Во всем мире выявлено несколько десятков людей с врожденной нечувствительностью к боли. Вероятность родиться с таким заболеванием — один к 125 миллионам. 31-летняя Алина Ярош из Минска для рубрики «С ее слов» рассказывает, каково это — растить ребенка, который не чувствует боли, и почему родителю важно не забывать о себе.
Мне всегда нравилось возиться с детьми: я была единственным ребенком в семье, а мне так хотелось иметь брата или сестру! На практике в старших классах я помогала воспитателям в садике, а позже стала волонтером в детдоме. Летом я работала вожатой в лагере, где целый корпус был отведен под детей с тяжелым аутизмом, синдромом Дауна и т. д. Некоторым людям неприятно или морально тяжело просто смотреть на них. Я подобных чувств не испытывала, поэтому потихоньку переключилась на работу с детьми с особенностями развития.
Еще студенткой я познакомилась с будущим мужем — он ошибся номером телефона и попал на меня. Не прошло и месяца, как мы съехались, а потом подали заявление. Я очень хотела ребенка — это было моей идеей фикс: раз вышла замуж, надо рожать. В голове постоянно крутилась мысль: «С любым ребенком справлюсь — лишь бы забеременеть». Но получилось это только через два года, когда я сбросила лишний вес. Мне был 21 год. До этого я даже готова была взять ребенка из детдома, но супруг был против.
Все анализы у меня были в норме. Беременность протекала хорошо, но меня не покидало предчувствие, что ребенок родится с особенностями, поэтому заболевание дочери не стало для меня шоком. Анелия родилась на 42 неделе после экстренного кесарева. Малышка не закричала, ее сразу поместили в обсервацию из-за кислородного голодания. При этом по шкале Апгар врачи дали Анелии 8,8 (шкала оценки состояния новорожденного; более 7 считается хорошим состоянием. — Прим. «Холода»).
Пока мы были в роддоме, Анелия постоянно спала, даже на кормление не просыпалась — приходилось будить. Врачи говорили: «Какой спокойный ребенок! Вам повезло». Но после выписки начался ад: дома Анелия кричала сутками — неважно, качали ли мы ее или держали на руках. Мы возили ребенка к неврологу, но он сказал: «У вас все хорошо, попейте успокоительные капельки, купайте в хвойных ванночках, и она перестанет кричать». Но все это давало лишь слабый временный эффект. Я думала, что, может быть, у Анелии болит живот, поэтому перешла с грудного вскармливания на смеси. Давала ей укропную водичку. Но ничего не помогало. Ребенок кричал и практически не спал.
В три месяца Анелия начала объедать кожу с пальцев, жевать губы и щеки — я в жизни такого не видела — у нее вся подушка была в крови. Врачи говорили: «Это чешутся десны, дайте соску». Да она одними деснами эти соски сгрызала! «Прекрасная девочка, только немного капризная и беспокойная — так бывает», — успокаивали нас педиатр и невролог. Когда у Анелии появились зубки, она начала грызть кровать. К году у нее вылезло 16 зубов, через пять месяцев осталось только семь. А еще она отгрызла кончик языка. При этом было видно, что ей совсем не больно. Однажды зимой Анелия схватилась за горячую батарею и держалась за нее до волдырей, а потом спокойно снимала кожу с рук. Когда я пыталась разговаривать с дочерью, она никак на меня не реагировала. Смотрела сквозь меня, будто была в своем внутреннем космосе. Но на протяжении долгого времени врачи убеждали нас, что все дети сейчас такие, что я зря волнуюсь.
