«Сарказм я начал понимать только к 30 годам»

Истории людей, которые во взрослом возрасте узнали о том, что у них расстройство аутистического спектра

По данным ВОЗ, у одного из 160 детей в мире есть расстройство аутистического спектра (РАС), которое сильно затрудняет социализацию человека. Анна Алексеева поговорила с людьми, которые во взрослом возрасте обнаружили у себя аутичные черты, об их отношениях с близкими, карьере, принятии себя, мимикрии и жизни по шаблону.

«Из детского садика меня пришлось забрать, потому что я постоянно орала»

Анна, 36 лет, оператор колл-центра

Врачи предположили наличие у меня какого-то расстройства в 4 года, но официального диагноза так и не поставили. Я ничего не знала об этом — родители скрывали, и я их не осуждаю: мне с высокой вероятностью могли поставить «детскую шизофрению» — а такой диагноз перечеркнул бы мое будущее, и у меня была бы одна дорога — в психоневрологический диспансер. Узнала обо всем я ближе к тридцати годам, когда по совету невролога отвела на прием к детскому психиатру свою дочь (у нее заметная аутичная моторика). В итоге ей диагностировали РДА — ранний детский аутизм.

— Доктор, а что с этим аутизмом делать? — спросила я.

— А вы со своим что делаете? — ответил он.

Так я и узнала. Потом была еще одна встреча с этим же психиатром, но уже в частном порядке. Я прочитала много статей и книг по теме — в основном зарубежных. 

Официального диагноза у меня так и нет. Взрослому человеку в России получить его проблематично: многие психиатры не верят, что аутизм бывает и у взрослых, и все еще могут вместо РАС нарисовать в карте шизофрению. А у меня дети, мало ли, настучат в опеку. Знаю, что не должны, но нет уверенности.

Когда я узнала, что у меня РАС, это изменило мою жизнь в лучшую сторону — мне многое стало про себя понятно. Правда, я не сразу приняла свой диагноз: я-то считала, что все в норме, мое поведение не казалось мне странным — ведь я жила так всю жизнь. Но потом я начала анализировать — с очевидным не поспоришь. Когда я приняла, что аутичность — это просто моя особенность, неотъемлемая часть меня, стало легче. Теперь я выстраиваю жизнь с учетом своих особенностей и успешно избегаю сенсорных перегрузок: использую наушники в транспорте и всякие игрушки для стимминга. Жаль, прошла мода на спиннеры — это было удобно.

Родителям я ничего не говорила, но рассказала все младшей сестре. Мы вспомнили многое из детства. Теперь на некоторые моменты она уже не обижается, понимает, что у моего поведения были причины. В детстве я орала, нет, ОРАЛА, особенно от прикосновений к голове. Меня даже пришлось забрать из садика: я кричала постоянно, за два года пребывания там адаптации не произошло. Я рано научилась читать, писать, считать. С книгами мне всегда было интересней, чем с людьми — и до сих пор так. В коллектив не встроилась ни в саду, ни в школе, ни в университете, ни на работе. В детстве я стиммила: раскачивалась, хлопала себя по ушам (интересный акустический эффект, до сих пор люблю так делать, но в одиночестве) и т. д. Ближе к школе мне стали это запрещать, тогда я начала грызть ногти, кусать себя за плечи, выдергивать волосы. Стиммить для меня — как дышать: это естественная телесная потребность, способ выразить эмоции, сосредоточиться, успокоиться. 

У меня довольно много друзей сейчас. Они появились, когда я стала сознательно подходить к обучению себя социальному взаимодействию

Потом я пошла в школу. Я жила в маленьком городке, и вообще о домашнем обучении тогда речи не шло. Бабушка, сама педагог начальных классов, выбрала мне учительницу и, видимо, поставила ее в известность, что девочка умненькая, но странненькая. Учительница меня явно оберегала. Но от всего не убережешь: издевательства и избиения сверстниками начались во втором классе и продолжались до окончания школы. Моей отдушиной была музыкалка. Я не задавалась вопросом, за что меня ненавидят. О том, что я, видимо, как-то отличаюсь от этого зоопарка, я начала задумываться только лет в 15. Тогда же делала первые робкие попытки дружить. Сейчас я понимаю, что меня просто использовали: «Ань, напиши мне сочинение, мы ж друзья», «дай списать, мы ж друзья», «сделай за меня, мы ж друзья». Только в десятом классе у меня установилось какое-то подобие дружеских отношений с такими же изгоями — мальчиком с эпилепсией, девочкой из нищей семьи и еще одной девочкой, из многодетной семьи. 

