У Никиты Паничева синдром Дауна. Сейчас ему 35 лет, и он уже успел поработать в кафе и театре, два раза сбегал из дома, чтобы жить самостоятельно, а сейчас ищет жену на сайте знакомств и пытается устроиться на работу, где бы хорошо платили. Никита рассказал «Холоду», почему у него не складываются отношения с девушками, как его изменило взросление и почему он разлюбил отца.
У меня синдром Дауна. В моем случае это означает, что человек полностью развитый, но частички [организма] немного разрушены. Что-то человек может, а что-то нет: хорошо говорит, передвигается, руки и ноги есть. Таких людей, как я, очень мало, и они отличаются от других.
Я умею все, но у меня бывает плохо с логикой. Например, у меня не всегда получается правильно сложить продукты в морозилку, чтобы все поместилось. Когда меня ругают или орут на меня, я теряюсь. Но если я сосредоточен, то у меня все отлично получается.
Синдром Дауна — генетическое нарушение, при котором у человека формируется лишняя копия хромосомы.
Существуют разные формы синдрома Дауна. Например, при мозаичной форме синдрома только некоторые клетки организма имеют лишнюю копию хромосомы. Мозаицизм встречается у 2–4% детей с синдромом Дауна. Люди с мозаичным синдромом Дауна часто (но не всегда) имеют менее выраженные признаки нарушений. Когнитивные навыки при этой форме синдрома, как правило, выше, чем у людей с другими формами синдрома Дауна.
При транслокационной форме (она наблюдается примерно у 4% людей с синдромом Дауна) целая хромосома 21-й пары или ее фрагмент прикрепляются к другой хромосоме. Это может вызвать умственную отсталость, нарушение роста и другие особенности.
В школе я учился в коррекционном классе восьмого вида (для детей с умственной отсталостью. — Прим. «Холода»). Потом получил среднее специальное образование — учился в строительном колледже на краснодеревщика. В 17 лет я научился играть на пианино — меня учила педагог, которая занимается с людьми с ограниченными возможностями. В 25 лет я начал смотреть видеоуроки игры на гитаре на ютубе и за два месяца научился играть.
Я живу с мамой и отцом в Москве. У меня есть младший брат — он женился и не живет с нами. А я не хочу жить один: мама для меня все. Но так было не всегда. 10 лет назад я захотел съехать от родителей, потому что мне все надоело: были ссоры постоянные, отец выпивал. К тому же все говорят, что мужчина должен жить отдельно.
Моя бабушка тогда была жива. Я написал ей, что не могу находиться дома, меня здесь никто не ценит, не любит. Взял гитару, собрал вещи и уехал. Я хотел добраться на попутке под Питер, до Выборга, думал, что освоюсь, деньги какие-то заработаю, сниму комнату, буду там жить и зарабатывать. Но меня стали искать, я испугался и поехал обратно.
В феврале 2015 года поисковый отряд «Лиза Алерт» объявил о пропаже Паничева. Ориентировки раздавали охранникам, работникам кафе и круглосуточных магазинов, и вскоре волонтеры получили подтверждения, что Никиту видели в Подмосковье. Спустя пять дней его нашли в одной из электричек к востоку от Москвы.
Через пару лет я снова поссорился с родителями и сбежал. Уехал с гитарой на электричке, пытался денег заработать, но меня обокрали и избили (в мае 2019 года Никита еще раз ушел из дома, волонтеры «Лиза Алерт» нашли его спустя 10 дней в Туле. — Прим. «Холода»). Я пролежал в Склифосовского (НИИ скорой помощи им. Н. В. Склифосовского в Москве. — Прим. «Холода») несколько дней, но быстро на ноги встал.
Мама тогда очень сильно соскучилась, обрадовалась, что я наконец нашелся. Сказала, чтобы я больше не сбегал. А что я плохого сделал? Я пытался жить своей жизнью, найти себя. Теперь я стал поумнее и учусь у родителей, сейчас у меня нет конфликтов с ними.
Отец недавно лежал в больнице, он еле передвигается. У меня нет желания с ним общаться, помогать я ему тоже не хочу. Однажды, когда у меня был день рождения, он пришел пьяный и спросил: «Что вы отмечаете?» Ему ответили, что у его старшего сына день рождения. «А, у этого дауна? Я не хочу его здесь видеть». Он был неадекватный, стал в драку лезть, меня побил. Все ушли, разъехались, я остался дома, в слезах. После этого я перестал как-то любить и поддерживать отца.
Работу найти сложно
Я работаю помощником педагога в благотворительном фонде: несколько часов в день занимаюсь со взрослыми, у которых синдром Дауна. Я получаю шесть тысяч рублей в месяц, еще тысячу дают как стипендию от фонда. За инвалидность мне выплачивают пенсию около 15 тысяч рублей.
