Вера Трефилова выросла в семье неслышащих людей: ее мама потеряла слух в девять месяцев, папа — в четыре года. Вера родилась без нарушений слуха и научилась говорить, проводя время с бабушкой в Удмуртской деревне — а ее родной дом был «миром без звуков». Когда она пошла в школу, начала стесняться родителей. Сейчас же, во взрослом возрасте, она понимает, что многому научилась благодаря жизни «между двух миров». Она рассказала «Холоду», каким было ее детство и как произошло это переосмысление.
Хранитель
Я родилась в семье глухих людей. Моя мама родом из деревни в Удмуртии, где нет фельдшерского пункта. До райцентра было далеко, и, когда она заболела гриппом, бабушка лечила ее сама. Но не вылечила: у мамы случилось осложнение, и в 9 месяцев она полностью лишилась слуха. Папа в четыре года получил звуковой ожог (повреждение слуховых рецепторов из-за воздействия чрезмерно громких звуков. — Прим. «Холода»). С тех пор он слышит, только если очень громко кричать.
Когда им было по семь лет, родители попали в ижевский интернат для детей с ограниченными возможностями здоровья, а потом вместе работали на механическом заводе. В интернате они не обращали друг на друга внимания — а тут стали встречаться, поженились, родили меня, а через три года мою младшую сестру Машу. Мы с ней родились здоровыми, потому что нарушения слуха у обоих родителей — приобретенные и, естественно, нам генетически не передались.
Мы жили в комнате на 16 квадратных метров в коммунальной квартире в Ижевске. Другие две комнаты тоже занимали слабослышащие семьи — эти квартиры им выдавал завод, на котором работали наши родители. Когда мне было девять месяцев, меня отправили к бабушке в деревню, чтобы она научила меня говорить.
Я туда ездила и в более осознанном возрасте. И я помню, что удмуртские обычаи казались мне странными, пусть и привлекательными. Моя бабушка — человек, которого в местных деревнях называют вöсясь — в переводе это молящийся, хранитель. К ней обращались, когда кого-то нужно было отпеть, устроить празднество, сделать заговор или сшить национальное платье.
Она всем помогала и всюду брала меня с собой. Мы ходили из дома в дом, где-то гуляли свадьбу, были удмуртские пляски, где-то отпевание, поминки, посреди комнаты стоял гроб с незнакомым мне человеком. Всюду кормили и говорили на непонятном мне удмуртском языке. Его я стала понимать гораздо позже, а тогда, готовя меня к школе, бабушка старалась разговаривать со мной по-русски.
Мир без звуков
Из этого непонятного мне мира я возвращалась домой, где тоже были свои странности — но другие. Наше с сестрой детство было миром без звуков. Вместо радионяни мама использовала специальное оборудование для людей с нарушениями слуха. На нем загоралась лампочка, когда ребенок плакал, и мама спешила в комнату из кухни. Когда к нам звонили в дверь, этого не было слышно, но во всех комнатах загорался свет. У нас не было радио, а стационарный телефон впервые появился в 2005 году, когда уже вовсю пользовались мобильными.
В слышащей семье дети могут окликнуть маму, когда она им нужна. Нам же с сестрой приходилось подходить к ней, трогать ее за плечо и потом ей что-то объяснять. Для того чтобы сэкономить энергию, мы топали по полу ногами — так мама чувствовала вибрацию и оборачивалась. При этом я никогда не думала, что моя семья какая-то необычная. В 1990-е годы многие голодали, а мы жили хорошо, пусть и в коммунальной квартире. Папа находил, где можно было подзаработать и подсуетиться, и приносил домой пакеты, полные продуктов.
Мы с сестрой пили компоты, жевали импортные жвачки, мама могла себе позволить не работать. Мне запомнился случай, когда мы с папой пошли на базар. Я попросила купить понравившуюся мне юбку, но никак не могла выбрать, какого цвета. Папа купил мне ее во всех трех цветах.