С подросткового возраста начались мои попытки «быть как все»: любовь, трагедии, первый сексуальный опыт. Там было мало хорошего: я была слишком доверчива и наивна, меня легко обманывали, ведь я ни черта не понимала в межличностных отношениях, верила каждому слову. В общем, только ленивый Аню не трахал. В романтических отношениях не разбираюсь до сих пор. Замуж пошла только потому, что позвали, правда, муж в итоге не выдержал и свалил к «нормальной». Личная жизнь отвалилась, новых отношений не предвидится, да я и не ищу. Я одна воспитываю детей. С аутичным ребенком мне в чем-то проще, понятнее. Ради нейротипичного (то есть не аутичного. — Прим. «Холода») приходится изучать литературу по возрастной психологии и педагогике. Вот бы к детям инструкцию в роддоме выдавали… 

Отношения с другими родственниками поддерживаю по переписке, что тоже удобно. Живу далеко от всех.

Друзья, конечно, все знают. У меня довольно много друзей сейчас. Они появились, когда я стала сознательно подходить к обучению себя социальному взаимодействию. В основном это люди творческие — как говорится, в этой среде нормальных нет, есть необследованные. Ну и люди аутичные и с другими диагнозами (БАР, ОКР и т. д.). Сейчас я даже занимаюсь продвижением музыкальной группы, и это вау! Мне хорошо с ребятами, и им со мной повезло: концерты, гастроли — дела идут. Стесняться-то я не умею, не знаю, где это нужно делать. 

Я работаю оператором call-центра. Как ни странно, эта работа не требует коммуникативных навыков — нужно только следование инструкции. Самое то для меня! А с коронавирусной социальной дистанцией я могу спокойно стиммить и не напрягать этим коллег. Я часто делаю перерывы, чтобы не перегрузиться. Да и в целом офис сенсорно комфортный, нет лишних раздражителей. На работе я, конечно, не рассказываю о себе. Пусть моя работа непрестижная и малооплачиваемая, но она есть, и я не хочу ее лишиться. Считаться просто странненькой в коллективе лучше, чем сумасшедшей. И хотя аутизм — состояние явно неврологическое, а не психиатрическое, находится он все еще в ведении психиатров. Западная психиатрия постепенно приходит к тому, что аутизм — немного не к ним, а к неврологам и педагогам. Отечественная медицина отстает лет на 30, если не больше. А уж как досталось Елисею Осину от профессионального комьюнити за «учить, а не лечить»… (Елисей Осин — детский психиатр, специализирующийся на диагностике РАС. — Прим. «Холода»).

Нас много. Но мы вынуждены скрываться, чтобы иметь возможность обеспечивать себя. Никакой помощи, никаких особых условий на рабочем месте, скорее всего, все равно не будет. Зато точно будет ограничение трудовой деятельности, травля и ненависть. Спасибо, наелась еще в школе.

«В общении с людьми я воспроизвожу шаблоны, которые подсмотрел в фильмах и книгах»

Алексей, 36 лет, инженер

Я считал себя вполне обычными ребенком. Правда, мне было тяжело понять, чего от меня хотят другие: я не считывал намеки, взгляды, интонации и мимику, не понимал, почему нужно следовать определенным правилам поведения (например, не шуметь в больнице). Сейчас я знаю, что люди — конформисты, легко общаются между собой невербально и почему-то сразу понимают друг друга. Мне пришлось этому учиться осознанно. Например, сарказм я начал понимать только к 30 годам.

Лет в 12 я увидел фильм «Человек дождя», в котором у одного из главных героев был аутизм. Меня заинтересовало не поведение этого героя — я себя так никогда не вел, — а его способность производить в уме сложные арифметические расчеты. Я с детства очень легко запоминаю массивы данных: чтобы выучить стихотворение, мне достаточно прочитать его один раз. Хорошая память — следствие постоянного мыслительного процесса. У меня в голове появляется ощущение слова в пространстве, его образ — примерный размер, первая и последняя буква и его значение. Одно слово тянет за собой другое, как фокусник — платки из шляпы. В таком виде сохраняются огромные массивы информации, вплоть до книг. Я запоминаю логические цепочки, то есть все, что можно нанизать на канву по какой-то методологии. 

Ребенком я любил читать научные книги — медицинские и технические справочники, энциклопедии. Разбираться в схемах и цифрах было для меня удовольствием, потому что это было понятно. Художественную литературу тоже читал, но выборочно: мне никогда не нравилось, когда персонажи вели себя нелогично. Я часто перекладывал книги на полках по авторам и темам, по цветам, по алфавиту. Когда у меня появился компьютер, я и там все раскладывал по папкам, упорядочивал. Однажды я украл из библиотеки «Теорию ракетных двигателей» и выписывал из нее абзацы, потому что хотел сконструировать ракету. 

Если я отвлекался от своих специальных интересов — по сути хобби, — в голове всплывало, что я что-то не доделал или мог сделать лучше, и сразу хотелось вернуться к начатому. Это желание было очень сильным, даже мучительным. Я с нетерпением ждал конца уроков, чтобы заняться любимым делом, и не просто погружался в работу, но менялся сам и пытался подстроить под свой интерес окружающий мир. Моим интересом мог стать и фильм, например, «Гаттака» — посмотрев его, я начал понимать, что такое бить в цель. Меня очень вдохновила фраза одного из героев: «Когда мы плыли в море и берег становился все дальше, я победил тебя потому, что не берег силы на обратный путь». Кстати, фильмы и книги научили меня понимать, чего хочет от меня человек и что он чувствует. Я постоянно анализировал окружающих: мне нужно было посмотреть на мимику человека, послушать, что он говорит, сопоставить с картотекой в голове и сделать выводы.

