Моя дочь не понимает мою речь

Четыре года назад у Ольги Офицеровой из Санкт-Петербурга родилась вторая дочь. Сначала они с мужем считали, что она — просто идеально спокойный ребенок. Но когда девочке было три года, они узнали, что у нее серьезное ментальное нарушение — алали́я. Это расстройство, при котором остается недоразвитой речь ребенка или его способность понимать чужие слова при сохранном интеллекте и слухе. Ольга рассказала «Холоду» о том, как они поняли, что у ребенка расстройство развития, а также о том, как научились его принимать и радоваться жизни.

Мы с мужем живем в Пушкине под Петербургом, я удаленно работаю маркетологом. У нас трое детей: старшей, Даше, 14 лет, а младшей, Злате, восемь месяцев. Нашей средней дочери Любе четыре года — и у нее алалия. Она не понимает нашу речь и почти не говорит, хотя у нее все в порядке со слухом и интеллектом.

Беременность Любой была очень легкой: никакого токсикоза, я как будто летала на крыльях. Я даже думала: «Неужели так бывает?» Правда, в первом триместре беременности я заболела ужасным бронхитом и несколько часов в день я делала себе ингаляции, потому что буквально задыхалась. В остальном беременность, роды и первые месяцы после рождения прошли нормально.

Люба заговорила в семь месяцев и четко произносила все звуки. Но был момент, который уже тогда показался нам странным, — она как будто разговаривала сама с собой. Тогда мы решили, что это просто особенность ее характера. 

Потом мы заметили, что Люба очень плохо имитирует чужие звуки и движения. Например, когда я говорю своей младшей дочке «агу», она мгновенно произносит в ответ то же самое. Но Люба никогда не повторяла звуки за мной.

Еще у дочки сразу были проблемы с вовлеченностью. Когда ты говоришь, например: «О, какая красивая птица», — и показываешь на нее жестом, то в идеале ребенок должен повернуть голову: ему должно быть интересно, на что показывает мама. А наш ребенок не повернется или будет реагировать через раз. 

Первое время я думала, что с Любой очень удобно — не ребенок, а подарок. Ее можно оставить одну в кровати, и она будет спокойно лежать. Теперь я знаю, что у таких детей есть проблемы с привязанностью: здоровый ребенок будет плакать, если мама оставляет его одного на кровати и уходит, а алалик не понимает связь с тем, что надо позвать в этой ситуации маму. С первым ребенком в этом плане было намного сложнее. Но сейчас я бы многое отдала за то, чтобы Люба плакала в младенчестве в мое отсутствие.

В возрасте с 7 до 11 месяцев малыш уже должен знать свое имя и откликаться на него. Люба начала отзываться на свое имя только в три года, и то, мы долго тренировали этот навык. Сейчас я бы сразу поняла, что у ребенка есть проблемы с развитием. Но долгое время мы думали, что у Любы просто такой характер и свои особенности — ведь все дети разные. 

А еще она никогда не забирала мои очки, хотя дети обожают отнимать у родителей такие предметы. И я думала: «Ничего себе, какая умница у меня растет». А надо было радоваться, если бы ребенок у меня что-то отнимал. Так что радуйтесь, если ребенок постоянно требует внимания от родителей или кричит, когда мама уходит. Это признак того, что он здоровый. 

«Почему ваша дочь отстает в развитии?»

Мы начали понимать, что с Любой что-то не так, когда ей было два года. В то время как ее ровесники говорили короткими предложениями, она произносила одинаковый набор слов. 

Я читала, что в норме двухлетние дети должны знать примерно 100 слов, но думала: какие нормы? Все дети развиваются по-разному. Бывает, что ребенок вообще молчит до трех лет. А моя Люба прекрасно выговаривала даже звуки «р» и «ф». В общем, я очень долго себя обманывала.

Однажды мы с мужем приехали в гости к свекрови, которая по образованию врач. Она несколько раз сказала нам: «Почему у вас дочь отстает в развитии? Отведите ребенка к неврологу». Раньше нам никто не говорил такого. 

