Я учу людей любить свое тело

У 32-летней Дарьи Краюхиной ревматоидный артрит. В подростковом возрасте она стеснялась своей внешности, но, выучившись на психолога, смогла полюбить свое тело и теперь учит этому других. Она рассказала «Холоду» о том, как освободилась от давления стандартов красоты и вступила в первые романтические отношения в 29 лет.

В полтора года мне диагностировали ювенильный ревматоидный артрит (хроническое воспалительное заболевание соединительной ткани. — Прим. «Холода»). При этом диагнозе иммунитет борется не с вирусами, а с собственным телом. Лечение и сама болезнь сильно влияют на внешность. Чтобы не было ухудшений и чтобы иммунные клетки не атаковали ткани, я с раннего детства принимаю гормональные препараты, из-за чего у меня сильно замедлился рост и появились пухлые щеки, которые не убрать никакими диетами. Из-за самой болезни у меня деформированы суставы, а поэтому и ноги — они у меня всегда припухшие, я хромаю. 

В детстве мне нельзя было бегать и долго ходить, и до 12 лет родители возили меня в коляске — обычной детской, а не инвалидной, так как я все равно была маленькой. Я всегда была на одну-две головы ниже сверстников, а сейчас мой рост — 149 сантиметров. Последние 12 лет я пью более современные лекарства, влияющие на организм не так сильно, но, когда я была ребенком, их еще не было.

Я пыталась скрыть следы болезни

В первый класс я ходила всего неделю. В школе до меня докапывались, но не одноклассники, а дети постарше — кажется, пятиклассники. Они дразнили меня из-за больших щек — специально надували свои. Но мне кажется, в этих насмешках не было какого-то зла или негатива. Спустя неделю родители перевели меня на домашнее обучение — решили, что так будет лучше.

В целом не могу сказать, что сталкивалась с травлей. К тому же почти со всеми своими близкими подругами я познакомилась в больницах: у многих из них такие же проблемы, как и у меня. Конечно, мне регулярно задавали вопросы: почему я такая маленькая, почему я хромаю, лечится ли моя болезнь, но меня не оскорбляли, а вежливо интересовались моим состоянием.

В 13–14 лет у меня появились комплексы. Я хотела выглядеть привлекательной, поэтому пыталась скрыть следы болезни: деформированные суставы, костыль. Вместо костыля я использовала зонт, носила одежду, которая полностью закрывала мои ноги. 

При знакомстве с новыми людьми я могла соврать, что упала с велосипеда, поэтому хожу с костылем. Однажды я сказала это в компании, с которой потом долго общалась. В какой-то момент я призналась, что хромаю из-за хронического заболевания. К счастью, это была хорошая и искренняя кампания, в которой меня поняли.

На меня тогда повлияла идея, навязанная гламурными журналами и кино, что чем более нормальной ты выглядишь, тем лучше. Нормальный человек ходит без костылей, у него не деформированы суставы, нормальные люди высокие, нормальные девочки в 15 лет выглядят как девушки, а мне в этом возрасте могли запросто дать восемь.

Мои сверстницы с таким же диагнозом поддерживали идею, что надо быть «нормальной». Например, мы искали плотные колготки, которые помогут визуально сузить ноги. В 2007 году, когда мне было 16 лет, общество диктовало куда более жесткие стандарты красоты, чем сейчас. Тогда был культ худобы, а я на гормонах при всем желании не могла быть стройной. В том возрасте я могла говорить знакомым с инвалидностью, что они классные, красивые, но о себе так думала редко — только когда мне говорили комплименты. Мне важно было помогать людям, поддерживать их даже во вред себе ради похвалы и самоутверждения.

Иногда меня пытались поддержать не очень приятными фразами, например: «Какая необычная внешность!», «Как, наверное, здорово быть миниатюрной». Но сюсюканье сильно раздражало, я его никогда не любила. Для меня это было обидно и болезненно, потому что я уже была взрослой, а ко мне относились, как к ребенку. Я старалась не показывать раздражение на всякие «сюсю-мусю», пыталась сглаживать углы. Мне говорили: «Ой, какие миленькие щечки», а я в ответ мило смеялась, хотя на самом деле была зла.