Любимым делом я мог заниматься весь день, но сосредоточиться на том, что казалось мне неинтересным, было очень тяжело. Поэтому в школе я на «отлично» знал историю, географию, математику, а, например, по русскому языку у меня были «двойки» и «тройки». На физкультуру я не мог ходить: меня с детства напрягал шум, толпы людей, и мне была очень неприятна влажная одежда. Все это высасывало из меня энергию, мне хотелось сбежать куда-нибудь в тихое место. Я испытывал сильный стресс.

Несмотря на отличные оценки по сложным предметам, меня считали тупым и хотели оставить на второй год, но в итоге в десятом классе перевели в вечернюю школу для совсем слабых учеников. Я не мог себя заставить пойти в школу, где надо мной издевались одноклассники или были алогичные предметы, из-за которых я чувствовал дискомфорт. Начал прогуливать. Но наш учитель географии заметил, что я могу хорошо учиться, и сказал, что если я буду прогуливать школу, он каждый раз будет сообщать об этом моей матери. А я не хотел ее тревожить: недавно умер мой отец, и ей хватало поводов для переживаний. Я ходил в школу через силу, но закончил ее с хорошими оценками и до сих пор благодарен за это своему учителю.

Взаимодействие с людьми всегда было для меня сложным. После школы я поступил в медуниверситет, но не смог ходить туда из-за издевательств одногруппников, и меня отчислили. Потом была армия — ад! Ты не понимаешь, что от тебя хотят, что нужно делать, а за любой проступок тебя наказывают физически. 

Моя самооценка сильно пострадала от этого всего, а мне хотелось стать успешным. Я решил, что пора менять свою жизнь, и начал работать над собой. Я стал уделять внимание своей речи, учился говорить правильно, красиво. Понял, что у всех людей разный темп речи, разный словарный запас. Я копировал речь людей, их поведение, жесты. Долго упражнялся перед зеркалом или сидел в кресле и беседовал сам с собой. Эти упражнения оказались очень полезными. Я выучил, как надо себя вести с несколькими типами людей — гопниками, с которыми сталкивался на улицах, коллегами и образованными людьми. Для коммуникации с каждым типом людей я примерял на себя определенный образ, надевал маску. 

Также я начал приучать себя к жизни в дискомфорте. До этого я иногда не мог заставить себя выйти в супермаркет, даже если дома было нечего есть, ведь там много людей, шумно и жарко. Я заставил себя ходить в магазин, много общаться с людьми, даже если мне не хотелось. Я поступил в строительный вуз, выбрав специальность инженера — очень востребованную в моем городе. Кроме того, я любил точность, и мне всегда хотелось созидать. Во время учебы я наблюдал, как ведут себя другие, слушал сокурсников, которые советовали в определенной манере общаться с тем или иным преподавателям, чтобы он меня понял. Обычно это помогало. 

Сейчас я работаю инженером в крупной компании, я на хорошем счету, прилично зарабатываю, и никто не может сказать, что я какой-то другой. Я хожу на корпоративы, даже если мне это тяжело физически. Если я расслабляюсь и перестаю себя контролировать, то быстро откатываюсь назад. Например, в прошлом году после отпуска в Европе, в тишине и покое, мне было очень тяжело что-то делать и общаться с коллегами.

Из-за постоянного самоконтроля и напряжения, к 30 годам у меня появилась гипертония, начала болеть голова. Я понял, что нужно защищать свой организм от перегрузок. Со временем выработалось множество правил. Например, в общественных местах я практически всегда хожу в берушах или наушниках с активным шумоподавлением, не включая музыку, ношу одежду, приятную телу, с хорошей терморегуляцией и т. д.

Я попросил свою девушку сразу объяснять мне все ее чувства прямым текстом, проговаривать обиды и прочее. Она согласилась. С тех пор мы вместе и почти не ссоримся

Я пытался обсуждать свое состояние с мамой, но это бесполезно. Мама считает, что я вполне обычный человек. В ее понимании, у меня все нормально: руки-ноги на месте, не пью, успешен в работе.

Что касается личной жизни и друзей, долгое время я был один. В первоначальном общении я использую заготовку, как я уже говорил, действую по шаблону, которые подсмотрел у других людей или в фильмах, или же который выработал сам. Я стал гением мимикрии. Но в тесном общении я вел себя по-разному, используя разные шаблоны, а потом начинал повторяться. Людей раздражала эта ненастоящесть, и отношения рушились.