В семь месяцев у Анелии случился первый перелом. Когда я доставала ее из кроватки, увидела, что у нее что-то не то с рукой. Скорая отвезла нас в травматологию. Сделали снимок — тройной перелом! Врачи еще возмущались, как мы такое допустили. После этого дома я постоянно носила Анелию на руках, потому что она была гиперактивной, а ей нельзя было двигаться. Перелом срастался долго и был не последним. Генетики, к которым мы обратились, сказали, что у Анелии несовершенный остеогенез (повышенная ломкость костей), при том, что анализ на кальций у нее был хороший. Нас шпыняли от одного специалиста к другому. В итоге в медкарте написали список диагнозов — и все под вопросом: несовершенный остеогенез, дисплазия недифференцированная, неуточненная, синдром Элерса-Данлоса. Тогда я стала искать информацию самостоятельно в интернете. Смотрела как русскоязычные, так и англоязычные источники, и случайно наткнулась на американское сообщество A gift of pain, где прочитала о врожденной нечувствительности к боли. С людьми на том форуме я почти не общалась из-за языкового барьера. Но я копировала то, что они пишут про своих детей, переводила в Google-переводчике и сравнивала с тем, что я вижу в состоянии Анелии. Симптомы подходили. Я приходила с распечатками к врачам, но они от меня отмахивались. Мол, нет у Анелии такого, она же реагирует, когда ее ущипнешь. Так она реагирует не на то, что ее больно ущипнули, а на то, что ее касаются!
Когда Анелии было год и два месяца, я заподозрила, что у нее может быть еще психическое расстройство: ну, не может здоровый человек так себя вести. Раньше я думала, что она перерастет это выбивание зубов, жевание щек и языка, но она продолжала буквально есть себя. Мы обратились в психдиспансер. Врачи списали все на «вредные привычки» ребенка. Только к 2,5 годам они стали писать в медкарте «гиперактивность» и под вопросом «расстройство аутистического спектра». Да, у Анелии не совсем типичное для аутичного ребенка поведение: она любит сидеть у меня на руках, обниматься-целоваться, спокойно идет к чужим людям, не боится новых мест, громких звуков. При этом у нее задержка речи и аутоагрессия. Аутизм ей подтвердили только в четыре года. До этого муж и другие родственники не понимали серьезность происходящего: подумаешь, ребенок не говорит, зато какой подвижный, ну, может, в университете учиться не сможет, так поступит в какую-нибудь хабзу (искаженный жаргонизм от выражения «фабрично-заводское училище», употребляется в Беларуси и западных областях России. — Прим. «Холода»).
В два года и три месяца Анелия вывихнула бедро. Бегала по комнатам и вдруг упала. Встала, попыталась пойти и снова упала. Я подумала, может, ударилась или колено потянула. Ставлю ее на ноги, а она не стоит. У меня паника. Переломы хотя бы видны, а тут никаких внешних изменений нет. Анелия не понимает, что происходит: пытается пойти — не получается. Я вызвала скорую, нас забрали в травматологию. Там сказали, что это растяжение связок коленного сустава: «Дайте ибупрофен и постарайтесь, чтобы она меньше ходила». Вернулись домой. Я Анелию на руках таскаю и понимаю, что ее перекосило — явно что-то с тазом. Снова вызываю скорую, и нас забирают с подозрением на вывих бедра. Поехали в Республиканский центр детской хирургии, подтвердили вывих. Но врачи стали меня убеждать, что он у Анелии с рождения. Пришлось звонить заведующей ортопедического центра, которая давно наблюдала Анелию, чтобы она опровергла это. Мне сказали ехать в поликлинику, пусть там вправляют. Я вызвала такси и поехала в травматологию, где мы были за день до того. Пожилой заведующий сказал, что впервые видит, чтобы человек с вывихом пытался ходить и не корчился от боли. Нам вправили вывих, наложили гипс на три месяца, но в итоге мы проходили с ним девять — сустав был нестабилен, и, увы, после снятия гипса проблема не решилась. Вывихнуть бедро Анелия могла несколько раз в день. Тут не угадаешь: прыгает с дивана — все нормально, присела на корточки — вывих. Сначала мы каждый раз ездили в травмпункт. Но вывих мог случиться и поздно вечером, а по вечерам в травмпункте работали студенты, которые пугались и названивали врачам. К тому же, чтобы собрать Анелию, с учетом ее нестабильного психического состояния, уходило много сил. В итоге я сама научилась вправлять эти вывихи. В ее 3,5 года мы оформили Анелии инвалидность по двигательным нарушениям. В шесть лет инвалидность переквалифицировали на психиатрическую, по аутизму.