Мне казалось, что если парень обращает внимание на девушку с инвалидностью, то он извращенец

С 11–12 лет у меня не было сомнений в том, что я хочу стать психологом. Помню, как меня очаровали книги по детской психологии, которые были у мамы. Родители говорили мне, что, несмотря на болезнь, я смогу поступить в хороший вуз. Но некоторые учителя, которые приходили ко мне на дом, считали, что с инвалидностью надо идти только в специализированное учебное заведение, иначе мне будет слишком сложно. В итоге я поступила на психфак МГУ, как и хотела. 

В вузе я наконец-то смогла полноценно общаться со сверстниками без инвалидности и вне больниц. Только один однокурсник называл меня пингвином из-за походки, а все остальные были адекватными. Я на все смотрела восторженно, думаю, в этом сыграло роль и домашнее обучение. Мне хотелось всего: ходить на внеурочные занятия, клубы по интересам, в гости, что-то постоянно спрашивать. 

Лет в 18–20 мне все еще казалось, что если парень обращает внимание на девушку с инвалидностью, то с ним что-то не так, что он извращенец. Я и от клиенток подобное часто слышу. Конечно, мне нравились разные парни, но обычно я влюблялась в недоступных, женатых или в тех, кто жил далеко, а потом страдала. Мне хотелось отношений, но я неосознанно отталкивала от себя людей, которым нравилась. 

Я дополнительно училась нарративной психологической практике, в которой уделяют много внимания философии постмодернизма и постструктуралистским концепциям. Они подразумевают, что мы можем смотреть на вещи, которые нам кажутся очевидными, под другим углом. Например на то, что болеть — это плохо; или что хромота — это некрасиво. Эти суждения — не объективная данность. Мы не рождаемся с таким мнением, оно формируется в обществе.

Жизнь можно и нужно выстраивать, исходя не из болезни, а из своих желаний, интересов, ценностей.

Нарративная практика очень помогла мне принять себя, и сейчас это основной подход, в котором я работаю. На занятиях мы делились на пары: один человек выступал в роли специалиста, другой — клиента, и за нами наблюдал преподаватель. Однажды я была в позиции клиента и обсуждала со своей одногруппницей, что познакомилась через приложение с парнем, но стесняюсь идти на свидание с костылем. А тогда был конец зимы, и без костыля я бы вообще не дошла. 

Моя напарница тогда сказала, что проблема не в том, что у меня есть инвалидность, а в том, как общество в России воспринимает людей с инвалидностью. Она привела в пример Швецию и Испанию: в этих странах максимально доступная среда, люди на колясках спокойно везде ездят и постоянно на виду. Там это ни у кого не вызывает шока. У нас же из-за недоступной среды и стереотипов кажется, что инвалидность — это что-то ужасное. Но по факту это не так. 

Постепенно я поняла, что мои комплексы — это навязанное общественное мнение, а не мои истинные убеждения. Я стала увереннее, что заметили многие близкие. Прекрасно сходила на то свидание, но после него решила прекратить общение — боялась, что меня могут отвергнуть. 

Конечно, мне очень хотелось отношений, мужского внимания, секса. Иногда была настоящая ломка. Но в 16 лет я начала активно ходить в храм, а потом преподавать в воскресной школе и поверила, что интимная жизнь до свадьбы невозможна.

После этой практики в вузе я стала указывать в описании приложений для знакомств, что у меня инвалидность, выставляла фотографии с костылем. Но от этого количество предложений познакомиться не уменьшилось. 

Огромную роль играют коммуникативные навыки и общие интересы. Я люблю рассказывать, как пошла гулять с одной новой для себя компанией, с которой до этого общалась онлайн. Когда мы уже шли в метро, я попросила идти помедленнее. Один молодой человек сказал, что заметил у меня костыль, только когда я о нем сказала. Такие примеры показывают, что во время приятного общения люди могут даже не заметить какие-то изъяны. 

Я писала, как мне пилят кости

С 2016 по 2018 годы у меня были операции по замене суставов. Это классический путь человека с ревматоидным артритом, особенно если он болеет с детства. Годам к 20 суставы сильно повреждаются и деформируются, и их лучше заменить, так как рост костей к этому возрасту уже заканчивается.