Отношения с женщинами тоже не были долгими. Я понимаю, что такое любовь, но никогда ее не чувствовал. У людей это происходит инстинктивно, а мне эту любовь надо включать через мозг. У меня есть только инстинкт позлиться-покричать, если меня что-то начинает раздражать — но я сдерживаюсь. Мои эмоции очень примитивны, это базовый набор. Меня это злит, потому что я чувствую себя неполноценным, ущербным. Потому что из-за этого я упустил множество возможностей. Мои девушки меня не понимали. Если я говорил, что устал и хочу побыть один, они обижались, думали, что я им, например, вру или у меня есть какие-то скрытые мотивы. Никто не понимал мои слова буквально. Но четыре года назад я повстречал свою невесту и почти сразу сказал ей, что у меня нет большого спектра эмоций, что я могу не понять, почему она, например, грустит. Я попросил ее сразу объяснять мне все ее чувства прямым текстом, проговаривать обиды и прочее. Она согласилась. С тех пор мы вместе и почти не ссоримся. Однажды я сказал ей, что она мой лучший друг. Это стало для нее откровением.

Четыре года назад мне на глаза попался текст про великих людей с аутистическими расстройствами. Мне захотелось узнать больше об этих расстройствах, и я начал изучать медицинские справочники и научные статьи по теме. Я понял, что аутичность может проявляться по-разному (а не только как показывают в фильмах типа «Человека дождя», с героями которых я себя никогда не ассоциировал), начал анализировать свое прошлое и задумался о наличии у себя РАС. Я несколько раз проходил тесты, последний — в центре для детей-аутистов, где была услуга платного тестирования для взрослых. Все они показали у меня легкую форму аутичности. Но тесты показывают не то, каким человек родился, а то, каким он стал. А аутичные люди эволюционируют со временем. С психологами я не общался, потому что они во всем ищут какие-то скрытые мотивы и не понимают меня. Однажды в медуниверситете психолог попросил нас нарисовать что-нибудь. А я давно хотел нарисовать Мону Лизу (я бездарен как художник, но очень хорошо срисовываю), увидев ее портрет в справочнике. И вот психолог меня спрашивает: «А почему ты выбрал именно ее? А вот этой деталью ты что хотел сказать?» и т. д. Он не понимает, что я просто буквально повторил картину, которая мне понравилась… Вообще, диагностировать меня теперь бесполезно, потому что моя аутичность сейчас почти никак не проявляется. 

Я понимаю, что многого был лишен. Если бы я был таким, как сейчас, в 26 лет, я бы гораздо больше всего успел и сделал. Но я хуже понимал людей и упустил множество шансов и возможностей. Так что я не очень доволен, что у меня аутизм. Да, я аутичный, это часть меня, но это не значит, что я должен любить эту часть. Я хочу ее изменить, и у меня это постепенно получается. 

«Раньше я считала себя не очень хорошим человеком, раз во мне столько ярости»

Светлана, 42 года, психолог

Я довольно долго притворялась такой же, как все, — ведь быть иным страшно. Несколько лет назад я обратилась за помощью к аналитическому психологу. В процессе терапии наткнулась на статью о жизни людей с синдромом Аспергера (такое название на настоящий момент считается устаревшим: в Международной классификации болезней 10-го пересмотра (МКБ-10) синдром Аспергера выделен в отдельное расстройство, в МКБ-11 рассматривается как РАС. — Прим. «Холода») и поняла, что мне, как и героям того текста, «не выдали инструкцию» по взаимодействию с социумом. Мой аналитик дала мне ссылку на сайт с диагностическими тестами. Все они показали высокий результат риска наличия у меня синдрома, а последний тест, «чтение психического состояния по взгляду», оказался для меня до смешного непроходимым. Моя аналитик отнеслась к результатам скептически, сказав, что аутистические расстройства — не мой случай, ведь я могу понимать сарказм. Конечно, с возрастом я стала гораздо лучше это делать, но подростком определять сарказм у меня получалось намного хуже. Позднее диагноз РАС подтвердила психиатр, специализирующаяся в том числе на этом расстройстве. Я сообщила об этом своему аналитику, но она не отреагировала: она просто считает, что я «впечатлительная». 

С самого рождения у меня были проблемы с нервной системой: судороги, нарушения крупной моторики. Я стояла на учете у невропатолога до совершеннолетия. Моя мама — педагог, которая имела представление о детском интеллектуальном развитии, — говорит, что я развивалась с опережением. 

В детстве мне было странно слышать от взрослых: «Отойди от собаки, ты не знаешь, что у нее на уме!». Я очень любила собак (они похожи на маленьких лошадок — мой специальный интерес в детстве), и для меня всегда было очевидно, чего от них ждать. А вот что на уме у взрослых, я никогда не понимала. 

В саду я общалась только с теми, кто общался со мной, но мне все-таки больше нравилось просто наблюдать. Тогда же у меня появилась подруга — девочка, которая никогда не выражала эмоций и была такой «снежной королевой». В отличие от меня, у нее была богатая фантазия, она будто рисовала морозные узоры своим воображением, а я тонула в этой красоте. Наши мамы способствовали встречам, и мы в итоге подружились. Я даже попросилась вместе с ней в школу, отказавшись ходить в ту, где работала мама. Когда у родителей подошла очередь на квартиру, они отказались ради меня: нам пришлось бы уехать на другой конец города, и я не смогла бы так часто видеться с подругой. Наша дружба продлилась почти до 35 лет, пока у подруги не развилось шизотипическое расстройство. Я часто думаю о ней, но общаться не могу: в ней очень много агрессии, которую невозможно унять.