Мы пытались убедить свекровь, что с Любой все нормально. Раньше мы водили ее к своим друзьям, но никто не замечал ничего странного. У меня была только легкая тревожность по поводу развития дочки, но я думала, что общепринятые нормы Любочке просто не подходят.

После визита к свекрови мы насторожились. Сначала мы начали подозревать, что у дочки аутизм, потому что не знали никаких других расстройств. Некоторые симптомы были похожи, но в целом признаки аутизма выглядят по-другому. Стало очевидно, что у ребенка какое-то расстройство — но непонятно, какое именно. 

Описание алалии оказалось инструкцией к нашему ребенку

Мы пошли к платному логопеду. Сначала я искала, как лечат детей с аутизмом и подобными патологиями. Узнала, что существует АВА-терапия, с помощью которой дефектологи корректируют поведение малышей с расстройствами аутистического спектра. Мы нашли центр под названием «РАСтишки», пошли туда, и там нас сразу повели к логопеду. 

После консультации специалистка сказала: «У вас алалия. Я не могу поставить этот диагноз, но я точно знаю: я много лет работаю с детьми. Узнавайте про это расстройство, диагностируйтесь и приходите к нам». Мы погуглили, что такое алалия, и описание симптомов выглядело как инструкция к нашему ребенку.

Мы обнаружили в описании алалии признаки, которые не расценивали как расстройство. У Любы всегда были проблемы с крупной моторикой. Мы думали, что она просто лентяйка, если не хочет идти пешком или кататься на велосипеде, и даже посмеивались над ней. А оказалось, что ей правда тяжело идти самой или крутить педали. В три года она не могла подниматься по лестнице, как обычные дети, а вставала на ступеньку обеими ногами. Или она не может покататься на тарзанке, хотя ее ровесники легко это делают.

Люба до сих пор не знает, левша она или правша. Если дать ей какой-нибудь предмет, она возьмет его в любую руку и будет пытаться ей оперировать. И в целом с мелкой моторикой у нее тоже беда.

Мы повели дочку в платную клинику. Там провели аппаратную диагностику и подтвердили: у Любы расстройство рецептивной речи, которое также называется сенсорной алалией. 

Врачи сказали, что еще во время моего бронхита при беременности ребенку могло не хватить кислорода. Теоретически это могло стать одной из причин расстройства. Конечно, это лотерея: далеко не всегда у плода могут развиться патологии, если заболеть во время беременности. Так же, как алалия у ребенка может развиться и у женщин, ничем во время беременности не болевших. По статистике риск развития алалии у девочек в четыре раза ниже, чем у мальчиков. Но нам не повезло.

Недавно она назвала говядину тортом

Алалия у Любы проявляется главным образом в том, что она не понимает речь при сохранном слухе и интеллекте. То есть в три года она не могла понять фразу «Где у коровы глазки?» или «Покажи свой носик» — это для нее слишком сложно. Просто при формировании мозга у нее оказалась пораженной зона, которая отвечает за понимание слов. Такое бывает у людей после инсульта, которые заново учатся говорить. Но у детей нет бэкграунда, поэтому им сложнее начать с нуля.

Бывает форма алалии — моторная, когда ребенок вообще не может говорить и дай бог к шести годам скажет слово «мама». Даже произнести простой звук требует больших усилий. У Любы чистейшая сенсорная алалия: она идеально произносит звуки, но с пониманием беда. То есть она понимает речь на уровне «идем кушать», «пойдем спать», «давай обниматься». Но если ей сказать: «Любочка, подойди, пожалуйста, я сейчас тебе колготочки подтяну», — она уже не поймет. 

С алаликами нужно разговаривать по-особенному — очень короткими фразами. Нужно, чтобы она поняла одно слово и то, какое действие за ним следует. Сначала логопед занимался даже не с ней, а с нами, родителями. То есть я проговариваю все, что происходит вокруг. Например, мы чистим зубы. Я беру зубную щетку и говорю «щетка», намазываю пасту и говорю «паста». Включаю воду и говорю «вода», показываю на кран и говорю «кран». Каждый раз, когда я что-то делаю, я указываю дочке на предметы и говорю, как они называются.