Иногда подрабатываю актером в массовке. Еще я работаю в «Театре простодушных» (театр в Москве, в котором играют актеры с синдромом Дауна. — Прим. «Холода»), там не платят. Они планируют в дальнейшем гастролировать, чтобы театр мог зарабатывать.
В 2013 году я работал поваром в «Кофемании» на Никитской улице в Москве. Меня туда устроили через фонд «Я есть!» (фонд поддержки людей с особенностями развития. — Прим. «Холода»). Тогда платили очень хорошо: 60 тысяч рублей в месяц. Я работал в холодном цеху, готовил тар-тары, салаты, блины. Там был женский коллектив. В какой-то момент здание кофейни начало рушиться, его ремонтировали. Всем урезали зарплату, и я ушел.
Потом недолго работал в пиццерии, но сильно накосячил. Раньше я был таким пацаном, что только ни делал: воровал, курил. Потом повзрослел. Были ужасные ошибки в жизни, но сейчас я изменился и хочу найти работу, где со мной рядом будут приятные люди. На кухню возвращаться я не хочу: там надо стоять 12 часов, а у меня артрит из-за лишнего веса, и сильно болит нога. Я сижу на диете, слежу за правильным питанием.
Сейчас я ищу место, где будут платить хорошо, чтобы я мог помогать маме деньгами. Работу найти очень сложно. Мне много отказывали: всегда спрашивают, есть ли у меня инвалидность, какая группа. Поэтому теперь я сижу на сайте с вакансиями, там есть раздел для людей с инвалидностью. Я хотел пойти работать в Gucci Cafe, который открыл Егор Крид, но там требовались опыт работы и образование. Я сказал, что я без образования, а так умею вкусно готовить. Меня не взяли.
Боюсь остаться в одиночестве
Человеком с ограниченными способностями я себя не ощущаю, потому что я постоянно развиваюсь, читаю про психологию: как правильно вести отношения с девушкой, чтобы у меня была своя хорошая и крепкая семья. Сейчас смотрю на свою жизнь, и мне становится очень грустно, потому что я дома один, у меня нет второй половинки. Я боюсь остаться в одиночестве.
У меня никогда не было девушки. Однажды я зарегистрировался на сайте знакомств, и мне начали писать ужасные вещи: «Ой, ты такой толстый, займись собой, мне такой не нужен. Тем более еще инвалид с детства. Еще и с синдромом Дауна». Я спокойно к этому отношусь. Пусть обзывают, я не реагирую на это, ведь я сексуальный, красивый, обаятельный.
Три месяца назад мне написала женщина. Мы с ней общались по видеосвязи. Она была спокойная по характеру, могла пойти купить пива, приготовить ужин, выпить немножко и лечь спать. У нее две дочки. Она захотела, чтобы я стал отцом ее детей. Я за ней ухаживал, помогал, переводил деньги, чтобы она купила детям сладости. Любовь была, а секса не было. Потом я понял, что она меня обманула: она начала постоянно просить деньги, не интересовалась мной. Было так неприятно. В душу мне наплевала, так на сердце больно.
«Холоду» не удалось подтвердить у близких героя, что описанные в этом абзаце отношения были. Однако близкие Паничева подтверждают, что у него действительно были отношения, в которых женщины якобы пользовались его доверием и деньгами.
Сейчас я ищу друзей, с которыми можно поделиться мнением, куда-нибудь сходить. Люди с синдромом Дауна отличаются от других: у них другое восприятие, они все добрые, всегда улыбаются, обнимаются, могут поцеловать ручку. Я тоже такой был, но в какой-то момент начал понимать, что это может не понравиться другому человеку. Некоторые не любят, когда к ним прикасаются, поэтому сперва нужно спросить: «Можно ли вас обнять?»
Очень многие мне говорят, что я не отношусь к людям с синдромом Дауна. Я читаю, развиваюсь, рассказы Льва Толстого знаю наизусть. Что еще надо? Главное — много читать: так ты изменишь жизнь в лучшую сторону.
«Холоду» нужна ваша помощь, чтобы работать дальше
Мы продолжаем работать, сопротивляясь запретам и репрессиям, чтобы сохранить независимую журналистику для России будущего. Как мы это делаем? Благодаря поддержке тысяч неравнодушных людей.
О чем мы мечтаем?
О простом и одновременно сложном — возможности работать дальше. Жизнь много раз поменяется до неузнаваемости, но мы, редакция «Холода», хотим оставаться рядом с вами, нашими читателями.
Поддержите «Холод» сегодня, чтобы мы продолжили делать то, что у нас получается лучше всего — быть независимым медиа. Спасибо!