Мы ездили лечить вывихи и переломы в Санкт-Петербург, Киев, Одессу, Москву. Три года провели в разъездах. Когда Анелии было пять лет, мы сдали в Москве платный анализ (в России он тогда только появился) на врожденную нечувствительность к боли. Результат был положительный. Но основной диагноз у нас по-прежнему аутизм: если его поменять, дочь лишится тьютора.
Когда Анелии было чуть больше года, я сказала мужу, что хочу второго ребенка. Сейчас моему сыну Вадиму шесть лет. У него тоже есть особенности, но они не настолько ярко выражены, как у Анелии, и не помешают ему жить самостоятельной жизнью. У Вадима тоже дисплазия тканей, а еще полителия (у него шесть сосков). Он немного отставал в развитии, заговорил только в четыре года. Аутичности у него нет.
Анелия — гиперактивная, Вадим — меланхоличный и спокойный, но они ладят между собой. Меня это радует. Я объясняю сыну, что сестра болеет. Иногда он спрашивает, почему ему что-то нельзя, а Анелии можно: «Анелия не разговаривает, но пошла в школу. А ты мне говоришь, что надо заниматься, чтобы меня взяли учиться». Я объясняю, что Анелия ходит в спецшколу, а он пойдет в обычную, где требования другие. При этом во многих вещах Анелия гораздо сообразительнее, чем нормотипичный ребенок Вадим. Да, у нее плохо с социально-бытовыми навыками и с коммуникацией: желания разговаривать у нее нет, она может повторять слова, петь песни, может общаться с помощью PECS-карточек и писать в прописи по настроению, понимает ли она написанное — мы не знаем. Но у нее очень хорошая зрительная память: она легко запоминает последовательность букв, цифр, URL-ссылки, умеет пользоваться компьютером и другой техникой.
С возрастом Анелия требует меньше внимания. Сейчас ей восемь лет, и я временами уже могу на часик прилечь, зная, что она не выпрыгнет в окно или не сядет на плиту. Теперь она больше интересуется едой в холодильнике и спрятанными конфетами. Аутоагрессия прошла: если еще недавно она выдирала волосы клоками и раздирала кожу (все ее тело в мелких шрамах), то сейчас просто иногда раздевается. Последний вывих у нее был летом в детском саду. Вообще за эти несколько лет у нее было более 40 вывихов и подвывихов бедра. Если говорить о серьезных переломах, то кроме тройного перелома руки был еще и перелом ноги. Врачи говорят, что к 12 годам проблем с суставами будет меньше. Но сложностей хватает. Анелия совсем не мерзнет и не потеет. Если она болеет, у нее сразу высокая температура. Летом она быстро перегревается. Есть проблема с мочеиспусканием: она не ощущает позывы, то есть ее постоянно надо сажать на горшок.
Но основная проблема Анелии все-таки в ее психическом состоянии. Сейчас она стала немного осознаннее: по мере взросления она уже меньше лезет к плите, к кипятку. Речь она понимает плохо, поэтому объяснить, что вот это делать нельзя, а это опасно, невозможно. Так что единственный выход — постоянно следить за ней. Когда Анелия была помладше, я практически все время таскала ее на руках, чтобы она не могла навредить себе. Руки страшно затекали. Мы брали напрокат прыгунки, каждый раз новые, чтобы как-то ее отвлечь и дать вылиться ее гиперактивности. Я не разрешала ей садиться на корточки, потому что она могла вывихнуть бедро, убирала ей руки изо рта, потому что она их грызла, даже надевала на руки варежки, но ей это страшно не нравилось. Как-то она умудрилась отгрызть часть ногтя даже с закрытыми руками. Чтобы меньше ее раздражать, я старалась подобрать максимально комфортную одежду, давала ей седативное. Но за всем все равно не уследишь: приступы аутоагрессии могли происходить даже во сне.