Мне сделали три операции, и во время одной из них я писала в соцсетях о том, как смеялась над играющей в операционной песней «Touch me like you do» в тот момент, когда хирурги собирались пилить мне кости. Во время вмешательства я была в сознании, мне отключали чувствительность только в ногах.

Одна девушка мне ответила: «Даша, я не могу решиться пойти зубы лечить, но прочитала про твою эпопею с суставами и подумала, а что я вообще? И пошла к стоматологу». Было много отзывов, что мои посты вдохновляют, показывают, как человек может в такой ситуации радоваться жизни. Я решила, что надо продолжать писать. К тому же мне самой помогает то, что я рассказываю о жизни с артритом.

На мой блог стали подписываться родители детей с похожими заболеваниями. Они говорили, что моя страница дала им надежду: я живу полноценно, значит, и их ребенок может стать успешным.

В 2019 году мы с подругой сделали психологическую группу поддержки для людей с инвалидностью, участвовали в пациентских школах, делали онлайн-группы, писали посты о психологической поддержке людей с хроническими заболеваниями, а чуть позже запустили психологический проект Invagirls для женщин с инвалидностью.

Благодаря многочисленным блогерам, которые рассказывают о своих болезнях и показывают, как они живут, многие условно здоровые люди осознают, что мы также включены в социальную жизнь, мы не где-то далеко. Если раньше на улице постоянно оглядывались на человека в инвалидной коляске или с костылем, то теперь мало кто будет к этому относиться с предубеждениями. Конечно, есть безграмотные и бестактные люди. Например, помню, как таксист очень удивился, что я такая красивая и хромаю. То есть, по его мнению, красивые девушки не могут хромать. Но таких людей, мне кажется, становится меньше. 

Первые отношения у меня начались в 29 лет

Когда мы с психологом проработали мои детские травмы, мне стало гораздо легче общаться с мужчинами. Мне кажется, психолог помог мне найти подлинную Дашу без комплексов и предубеждений.

Первая серьезная любовь у меня случилась в 29 лет. Я даже рада, что так получилось. Боюсь, если бы раньше начала встречаться с каким-то парнем, то слилась бы с ним и была бы слишком от него зависима. Теперь же у меня получается строить здоровые отношения. 

Познакомились мы с моим нынешним партнером в 2020 году. Тогда я уже активно вела блог, и на мой инстаграм подписался Андрей (имя изменено). Он смотрел мои истории, комментировал посты. Мы начали общаться, потом договорились встретиться и выпить кофе, после чего очень много переписывались. Сначала я не думала, что у нас будут отношения. Я по-прежнему боялась близости, и с Андреем мы совершенно разные люди. 

Но спустя полтора года общения мы поняли, что любим друг друга, что у нас есть эмоциональная связь, что наши мысли о том, что мы не подходим друг другу из-за различий в характерах и взглядах — всего лишь предубеждения. Мы решили, что будем встречаться, 22 февраля 2022 года. Мы оказались в очень тяжелой ситуации, но она нас сблизила, и мы начали жить вместе. 

Мы очень много обсуждали интимную жизнь: что нам нравится, что возбуждает. Когда мне исполнилось 30 лет, у меня был первый секс. Андрей был очень бережен со мной: обнимал, не давил — все было прекрасно, как и сейчас, потому что мы все проговариваем и обсуждаем. 

Но были и некоторые проблемы. Это мои первые долгожданные отношения, и мне нужно было быть вместе вообще все время — а для Андрея это было тяжело, непривычно и странно. Я знаю, что бывают пары, где обоим это подходит, но это не наш случай. Андрей признался, что чувствует, что у меня до него не было серьезных отношений. Несмотря на то, что я уже умею опираться на себя и свои ценности, иногда я все же слишком сильно растворяюсь в нем, а ему нужно личное пространство. Но мы учимся слышать и понимать друг друга. Это, конечно, большой труд.

В интимной жизни ситуация похожая. Из-за долгих самоограничений и подавлений мне хотелось условно «съесть мешок конфет» за раз, а то вдруг опять отберут. Но мой партнер конфеты ел в течении жизни, и это тоже было сложно. Но постепенно мы научились договариваться.