В этот же детсадовский период мама отдала меня в детский хор и театральную студию. Выступать на сцене для меня было равносильно ходьбе по канату без страховки над пропастью: я смотрела только на маму в зале, просто чтобы не упасть. Однажды я играла лису в новогоднем спектакле. По сценарию, я должна была утащить ключик, которым зажигалась елочка, потом меня разоблачали, и я прилюдно извинялась. Все аплодировали и говорили, что я очень хорошая лиса. А я разве что сознание не потеряла — до сих пор страшно вспоминать. Как-то мама при мне пошутила над моей картавостью во время исполнения. После этого я не смогла ходить в студию, хотя вообще я люблю петь, но делаю это только для себя — это помогает мне сбросить напряжение. 

Дома я играла, в основном сидя в шкафу или на нем. Маме приходилось приносить туда еду, потому что я отказывалась спускаться. Я не любила объятий — только если сама подойду. Люди часто считали меня избалованной или плохо воспитанной. Меня это обижало, ведь я очень старалась правильно все понять и следовать правилам. Я знала все вежливые слова, но не могла усвоить, зачем их использовать: они только перегружали речь, и мне становилось сложнее понять суть сказанного.

Моей любимой игрушкой был калейдоскоп, а позже — «волшебный фонарь», мне нравилось играть со светом. При этом я не выносила лампы дневного освещения. Я думала, что их вешают для строгости, чтобы жизнь медом не казалась. Когда я была совсем маленькая, мне нравилось смотреть на аквариум и представлять, что я тоже рыбка и толща зеленоватой воды укрывает меня от этого моргающего света. Как-то в гостях у подруги я увидела такую же лампу над письменным столом и очень удивилась, что кто-то добровольно принес в дом этот кошмар. Я спросила: «Зачем? Эта лампа ужасна!». Подруга ответила: «Нет, она классная: ее можно трогать рукой, не боясь обжечься». Тогда я поняла, что моя неприязнь к лампам дневного освещения не универсальна для всех. Так же оказалось и с одеялами: в одеялах ценится легкость, а я ненавидела легкие одеяла и не могла под ними уснуть. 

Мама очень обижалась, когда я не выполняла ее просьб. Потом она стала экспериментировать, записывая просьбы на бумагу или магнитофон. Этот способ сработал — я выполняла все, о чем меня таким образом попросили. При этом мама всегда внушала мне, что я нормальная и со мной все в порядке. Скорее всего, мама сама немного аутична – у нее какая-то запредельная степень наивности. Это не очень бросается в глаза, так как она работает с детьми. Перед выходом на пенсию она работала дефектологом с аутичными детьми, и они были очень к ней расположены, будто принимали ее за свою. Но все же иногда мама с раздражением говорила мне: «Света, хватит придуриваться — как можно не понимать таких простых вещей?!». 

Полжизни я провела в городской библиотеке. Читала все подряд, у меня даже была цель — прочитать там все книги. Еще мне очень нравился каталог. Сейчас я думаю, что библиотека привлекала меня тишиной и порядком. 

Я всегда боялась детского коллектива и старалась держаться поближе к взрослым. Но, когда выросла, обнаружила, что большинство взрослых не лучше. Я не могла нормально встроиться в коллектив, если только это не были такие же странные изгои, как и я. Наверное, поэтому я легко тусовалась с панками.

В подростковом возрасте я стала предметом интереса для противоположного пола. Это вызвало у меня восторг: теперь мне не приходилось лезть из кожи вон, чтобы наладить взаимодействие. Однако мне никто не объяснил, что это взаимодействие не должно превращаться в промискуитет… С другой стороны, все, что с тобой происходит, — это опыт.

Мой первый муж был шизоидным человеком. Это был ужасный брак! Я очень мучилась. Нет, муж меня не бил, просто он был громким и непредсказуемым. У нас родилось двое детей. Во второй раз я вышла замуж за человека, похожего на меня: он математически одаренный, не требует много внимания к себе, неразговорчив, хотя и очень эмоционален. Он не выражает свои эмоции внешне, но я всегда чувствую, что происходит у него внутри. У нас тоже двое детей. 

Многие близкие жалуются, что я странная, равнодушная, думаю только о себе, что я манипулятор или еще что-нибудь такое. В эти моменты я чувствую себя жертвой проективной идентификации. Мой третий ребенок — сын — в подростковом возрасте стал проявлять ко мне неприязнь. Даже пытался меня ударить, и я вызвала полицию. На заседании комиссии по делам несовершеннолетних я очень нервничала: какие-то люди говорили мне, что я никудышная мать, потому что не люблю своего сына. Я не понимала, что происходит. Мне было до обморока плохо от этих враждебно настроенных ко мне людей. Предлагала ему поговорить с привлечением квалифицированного медиатора, но он отказался. Зато остался очень доволен заседанием, ведь там ему ясно сообщили, что мать — ужасная, а он прав. Когда у подростков начинают бушевать эмоции, мне становится физически плохо, я не справляюсь. Но когда-то же они вырастут: со старшей дочерью у меня сейчас хорошие отношения, хотя раньше тоже были проблемы. Я действительно немного отстраненная, но это не значит, что я не люблю своих детей. Сыну я, видимо, недодала внимания в раннем детстве — старшие дети отнимали у меня слишком много сил. 

