, или даже что-то разбить, сломать — надо так и делать, иначе эти эмоции будут накапливаться внутри и будет только хуже.
Я ненавидела беременных женщин, пыталась избегать мам с колясками. Однажды разревелась, услышав, как двухлетка зовет свою маму.
Каждый раз я думала: у этих женщин есть свое маленькое чудо, оно зовет их «мама». Пройдет несколько лет, и они отведут это чудо в сад, потом в первый класс. У них с их чудом есть совместное будущее, а у меня с Богданом этого будущего нет.
Я пробовала работать с психологами. Специалистка, к которой я обратилась в первую очередь, напомнила мне медсестру из хосписа, которая язвительнее всех со мной общалась, и я не смогла продолжить с ней работать. Семь-восемь месяцев я общалась с психотерапевтом-мужчиной, но и с ним работу прекратила. Я чувствовала, что еще глубже закапываюсь в свое горе и задаюсь вопросами, ответы на которые мне никто не даст. Никто не скажет мне, плохая ли я была мать и почему именно со мной и Богданом произошло то, что произошло. Легче в терапии мне не становилось.
У нас в обществе не принято обсуждать потерю ребенка, и многие не понимают, насколько это травмирующий опыт. Так, моя ближайшая подруга, у которой у самой двое детей, моих крестников, однажды сравнила мои переживания из-за смерти сына с переживаниями нашей соседки по дачному участку. У нее умер трехлетний сын с ДЦП, и моя подруга сказала: «Лучше, как у тебя в два месяца он умер, чем вот так, когда ребенок старше».
У меня никогда не повернулся бы язык такое сказать маме, которая потеряла своего ребенка. Потому что совершенно неважно, на каком этапе: внутриутробно, в родах, в младенчестве или уже в старшем возрасте мама потеряла ребенка. Это в любом случае огромное горе и огромная потеря.
Люди несправедливо пытаются пристыдить женщин за чрезмерную эмоциональность. В больнице им не предлагают психологическую помощь, и со всем им приходится справляться в одиночку. Я очень рада, что в интернете эта тема перестает быть запретной, и многие мамы находят в себе силы рассказывать о своем опыте. Я всегда думала, что это несправедливо, что у людей, страдающих от алкоголизма, есть свои сообщества, куда они могут прийти и анонимно поделиться своей болью, а у мам, переживших смерть детей, — такого сообщества нет.
Но недавно я вернулась в инстаграм — после смерти сына я перестала заходить в соцсети — и нашла как раз такое сообщество. Это блог женщины, в котором она подробно рассказывает о том, что чувствует в связи с потерей своего ребенка, и приглашает других женщин делиться своими историями в комментариях.
Я очень благодарна этому блогеру за то, что она делает, но, к сожалению, даже в таком поддерживающем комьюнити можно столкнуться с осуждением. Недавно в комментариях мы обсуждали решение некоторых матерей не хоронить своих мертворожденных детей. И многие писали, что не понимают матерей, не забравших тела своих детей из морга. Я же считаю, что никто не имеет права осуждать женщин в такой ситуации. Женщина может не хотеть привязывать себя к месту, где будет захоронен ее ребенок, может хотеть избежать травмы, которую ей могут нанести похороны и сам вид ее мертвого ребенка. И это ее право и выбор.
Братик Бо
Почему-то считается, что у горя есть срок годности. Три дня погоревала женщина и хватит. Но мне кажется, что горе не проходит: оно всегда с тобой, просто на него наслаиваются новые события. В моем случае этим событием стала новая беременность. Я понимала, что довела себя до такого отчаяния, что мне нужен выход. Мне нужно было принять реальность и двигаться дальше — с памятью о сыне, но дальше.
Так мы с мужем стали планировать вторую беременность. Когда я узнала, что планы стали реальностью, да к тому же мы ожидаем двойню, это были неописуемые эмоции. Одновременно и восторг, и огромнейшая боль, и страх. Я ездила делать УЗИ каждые две недели. Это был мой бзик: мне хотелось чувствовать, что я контролирую ситуацию. Но мой контроль был мнимым хотя бы потому, что девочки родились на два месяца раньше — 12 апреля 2023 года. Как и в первый раз, мне сделали кесарево сечение, как и в первый раз, детей сразу забрали, а я уехала в реанимацию. Маша и Настя были крошечными, и врачи не могли дать мне никаких благоприятных прогнозов.
Я лежала в реанимации и думала, что если умрут и мои девочки, мой исход тоже будет очевидным. Но постепенно они стали набирать вес. Когда это стало безопасным, я попросила врачей сделать им УЗИ головы, чтобы убедиться, что у них нет той же проблемы, что у Богдана. Врачи пошли мне навстречу, и результаты были утешительные.
Весь медперсонал роддома был в курсе моей ситуации и относился ко мне с пониманием. Мне было 32 года, и при этом я не знала, как себя вести с детьми. Не знала, как взять их на руки, как делать элементарные вещи. Медсестры без всякого осуждения отвечали на самые глупые мои вопросы и разжежывали мне всю информацию.
Сейчас моим девочкам три года, они невероятно бойкие и активные. Единственная наша проблема — что они пока не разговаривают. Но я думаю, что в свое время они еще это наверстают. Пока же они произносят отдельные слова и общаются со мной и между собой набором понятных нам звуков. С дочками масса хлопот, и они держат меня на плаву, так что у меня нет возможности расслабиться. Но это не значит, что я не думаю о сыне. Я вспоминаю о Богдане каждый день. Он неотъемлемая часть нашей жизни. Фотографии Богдана висят у меня над кроватью в спальне, девочки знают, что это их братик, подходят к ним и говорят — «Бо».
16 июня Бо исполнилось пять лет. Я понимаю, что, будь он жив, я бы подготовилась к его дню рождения. Знала бы, какие его любимые персонажи и мультики, организовала бы ему праздник и выбрала подарки. Сейчас же мне только и оставалось, что принести ему очередную игрушку на могилу.