В этом — весь папа. Он никогда не воспринимал частичную потерю слуха как ограничение и никогда не унывал. В его жизни был период, когда он пристрастился к алкоголю, но он это смог преодолеть. А в мамином подходе к жизни было много обиды. Ее подруга детства рассказывала мне, что в детстве та часто плакала и спрашивала: «Почему все слышат, а я нет? Что это за несправедливость?!»
Она так и не преодолела эту травму. Но, несмотря на это, была отличной мамой. Она разрешала нам с сестрой экспериментировать с макияжем, доставала модную одежду и обувь, шила платья для наших кукол. В доме родителей я чувствовала себя свободней, чем в деревне у бабушки. Бабушка была консервативным человеком, воспитывала нас с сестрой по поговорке «Не высовывайся, сиди ниже воды, тише травы». Не хотела, чтобы мы лишний раз чего ляпнули, обнаружили свою неидеальность.
А родители — люди более легкого нрава, артистичные, нас не ограничивали и сами перешучивались между собой. Из-за того, что у них был отрезан один из путей коммуникации, они очень хорошо передавали эмоции через мимику.
Мы с сестрой пользовались и тем, что родители нас не понимали, когда мы общались не с помощью жестов. Промывали всем на свете косточки, использовали мат-перемат. И то же самое делали среди слышащих, но уже с помощью языка жестов.
Администратор недетских дел
Мама с папой не закрывались от внешнего мира. Они дружили с другими глухими людьми и, когда им что-то нужно было, вступали в коммуникацию и со слышащими. Мама писала на листочке то, что хотела сказать, и шла с ним, например, в поликлинику. В свои пять-шесть лет я стала родительским переводчиком. Меня брали в больницу, на почту и другие места, и я вела там совсем недетские разговоры, была медиатором между неслышащими родителями и служащими, которые не понимали язык жестов.
Мне хотелось заниматься своими детскими, а не скучными взрослыми делами. Не хотелось в очередной раз идти с мамой. Но я понимала, что никто, кроме меня, ей не поможет. Это воспринималось мной как норма, и только во взрослом возрасте я поняла, что вообще-то на мне было многовато ответственности. На собеседовании в школу я не только выполняла положенные тесты, но и переводила их маме на язык жестов, чтобы она понимала, о чем меня спрашивают. Всю информацию об организации школьного процесса учителя тоже рассказывали не маме, а мне. И за учебу сестры отвечала я: следила за тем, чтобы она понимала уроки, и переводила мамины разговоры со школьным руководством.
Ребята в школе знали про мою семейную ситуацию — многие приходили к нам домой. Когда мы повзрослели, они писали мне: «К тебе всегда так приятно было приходить, у тебя очень добрые и жизнерадостные родители». Но, несмотря на доброжелательность одноклассников, я чувствовала себя среди них белой вороной. Я тоже ходила к ним в гости — в двух- и трехкомнатные квартиры, оснащенные музыкальными центрами.
В пятом классе я перешла из филиала (у некоторых школ есть несколько подразделений. — Прим. «Холода») в основную школу. После собрания, на котором были и ученики, и родители и на которое пришел мой папа, ко мне подбежал новый одноклассник. Он был очень возбужден, схватил меня руками за плечи и припечатал к стене. «Вера! Вера! У тебя что, родители глухие?» — спросил он. Я кивнула, он что-то задумчиво промычал и ушел.
За этим не последовало никаких оскорблений или плохого отношения — ему просто было любопытно. Но я додумала, что он считает меня «ненормальной». Решила, что родители больше не должны приходить в школу, и делала все для того, чтобы у них не было для этого поводов. Я училась на хорошо и отлично, была старостой класса, вела школьные мероприятия, и родителей до самого окончания учебы ни разу в школу не вызвали.
Родители понимали, что я их стесняюсь. Они замечали, что я не приглашаю их на школьные концерты и не беру за руку, когда мы идем по улице, но никогда мне ничего не говорили. О своих школьных проблемах я им не рассказывала, да их у меня особо и не было.