Когда я рассказала родным и некоторым знакомым про синдром Аспергера, кто-то поверил, а кто-то стал «юморить», что это я себе придумала очень удобную отмазку. А подруга детства посмеялась: «Ну, конечно, оказывается, у тебя редкая болезнь. Как это необычно и модно, а главное, можно над собой совсем не работать». Было обидно.

С постоянной работой у меня всегда плохо складывалось. В 22 года я закончила курсы и получила аттестат слесаря-электрика по ремонту автомобильного электрооборудования. Мне вообще очень нравились механизмы — я любила о них думать. Два месяца работала в автосервисе и была там единственной девушкой. Однако меня смущало мужское внимание, и я ушла. 

Я закончила журфак, но работать в журналистике не смогла: я не могу читать «между строк», кроме того, в этой среде нужна быстрая реакция и многое основано на неформальном общении, в чем я совсем не сильна.

Я пыталась работать в большом городе, в часе езды на электричке, но не смогла — стала болеть, потому что шумный мир отнимал у меня слишком много сил. Когда я стала пользоваться берушами и солнцезащитными очками, сразу заметила, что стала меньше уставать. Сейчас ездить в транспорте мне значительно проще, но меня по-прежнему пугают скопления людей. Как бы это объяснить: ощущение от другого человека — очень сильное чувство. Особенно много этого в глазах, поэтому, наверное, так некомфортно в них смотреть — тебя будто обжигает. В толпе у меня начинается перегрузка, которая отбрасывает меня в противоположное ощущение: будто все люди неживые, и я сама вырезала их из картона и рассадила (в вагоне, например). Это помогает мне успокоиться и вернуть контроль. Относиться к окружающим как к картонкам — неадекватно, но найти баланс мне очень сложно. 

Иногда мне хочется драться со всем миром и кричать. После этих вспышек я несколько дней чувствую страшную слабость. Сейчас я понимаю, что это мелтдаун, а раньше я считала себя не очень хорошим человеком, раз во мне столько ярости. Вообще, сейчас я стала больше прислушиваться к себе и своим ощущениям. Например, раньше я не любила чистить зубы и мыться. Я объясняла это так же, как и окружающие: просто я «грязнуля» или «родители не приучили». Сейчас я заменила обычную пасту на детскую, не такую обжигающую, и теперь никогда не забываю чистить зубы и делаю это с удовольствием. Еще во время мытья мне неприятно ощущение от душа на коже (больно) и быть мокрой некоторое время после. Поэтому сейчас я знаю, что в ванной должно быть тепло, нужно подготовить одежду и всякие примочки, чтобы облегчить неприятные ощущения. 

Несколько лет назад я закончила обучение по программе «юнгианский аналитик». Иногда мне кажется, что у меня получается хорошо. Но при этом я думаю, что психолог, плохо разбирающийся в эмоциях, — что-то очень странное. Однако, я успешно веду практику, и я на хорошем счету у коллег. Тем не менее, я опасаюсь рассказывать о своем синдроме в профессиональной среде. Страшно, что могут сделать с тобой другие люди, когда узнают, что ты не такой.

«Дочери думали, что я их не люблю, потому что у меня проблемы с выражением эмоций»

Надежда, 48 лет, домохозяйка

Родители считали меня упрямым ребенком. Папа часто наказывал за непослушание, а я просто не понимала, почему должна выполнять непонятные мне действия по приказу родителей. Папа говорил, что надо жить по распорядку (видимо, эта привычка осталась еще с армии). Однажды он сильно дернул меня за руку, и я назвала его дураком. Он побил меня, но я так и не поняла почему. Слово «дурак» стало для меня запретным, я лет десять старалась его не произносить. Мама у меня была добрая, но строгая, и часто ругала, когда я не могла вести себя «правильно»: «Не можешь рта раскрыть, где надо!». Я считала себя какой-то бракованной.

В детский сад я не ходила, со мной сидела бабушка. Школа была для меня большим стрессом: шум и толпы детей пугали меня. Я совсем не умела общаться: обычно смирно сидела за партой и ни с кем не разговаривала. В старших классах стало сложнее, потому что девочки разошлись по парам — это у них называлось «дружба». У меня пары не было, и это очень угнетало. Девятый класс был самый тяжелым: девочки, с которыми я хоть как-то могла общаться, ушли, и я осталась совсем одна. Меня будто не замечали. В десятом к нам пришла новенькая, простая деревенская девчонка, она сразу мне понравилась, мы сошлись характерами, и нам было вместе очень интересно. Это называется, наверное, люди, близкие по духу. Жалко, но после окончания школы мы потерялись, так я ее и не нашла, а хотелось бы увидеть. Ведь она была моим первым другом.