Со временем Люба накопила пассивный словарный запас и выучила новые слова. Она иногда называет предметы правильно, а иногда выбирает для них другие названия. Недавно она назвала говядину тортом. В основном, конечно, она называет те слова, которые я говорила, показывая на них пальцем. Если дать Любе алфавит, она будет называть каждую букву, а если в книге рядом с буквой нарисовано животное или предмет, она будет называть и его. 

Во «ВКонтакте» есть сообщество «Алалия», в котором состоит довольно много людей. Оно очень активное и мощное: там есть еще мамы детей с аутизмом и задержками в развитии. Сенсорную алалию часто путают с аутизмом, потому что в обоих случаях дети не хотят общаться. Но на самом деле алалик хочет общаться, просто не может — и поэтому игнорирует родителей. Иногда врачи сами не могут разобраться, какое именно расстройство у ребенка.

«Извините, мы с такими не работаем»

Сначала мы водили дочку в коррекционный центр пару раз в неделю и хотели отдать ее в частный детский сад. В это время у меня родилась младшая дочь, и нагрузка на нас с мужем очень выросла. Мы решили отдать Любу в частный садик и два раза в неделю продолжать водить ее к логопеду.

Обращаясь в детский сад, мы сразу говорили, что у нас ребенок с особенностями развития. В двух нам вообще ничего не ответили, а еще в одном сказали: «Извините, мы с такими не работаем». Потом мы узнали, что в нашем развивающем центре есть группа дневного пребывания — там ребенок проводит всего четыре часа, но с ним занимается логопед, АВА-терапевт и есть сенсорная интеграция. 

Мы отдали дочку в эту группу, и прогресс в развитии пошел семимильными шагами. Мы даже сняли квартиру поближе к центру, чтобы водить ее туда каждый день. Оказалось, что с алаликами просто надо очень много заниматься. Но, конечно, это дорого и занимает много времени.

Сначала я обижалась, что другие детские сады нас не приняли, но потом поняла, что дети с особенностями развития очень разные. Это наша Люба — спокойный ребенок, которую даже надо немного растормошить. А некоторые дети воют целыми днями или не могут усидеть на месте, и ничего с ними не сделаешь. И страхи воспитателей действительно оправданы: чаще всего такому ребенку нужен личный тьютор.

Наши арендодатели очень лояльно к нам относятся и ни разу не спросили про Любино поведение. Бывает, что мамы особенных детей не могут снять квартиру и стараются жить в частных домах, потому что ребенок начинает орать, его невозможно успокоить, а соседи вызывают полицию, и тогда мама показывает им документ, что ребенок инвалид.

Любе редко нравятся люди

У Любы с самого детства избирательный подход к общению с людьми. Каких-то людей она сразу очень любит и хочет с ним коммуницировать. Например, она обнимала моего бывшего начальника и пыталась его угостить своими детскими пюрешками, а когда он уходил, она плакала. При этом когда я выхожу куда-то, ей все равно.

Но вообще Любе редко нравятся люди. Чаще всего она их игнорирует, как будто их нет. В основном она интересуется домашними животными. Только после года занятий в центре она потихоньку начала общаться с людьми самым примитивным образом. Например, она может принести младшей сестренке бутылочку воды, напоить ее. Или Злата, младшая, к чему-то тянется, а Люба берет ее ручку и убирает.

Но ни разу Люба не подошла на площадке к ребенку или взрослому, чтобы начать играть вместе. Обычно это к ней подходят дети. Тогда я говорю им, что она стесняется, и малыши стараются под нее подстроиться. Но все равно не факт, что она будет с ними играть.

Чаще всего Люба общается с такими же особенными детьми в своем центре. Педагоги там очень стараются, чтобы она коммуницировала с ними: например, они могут вместе что-то раскрашивать. А еще особенные дети понимают друг друга: у них есть жесты и набор звуков, например, тянешь человека за руку, чтобы он пошел за тобой.

Еще у дочки есть свой алалийский язык: она придумывает какие-то странные песни с набором звуков и очень радуется, когда их поет. А мы повторяем за ней звуки, которые она произносит. Еще она придумывает шутки: например, показывает на мою ступню, говорит «это лицо» и заливается смехом.