Предложение выйти замуж Андрей сделал мне очень красиво. Он видел, как я смотрю разных блогеров, которые открывают адвент-календари. На новый 2023 год он подарил мне 12 ящичков, которые я открывала и находила в них косметику, а в последнем было кольцо. Мы еще не поженились, но помолвлены.

Тело не должно быть идеальным, чтобы заниматься сексом и чтобы его любить

Когда я консультирую родителей детей с инвалидностью, всегда говорю, что ребенок не знает о своей болезни с рождения. Ребенок говорит и думает о своей болезни то, что он узнал от своего ближайшего окружения. И это необязательно то, что родители говорят напрямую, потому что дети легко считывают невербальные послания. Даже если родители не говорят о каких-то плохих вещах, ребенок прекрасно распознает панику или страх. 

Помню, как со мной в больнице лежала моя бабушка. Я смотрела на нее и видела в ее глазах ужас после разговора с врачом, а она улыбалась и говорила, что все хорошо. По таким невербальным сигналам ребенок может считывать, что болезнь — это что-то ужасное, и начать думать так о своем диагнозе, поэтому стоит проговаривать, что любая болезнь — это неприятно, но она не делает ребенка хуже других. 

Важно говорить с ребенком честно и открыто — так у него сформируется внутренняя опора. Стоит проговаривать, что если кто-то обзывается или проявляет агрессию, то это проблемы того человека, который так делает, но не самого ребенка. Если кто-то что-то говорит о моей внешности, то это не значит, что со мной что-то не так. Это значит, что тот, кто так говорит, — невоспитанный человек. Но если в семье у ребенка формируют убеждение, что его заболевание делает его неправильным, то он будет верить, что все оскорбления — правда. 

Среди женщин с инвалидностью много запросов о том, как принять себя, вступить в отношения. Сначала мы разбираем негативные установки моих клиенток по поводу их тела, и в ходе работы выясняется, что те или иные убеждения им навязали родители или другие значимые взрослые. Мы проговариваем, почему эти убеждения в корне неверны, почему хромота или другие особенности не признак чего-то ужасного, почему инвалидность не препятствие для секса и романтических отношений, как думают некоторые. Тело не должно быть идеальным, чтобы заниматься сексом и чтобы его любить. Нет правильных и неправильных тел.

Многие говорят, что им не нравится их окружение и сфера деятельности. Бывали случаи, когда после консультаций со мной женщины меняли профессию, так как родители заставили их поступить в конкретный вуз. Когда проговариваешь человеку, какие есть пути, как может быть еще, помимо того, что ему навязали, у него появляются силы, чтобы поступить туда, куда он хотел, начать отношения. Я люблю говорить, что ко мне обращаются, чтобы исполнять мечты.

На группах поддержки мы делаем психологические упражнения, которые помогают пережить боль. Например, есть принцип ложек, который объясняет, что такое жизнь людей с хроническими заболеваниями. В нем говорится, что человек просыпается утром и у него на весь день есть, например, 12 ложек. У человека без инвалидности нет проблем с тем, чтобы встать с постели, умыться и приготовить себе завтрак. Для человека с хроническим заболеванием встать в постели — это минус одна ложка, дойти до ванной и умыться — минус еще ложка, приготовить завтрак — минус три ложки. Только утро — но нет уже половины ложек, а надо как-то прожить целый день. 

У человека без заболевания может даже быть и неограниченное количество этих ложек. Он способен весь день работать, а потом еще на другой конец города поехать, чтобы погулять с друзьями. У человека с хроническими заболеваниями энергия сильно ограничена. Чтобы с этим справиться и принять боль, которая возникает из-за нехватки энергии, мы в группе поддержки обсуждаем, как спланировать день так, чтобы сил хватило на все, как думать прежде всего о своем благополучии и здоровье.

Стандарты красоты сильно мешают людям с инвалидностью принять себя. В них не входят костыли и изъяны. Многие люди, особенно девушки, стараются себя под них подогнать. Но я не согласна, что для того, чтобы быть красивой, необходимо иметь стройную фигуру, высокий рост, длинные ровные ноги, две руки и две ноги. Бывают разные люди, с разной комплекцией, разными физическими особенностями — и это нормально. Я считаю, что красивым может быть любое тело. Смешно подгонять стандарты красоты под параметры, которыми обладает небольшой процент людей.