Чем старше дочь, тем мне с ней проще — но оставить ее одну надолго я все равно не могу. Думаю, когда она станет подростком, я смогу выходить в магазин и оставлять ее дома, а она ничего не натворит. Да и Вадим уже сможет за ней присмотреть. Муж воспринимает детей такими, какие они есть. Может спокойно с ними посидеть, если график ему позволяет. Он любит обоих, но у него с сыном коммуникации побольше, потому что они очень похожи, да и Вадим все же — говорящий ребенок.
Окружающие всегда нормально относились к Анелии. Когда она закатывала истерики в магазине, люди делали ей замечание, но я объясняла, что она ребенок с особенностями — и они извинялись. Мне кажется, тут многое зависит от родителя. Если ты не озлоблен на людей, не прячешься со своим ребенком, спокойно объясняешь, что с ним, то все будет нормально.
Не скажу, что болезнь дочери сильно изменила мою жизнь. Можно подстроиться под все, что угодно, важно только не потерять себя. Однако я это поняла не сразу. С трех до пяти лет Анелии я занималась только ее болячками, а себя запустила. Как-то встретила на улице знакомого, которого давно не видела, а он сказал: «Где та, прежняя, Алина, которую я знал?». Я весила 116 кг, у меня были одни синие спортивные штаны, бабушкин халат 56 размера и зеленая куртка. Мне было все равно, что на мне надето. Физически и морально я чувствовала себя лет на 55. С утра до вечера я занималась детьми, ночью часто просыпалась в слезах. Однажды ко мне приехала подруга — мама двойняшек с аутизмом. Мы общались в интернете и встретились впервые. Я смотрю — она хорошо одета, живет активной жизнью, ходит в кино и кафе. А я понимаю, что шесть лет вообще нигде не была, кроме магазина и больниц. А жизнь-то проходит. А я? Что я пробовала, видела, с кем общалась, где бывала? Если и общалась с друзьями, то только о проблемах дочери, а меня в этой жизни как бы вообще не стало. Я поняла, что далеко так не уеду, надо что-то делать. Что я могу дать детям, когда сама утонула в болоте? Любой родитель должен жить. При любом диагнозе ребенка у человека должна быть своя жизнь. Для того, чтобы сделать своих детей счастливыми, нужно стать счастливым самому.
За полгода я похудела на 33 кг, поменяла гардероб, стала снова красить волосы, нарастила ресницы. Я потихоньку начала выходить в люди, даже если это был просто поход в «Макдональдс». Сейчас друзья часто приходят к нам в гости. Летом мы целыми семьями выбираемся на Минское море или в лес на шашлыки. Но мне все еще не хватает эмоциональной подпитки. Я почти не расстаюсь с детьми. У меня нет бабушек-дедушек, которым я могу отдать детей на день или два: мама сильно болеет, а папа работает в России. Физически помочь они мне не могут, но, если что-то надо, помогают материально. Друзья могут посидеть с Анелией пару часов, если мне надо куда-то съездить с Вадимом, но речь ведь не о длительных поездках. А я по характеру очень живой человек, такой движ-париж. Иногда хочется съездить на экскурсию в какую-нибудь Прагу, восполнить нехватку впечатлений, но детей не с кем оставить. Когда я стала выезжать в центр Минска, увидела, что там что-то новое построили, украшения появились. Думаю, боже, как давно я не была в городе: у меня есть маршрут, по которому я передвигаюсь, а больше времени ни на что особо не хватает. Но все-таки я воскресла.