Однажды она начала называть меня «бабка» после того, как я прочитала ей сказку «Репка». Потом я спрашиваю ее, показывая на мужа: «Кто это?». Она говорит: «Папа». Показываю на себя, она отвечает: «Бабка». Все засмеялись, а она еще месяц называла меня бабкой. Люба была очень счастлива, что ее слова вызывают смех. 

Если обычный ребенок подойдет и скажет: «Мама, я тебя люблю», то она будет говорить эту фразу по одному слову, и я должна его повторить. То есть Люба как бы учит меня признаваться ей в любви.

Когда у нас родилась младшая дочь и я лежала и кормила ее, Люба подошла, легла на место, где она спала раньше, и заплакала. Ведь она только что спала рядом с нами, а тут появился еще один ребенок, и мама кормит уже его. Я позвала мужа и попросила его что-то сделать. 

Как объяснить ребенку, который не понимает речь, что мы его тоже любим? Муж начал произносить звуки, которые обычно издает она. И дочка в ответ продолжила эту песенку и улыбнулась сквозь слезы. Но в целом объяснять что-то ребенку с алалией довольно сложно.

Она вряд ли осознает понятие «любовь»

Алалию можно скорректировать до состояния, близкого к норме, но какие-то последствия все равно останутся. Вообще врачи боятся давать какие-то прогнозы, потому что результат коррекции непредсказуем.

Дети с алалией могут учиться даже на отлично. Но у них могут быть особенности: их речь звучит так, как будто язык для ребенка неродной. Это примерно как люди с высокофункциональным аутизмом, которые интегрируются в общество и работают на обычных работах. Но у них может остаться дислексия или дисграфия. И если у алалика или аутиста будут такие последствия, то это ерунда, главное, что он сможет обеспечить себе нормальное качество жизни.

Еще алаликам сложно воспринимать какие-то абстрактные понятия. Например, Люба вряд ли осознает понятие «любовь». Когда она говорит «я тебя люблю», то имеет в виду, что ее надо обнимать.

Я настраиваюсь на то, что сначала нужно отдать дочку в речевую школу, а потом можно подумать об обычной. Я готова отправить ребенка в школу, где учатся дети с проблемами развития.

Многие алалики начинают читать раньше, чем говорить. Люба выучила алфавит полностью после того, как услышала его два раза. В букваре рядом с буквами были нарисованы животные, а она очень их любит, поэтому моментально запоминает все, связанное с ними. При этом Люба еще не умеет читать.

Чем различаются шорты и футболка?

Логопед-дефектолог обучает Любу в игровой форме: вот это курочка, вот ее детки-цыплятки сели на грузовичок, поехали к зернышкам, поклевали, поехали обратно. Эти сюжетно-ролевые игры помогают учиться коммуникации и обогащают пассивный словарный запас.

За время занятий с логопедом Люба выучила многие существительные и стала называть их. Потом стали учить прилагательные: теперь она может сказать, например, не просто «это лисичка», а «это рыжая лисичка». Сейчас мы потихоньку учим простые глаголы: «кушать», «спать», «плавать». Логопед пытается добиться того, чтобы дочка сама складывала слова в предложения. Но пока она редко может сказать какое-то предложение из двух-трех слов.

Прогресс у Любы нелинейный: бывает, она выдает какую-то фразу, которую сама придумала. Мы целую неделю рассказываем об этом бабушкам, а она потом больше ни разу ее не повторяет. А еще она не может отличить предметы одежды друг от друга. Люба видит, что шорты и футболка сделаны из одной ткани и примерно одного и того же цвета, и ей непонятно, почему вещи называются по-разному и чем они различаются.

Сейчас АВА-терапевт занимается коррекцией поведения дочки. Он учит ее, чтобы она спокойно ела чтобы сама одевалась, разувалась и ходила в туалет. У Любы бывало такое, что она вставала из-за стола во время еды и начинала бегать. Сейчас она спокойно может есть пять минут.

Сенсорная интеграция очень важна для особенных детей, потому что у них плохое ощущение собственного тела. Часто их сложно приучить к горшку, потому что они не чувствуют, что хотят в туалет или что у них мокрые штаны. Мы смогли приучить к туалету Любу к трем годам с огромным трудом — с другими своими детьми я даже близко так не мучилась. А сенсорная интеграция помогает ребенку установить связь со своим телом. Для этого ему нужно трогать разные текстуры, получать от этого какие-то ощущения. 