Из молчания родилось что-то новое
Язык жестов ограничен. Пришел, зашел и ушел — это все один жест. В этом языке нет предлогов и окончаний. Красный — это и рубиновый, и коралловый. Изъясняться точно на языке жестов бывает сложно, особенно когда хочешь объяснить, что чувствуешь. Поэтому очень многие эмоциональные переживания мне приходилось держать при себе. Люди, растущие в других обстоятельствах, могли выплеснуть злость или гнев, и им становилось легче. У меня не было такой возможности. Только в крайних случаях, когда мне становилось совсем уж невыносимо, я не выдерживала и безудержно ревела. Мама подходила и, ни о чем не спрашивая, меня жалела.
То, что я бимодальный билингв, то есть владею и словесным, и жестовым языками, позволяло мне по-другому смотреть на вещи. Я могу быстро ориентироваться и реагировать на происходящее, воспринимаю информацию и на слух, и визуально. Например, я умею считывать эмоции людей по языку тела и замечаю какие-то вещи, на которые другие не обращают внимания.
У меня с самого раннего детства были творческие предпосылки: я любила рисовать, за пару часов могла сшить своим куклам новую коллекцию одежды или построить игрушечный торговый центр. В пятом классе я пошла в актерский кружок, и мы вместе с мамой делали для него костюмы. «Так красиво, так красиво тебе» — повторяла мама. Она всегда просила меня надевать красное: считала, что этот цвет мне очень идет.
Еще в школьные годы в моей жизни случился КВН. Я таскала бесконечный реквизит из дома: простыни, вилки, ложки и тарелки. Родители на это смотрели с пониманием. Они вообще меня всегда очень поддерживали во всех начинаниях. Я хотела выучиться на актрису, но у нас в городе было только какое-то училище, ехать же в Москву не было денег. Я не решилась поступать в вуз после школы и пошла учиться на менеджера в колледж. Но через год все-таки почувствовала себя способной на большее и поступила на бюджет в вуз. Скоро, правда, из него вылетела — пропустила сессию, когда была в Сочи на очередном выезде нашей команды по КВН.
Я играла в КВН, занималась стендапом, прокачивала свои ораторские навыки и артистизм. В 23 года я устроилась на радиостанцию, вела эфиры. Для меня это было огромным счастьем. После радио моя карьера пошла вверх: я переехала в Москву, получила высшее образование, стала блогером и открыла собственное бюро медиапрофессий.
Потом вместе с бабушкой запустила проект про культуру нашего народа «Дневник удмуртки». Сейчас у нас сотни тысяч подписчиков в соцсетях. Я очень горжусь своей деятельностью, считаю, что проторила дорогу для многих этноблогеров, которые больше не стесняются открыто рассказывать про свои корни.
Работа на радио была важной вехой моего становления. Она помогла мне осознать, что на свете нет ничего невозможного: дочка глухих родителей может заговорить и работать на радио. Мое имя «Вера» на удмуртском языке означает «говори». На нем настояла бабушка, и я считаю, что оно предопределило мою судьбу.
Мне очень жалко, что у родителей в жизни случилась такая потеря, но благодаря им я смогла отыграться за всех нас. Из их молчания, из бабушкиных поколенческих установок «не высовывайся» родилось что-то новое. В частности, моя личная свобода, открытость, готовность самовыражаться и рассказывать о себе.
План — разговаривать и обниматься
В 25 лет я пришла в терапию и тогда же стала переосмыслять свой детский опыт. Я стала больше ценить все то, что дали мне родители. Тогда же я узнала, что в США для таких детей, как я, есть отдельное определение, акроним CODA (Child of deaf adults — ребенок глухих родителей. — Прим. «Холода»). Это знание не то чтобы мне сильно помогло, но в историях детей CODA я узнавала себя и свои настройки. Многие дети CODA рассказывают, что их, подобно мне, отдавали в детстве на воспитание слышащим родственникам. Еще одна общая черта CODA детей — это фоновая тревога за родителей.
Я постоянно беспокоюсь о родителях, думаю, как они и что. И это со мной навсегда, даже сейчас, когда мамы уже девятый год как нет. Она погибла в 2016 году. Незадолго до ее смерти я прочитала книгу «Пять травм, которые мешают быть собой» Лиз Бурбо и поняла, что мне не хватает какого-то теплого контакта с мамой. Я начала с ней больше общаться, обниматься, писать эсэмэски. Как-то приехала к родителям в гости (в 2012 году они с папой переехали из коммунальной в свою отдельную квартиру в Ижевске) и сидела у нее на коленях.