Иногда я влюблялась в мальчиков в школе и, как ни странно, пыталась с ними объясниться. Это удивляло меня саму, потому что я старалась ни с кем не общаться. Когда я влюблялась, могла часами сидеть дома и мечтать. Редкая встреча на перемене, пара взглядов — и я была счастлива! Чувство было почти всегда безответно, но любила я долго.

После школы я получила в училище специальность художника (я любила рисовать с детства и окончила художественную школу) и устроилась в кукольный театр художником-бутафором. Мне очень нравилась атмосфера театра, но находиться в одном кабинете с другими людьми мне было очень тяжело. На работе ко мне относились хорошо, пытались общаться, но у меня это получалось ужасно плохо. Когда мне приходилось долго с кем-то общаться, в области солнечного сплетения начинались небольшие судороги, мышцы напрягались, я царапала пальцы, руки сами собой сжимались в кулаки. И так было со всеми. Если на этом этапе общение не прекращалось, я чувствовала сильное измождение, у меня появлялось дикое желание бросить все и убежать подальше туда, где я смогу побыть совсем одна и успокоиться.

Или вот еще пример. Когда музыка звучит очень громко и со мной кто-то разговаривает, я не могу сосредоточиться. Мой мозг не знает, что делать, кого слушать — человека или музыку? Я понимаю, что беседа важнее, но не могу этим управлять. В голове каша из звуков, поэтому мне надо либо выключить музыку, либо просто уйти в другое место. Я тяжело переношу громкие звуки, особенно шум дрели, пылесоса, женские крики, плач детей, — они кажутся мне до боли невыносимыми. Яркий свет тоже выбивает меня из колеи: например, вечером в автобусе, лампы в кабинете врача на приеме в поликлинике. Я старалась скрыть эти особенности от других, казаться нормальной, чтобы меня хоть немного принимали за свою. 

После трех лет работы я вышла замуж и ушла в декретный отпуск. Муж — умный, спокойный, молчаливый, поэтому мне с ним хорошо. Он понимал меня, и с годами совместной жизни мы стали очень близки. У нас родились две дочери, вырастить и воспитать которых мне стоило немало трудов. Я умею чувствовать и сопереживать людям, но прямо выражать свои эмоции я не могу или делаю это не так, как у нейротипичных людей. Поэтому, когда мои дочери подросли, они все-таки высказали мне свои сомнения по поводу моей любви к ним. Я, конечно, их люблю, и мне приходится это часто повторять. Я обнимаю их при встрече и прощании, как и принято делать, — это их успокаивает. Но объятия меня пугают, даже со знакомыми людьми. 

Около четырех лет назад я посмотрела фильм «Дорогой Джон», в котором говорилось о людях с легким аутизмом, и поняла, что это про меня. Я была поражена. Тесты подтвердили у меня синдром Аспергера. Я долго проверяла все свои особенности и сравнивала с описанием, совпадало на 80-90%. Осознание того, что я не одна такая, что со мной все в порядке, успокоило меня. Просто у меня нейроотличие: мой мозг работает по-другому, я по-другому вижу мир и обрабатываю информацию. Если бы я узнала об этом раньше, моя жизнь была бы легче и понятнее для меня самой.

Я стараюсь не говорить об аутизме со знакомыми, потому что знаю — не поймут и будут смотреть на меня, как на сумасшедшую, и наблюдать за мной, как за подопытным кроликом, а мне это неприятно. Своим близким я обо всем рассказала, но они отмахнулись, что я просто все себе напридумывала, а проблемы с социумом бывают у многих людей. Я слышала, что подтверждение диагноза «синдром Аспергера» связано с огромными трудностями, нужно найти хорошего специалиста, потому что некоторые путают его с шизоидным расстройством и шизофренией. К тому же это стоит больших денег. Поэтому у меня нет особого желания обращаться к врачам. 

«Диагностировать РАС с помощью тестов нельзя»

Иван Мартынихин
психиатр, психотерапевт, доцент кафедры психиатрии и наркологии ПСПбГМУ им. И. П. Павлова

В России психиатров не учат диагностировать РАС у взрослых. Я периодически читаю лекции врачам, и многие из них впервые слышат об аутизме у взрослых как о самостоятельном расстройстве. А все потому, что их обучают по программам, которые разрабатывались на основе уже устаревших программ 1970-1980-х годов прошлого века: обновляется только терминология, но базис во многом остается прежним. Если в мире постоянно обновляют базу знаний, то у нас пытаются охранять традиции старой школы. Психиатры старой школы, если и ставят диагноз «аутизм», то очень редко, и лечат его нейролептиками, как симптом шизофрении по Блейлеру (Эйген Блейлер — швейцарский психиатр, который в начале XX века ввел термины «шизофрения» и «аутизм» как один ключевых симптомов шизофрении. — Прим. «Холода»). При этом под аутизмом Блейлер подразумевал совсем не то, что подразумевают сейчас. Некоторые врачи, если и используют термин «аутизм» в концепции РАС, то имеют в виду савантов — людей с низкой социальной компетентностью, которые талантливы в какой-то узкой области, как в фильме «Человек дождя». Но случаи савантизма очень редки. Из-за этого практически ни у кого из взрослых пациентов с РАС не стоит верного диагноза: вместо аутизма им ставят шизофрению, шизотипическое расстройство, органические поражения головного мозга и т. д.