У Любы также плохо развиты графомоторные навыки. Она не умеет рисовать, но на развивающих занятиях педагоги используют легкие и примитивные способы рисования — например, водные раскраски.

Еще мы должны готовить Любе еду в садик сами. Дети с особенностями развития очень часто едят только один вид блюд или только пищу с определенной текстурой. Например, ребенок будет есть картофельное пюре, но если там есть хоть один комочек, он от нее откажется.

Такая особенность бывает и у детей с расстройствами аутистического спектра, и у алаликов. Люба ест определенный набор продуктов: макароны, гречку, наггетсы, рыбу, курицу, очень любит торты. А вот заставить ее есть овощи уже трудно. Мы пытаемся давать ей что-то новое, чтобы понять, что еще она может есть, кроме нескольких продуктов.

Все стараются нас поддержать

С родителями алаликов я общаюсь в интернете и иногда вижу их в развивающем центре, но какого-то сильного комьюнити у нас нет. В обычной жизни люди чаще всего лояльно относятся к диагнозу дочки и стараются поддержать меня морально. Все, с кем мы общались, старались по-доброму отнестись к ребенку — и взрослые, и дети. У меня даже старшая дочь была поражена, какие хорошие люди вокруг нас.

Некоторые люди спрашивают меня: «А вы заметили, что у вашей дочки особенности развития?» Я отвечаю: «Да, спасибо, обращаю внимание. Мы ходим в центр, развиваемся». Говорю, что прогресс есть, но спасибо, что спросили. 

Однажды мой брат ехал с Любой на автобусе. К ним подошел наш педагог и спросил: «А что ты не попросил, чтобы люди уступили место?» Он ответил: «Да я как-то постеснялся». В салоне стояла бабушка, которая сказала вредным тоном: «Она большая девочка, могла бы и постоять». Педагог ответил, что не могла бы — она особенная. Тогда бабушка замолчала. 

Хорошо, что ее поставили на место: даже обычным детям сложно стоять в транспорте, ведь им сложно держаться за поручни. А у Любы проблемы с моторикой, и ей еще тяжелее держаться. 

Теперь мы радуемся любому успеху наших детей

Я долго не могла понять, почему люди расстраиваются от этого диагноза. Если человек при сохранном слухе не понимает речь, то у него либо умственная отсталость, либо аутизм, либо алалия. И последний вариант казался мне лучшим из всех трех. Я думала: а почему мамы алаликов пишут, что переживают так, что плачут в подушку по ночам?

А потом я поняла: это я работаю удаленно, могу отдать Любу в специальный садик и заниматься еще и с младенцем. А другие мамы не могут отдать ребенка в садик, вынуждены все время проводить с ним и не могут позволить себе хорошую реабилитацию — она для алаликов довольно дорогая. Некоторые отцы уходят из семей. Семья получает пенсию ребенка по инвалидности плюс пособие по уходу одному из родителей — в общем где-то 30 тысяч рублей — это даже близко не покрывает расходы. И люди просто не представляют себе, что делать дальше.

Еще мне легче, потому что у меня несколько детей и я погружена не только в Любины проблемы. Мы все вместе учимся радоваться каждой мелочи: вот Злата научилась плавать, а вот Любочка сказала новое слово. С первым ребенком я воспринимала его развитие как должное. А теперь мы понимаем, что любой шаг в развитии младенца — это огромное счастье.

Мы радуемся каждому успеху Любы и даже успеваем забыть, что с ней что-то не так. Потом мы приходим на детскую площадку, видим разницу между ней и другими четырехлетними детьми и понимаем: у нас еще много работы и ждать быстрых результатов не следует.

Когда у меня была только одна дочь, я даже ругалась на нее, что она задает мне слишком много вопросов. Я была недовольна, что она может мешать окружающим своей активностью. А сейчас я бы заплакала от счастья, если бы Люба начала меня спрашивать обо всем на свете. Теперь я понимаю, что когда-то была недовольна тем, за что нужно быть благодарной.