В подарок на мамино 55-летие я купила нам билеты на море. Мама не была там с интернатовских времен, когда их возили туда в рамках программы реабилитации. Она спрашивала, что мы там будем делать. Я огласила ей план: «Будем разговаривать и обниматься». Он ей понравился, в преддверии поездки она ходила счастливая, покупала себе купальники и пляжные тапочки, готовилась.
За три недели до нашего вылета мама попала в аварию. С возрастом у нее образовалась дистрофия сетчатки глаза, и она не только не слышала, но и плохо видела. Она переходила дорогу на перекрестке и не заметила грузовоз, который мчался на мигающий оранжевый свет светофора. Второй прицеп грузовоза въехал маме в лицо. От удара она упала на асфальт, получила две серьезнейшие травмы головы, провела три дня в коме и скончалась.
Нам многие помогли, и мы организовали маме красивые похороны. Меня грела мысль о том, что перед смертью я все ей сказала, призналась в том, как сильно ее люблю, сделала много шагов к нашему сближению. И пусть на море мы так и не съездили, я рада, что ее последние дни были наполнены радостью. Такой счастливой я давно ее не видела — такой и запомню.
После смерти мамы мы еще больше сблизились с семьей, стали чаще ездить к друг другу в гости и обниматься. Все праздники мы обязательно справляем вместе. Мой папа в прошлом году тоже попал в аварию. У него был открытый перелом ноги, до сих пор не зажил. Он ходит на костылях и пользуется аппаратом Илизарова. Сейчас я навещаю его в Ижевске и диву даюсь: что он за человек такой?
У него теперь две инвалидности, а он виду не подает, транслирует уверенный настрой, не считает себя жертвой обстоятельств. Недавно говорит: «Так арбуз хочу!» И мы тут же за ним поехали. В супермаркете он подошел к самой большой кадке, отставил в сторону костыли и, балансируя на одной ноге, стал обстукивать со всех сторон огромные арбузы. Выбрал лучший.
История с хорошим концом
Я стала рассказывать о своих родителях и том, каково мне было расти в семье неслышащих людей, у себя в соцсетях. И это вызвало очень теплую реакцию. Подписчики пишут мне, что их растрогала моя история и что они никогда не задумывались о том, насколько это «другой мир». Неслышащие люди в России — довольно закрытое сообщество. Немногие осознают, с какими сложностями они сталкиваются каждый день. Например, когда я езжу на общественном транспорте, где нет остановки по требованию, я понимаю, что моя мама не смогла бы сойти в нужном ей месте.
Многие дети людей с ограниченными возможностями здоровья чувствуют себя ущербными, стесняются своего опыта. Я сама разорвала отношения с несколькими парнями на этапе, когда надо было вести их домой знакомиться с семьей. Мне было стыдно показать им, что я живу в коммуналке с глухими родителями. В первых своих серьезных отношениях я решилась рассказать парню о своей семейной ситуации только спустя четыре месяца. У меня дрожали руки, я очень переживала: думала, что он меня отвергнет. А он воспринял это все абсолютно спокойно.
После этого я стала смелее. Сейчас так вообще могу рассказать об этом человеку при первой встрече, потому что это часть моей истории. Недавно я выступала для людей из общества слепых. Рассказывала, каково это — быть CODA-ребенком и о том, как можно по-разному справляться с произошедшей в жизни несправедливостью.
Многие люди говорили, что эта встреча оказалась для них полезной. Подобных дискуссий у нас в стране не хватает. В 2022 году американский фильм «CODA: Ребенок глухих родителей» взял «Оскар». Я от этого фильма обплевалась, потому что персонажи там живут в каком-то роскошном доме. Родители у девочки — глухие предприниматели, она ходит в какую-то классную школу.
В России это бывает совсем не так, как в голливудском кино. И я бы хотела, чтобы таких историй с хорошим концом, как моя, было больше. Чтобы дети людей с ограниченными возможностями видели, что все возможно и их опыт — нестыдный.