До недавнего времени людям, у которых диагностировали ранний детский аутизм, после 18 лет меняли диагноз. Медико-социальная комиссия, не зная ничего о поведенческих особенностях пациентов в детстве, видела диагноз «детский аутизм» и не давала инвалидность. Комиссия мыслила так: раз аутизм «детский», значит, этот диагноз может быть только в детском возрасте, а если он к 18 годам не прошел, то это не аутизм, а шизофрения, например. Соответственно, если после 18 лет необходимость в группе инвалидности сохранялась, диагноз меняли — не сама комиссия, а лечащие врачи, направляя на комиссию. Но недавно Минздрав опубликовал разъяснительное письмо: аутизм — это на всю жизнь, поэтому диагноз не может меняться.

Психиатры, работающие с детьми, обычно не видят, что происходит с их пациентами после 18 лет. Они, например, предполагают у ребенка шизофрению, начинают лечить ее нейролептиками. Но если у ребенка на самом деле РАС, многолетнее лечение нейролептиками в детстве меняет профиль рецепторов в мозге, делает его зависимым от этих лекарств, ослабляет эмоционально-волевую сферу. С таким человеком надо потом много лет работать, вложить кучу сил, чтобы его хоть немного социализировать. Плюс у таких людей часто развивается очень яркое посттравматическое стрессовое расстройство (ПТСР). Аутичные люди плохо переносят изменение обстановки, поэтому пребывание в психиатрической больнице, где их еще и лечат галоперидолом, выливается в полноценное ПТСР. Такие люди при виде скорой помощи, проехавшей мимо, впадают в истерику и прячутся.

Люди с легким РАС, которое не диагностировали в детстве, как правило, не догадываются о своей аутичности и приходят к врачу с тревожными, депрессивными реакциями на внешние события. Как-то ко мне обратился пациент, который жаловался на непонимание коллег. Он талантливый, знает много языков, прекрасно учился в школе. В детстве умение дружить, общаться, выстраивать отношения с противоположным полом ему было не нужно — он учился. А вот во взрослой жизни у человека возникли сложности. Коллеги им недовольны, с ним сложно общаться, друзей нет. А что с ним не так, человек не понимает. Он очень негативно отнесся к тому, что у него, скорее всего, РАС: «Зачем мне этот ярлык?». А ведь человеку с РАС важно принять себя. Антидепрессанты снизят тревожные и депрессивные реакции, но проблемы не решат. Ведь эти реакции появляются из-за непонимания других людей и невозможности выстроить с ними последовательные отношения. Этого не вылечить лекарствами. Тут надо понять себя, принять свою особенность, найти лайфхаки, которые помогли бы позитивно использовать свои особенности в работе, и прокачать какие-то коммуникативные навыки.

Бывает, что человек сам себя правильно интерпретировал, пришел ко мне, чтобы подтвердить диагноз, и я с ним согласился. Но такое случается очень редко. Диагностировать РАС на основе каких-либо опросников нельзя. Когда человек сам отвечает на вопросы, его ответы могут плохо коррелировать с его психическим состоянием и проблемами. Кроме того, язык многозначен, и, когда человек читает какие-то медицинские термины (в просторечии мы часто используем слова вроде «депрессия», «бред» и прочее в немедицинском значении, но в медицине у многих терминов существенно другое понимание, чем в быту), он интерпретирует их совсем не так, как опытный врач.

Несколько лет назад мои пациенты с подтвержденным РАС давали интервью для aspergers.ru (хороший сайт, там много полезной информации). После этого ко мне на прием пришло с этого сайта человек десять для подтверждения синдрома Аспергера. Подтвердились только один или два случая, точно не вспомню, у остальных было тревожное расстройство. Мне очень хорошо запомнилась одна девушка, экспрессивная, очень живая, социализированная. Она сказала, что не понимает себя и других людей: «Наверное, у меня синдром Аспергера». В ходе разговора выяснилось, что она не могла выбрать между двумя мужчинами, металась от одного к другому, и именно под этим подразумевала «непонимание». Поэтому для диагностики психических расстройств используется только клиническая оценка врача-психиатра.

Некоторые врачи называют аутизм «эпидемией XXI века». Но на самом деле взлета заболеваемости в наше время не произошло. Раньше человек ходил на завод, работал за станком, приходил домой, ложился спать — все было четко структурировано и понятно. А сейчас выше требования к социализации и больше запрос на эмоциональные отношения, поэтому люди, у которых есть с этим проблемы, стали более заметными.

Редактор
Иллюстрации