Раньше я ненавидела своего ребенка с синдромом Дауна

Блогер Арина Афонина из Великого Новгорода опубликовала фотосессию своего девятилетнего сына с синдромом Дауна и написала, что с его привлекательной внешностью он вполне мог бы стать лицом модного бренда. В ответ сотни людей оставили оскорбительные комментарии: что лицо ее сына нужно печатать на пачках сигарет и что ему нужно сниматься в рекламе презервативов. Люди возмущались тем, что она выставляет напоказ «неудавшегося» и «больного» ребенка. «Холод» поговорил с Афониной о том, почему она показывает своего сына в блоге, несмотря на травлю, и как она сама прошла путь от ненависти к ребенку до принятия.

Когда я читаю оскорбления, которые пишут под видео с моим сыном комментаторы, я узнаю в них себя. Конечно, настолько отвратительных слов я никогда не произносила. Но девять лет назад, когда Артем только родился, я тоже ловила себя на ужасных мыслях о нем.

«Прости, что родила дауна»

Я забеременела в 19 лет: мы познакомились с мужем, когда я была еще подростком. Беременность была желанной: мы начали готовиться к зачатию за год, муж на это время бросил курить, мы пили витамины, сдавали анализы. К гинекологу я пришла сразу же, как только тест на беременность показал едва заметную вторую полоску. Беременность была легкой, все УЗИ я делала в срок — и ни одно из них не выявило ни малейших подозрений на патологии.

У меня с детства была фобия того, что я рожу ребенка с синдромом Дауна. Помню, как уже во время беременности смотрела с мамой «Пусть говорят». В студии была Эвелина Бледанс со своим ребенком — у него синдром Дауна. Он тогда был маленьким, годика два, и был неуправляемым, выглядел странно. Моя мама, помню, сказала: «Какой ужас. Как только люди берут на себя ответственность воспитывать таких детей?»

Когда во время беременности мне сделали первый скрининг крови, который показывает риск генетических болезней у плода, я получила результат и увидела, что он чистый. Прибежала к маме и сказала: «Мама! У меня дауна нету!»

Первые два дня после родов я витала в облаках, была несказанно счастлива. Представляла нашу выписку, наши будни, каким будет сын, когда подрастет.

Но на третий день врачи сказали мне, что у моего сына, вероятно, синдром Дауна. Сама я ни о чем таком не подозревала. Сначала я не поверила, смотрела на него и думала: вроде обычный ребенок. Спросила у врача, уверена ли она в диагнозе, а она ответила: «Ну ты посмотри на других детей и на своего». И все. Закрыла передо мной дверь и ушла.

Первым делом я начала гуглить информацию о диагнозе. Это был 2015 год, и все, что я смогла найти в интернете, — страшные картинки из советских медицинских пособий. У меня до сих пор перед глазами стоят эти черно-белые иллюстрации, на которых изображены лица детей с синдромом Дауна: вывороченный язык, перекошенные черты. Никаких красивых фотографий людей с этим диагнозом, которые сейчас можно найти в инстаграме, тогда не было.

Помню, как в роддоме держала новорожденного сына на руках. Он так приятно пах. А я плакала и чувствовала, что люблю его и одновременно ненавижу.

Первые сутки после того, как я узнала о диагнозе, я думала, что муж от меня уйдет. Я росла в семье, где не было любви и взаимопонимания, и после рождения ребенка у меня был очень большой страх остаться одной, без поддержки.

Мама уговаривала меня оставить ребенка в роддоме. А мой отец вообще сказал: «Зачем тебе этот урод нужен?» Мне тогда тоже казалось, что оставить сына в роддоме будет лучшим решением. Я надеялась, что муж меня в этом поддержит.

Я в слезах и соплях сообщила ему о диагнозе. У меня вырвались слова, которых я потом больше никогда не произносила: «Ребенок — урод». Следом написала сообщение: «Прости, что родила дауна». А муж спокойно мне ответил: «И чего ты плачешь?» Я такая: «В смысле?» Начала объяснять, как тяжело нам будет с таким ребенком, пересказывала то, что успела нагуглить: что у них язык вываливается, что они ничего не понимают.

Он ответил: «Это наш сын. Мы не будем оставлять его в детском доме. Мы его забираем». Стал показывать мне книги и фильмы с этими детьми, объяснять, что не все так плохо.

Если бы я знала в момент беременности, что у сына вероятен синдром Дауна, я бы, скорее всего, сделала аборт. Думаю, это привело бы к тому, что я бы потеряла себя. И совершенно точно нас с мужем не существовало бы как пары. Я не против абортов, но на себе не хотела бы это испытать. Мне кажется, у меня бы после этого жизнь просто закончилась, я бы словила депрессию, взялась за бутылку или покончила с собой. Дело в том, что депрессивные эпизоды и мысли о суициде у меня раньше бывали часто — с самого детства.

Мне постоянно не хватало любви, в начале наших отношений с мужем я вела себя абьюзивно: постоянно провоцировала ссоры, пыталась заставить его ревновать. Если мне что-то не нравилось, сразу устраивала истерику. Я понимала, что нельзя себя так вести, но продолжала. Вот такой я была мерзкой девкой. А муж терпел.

Но реакция мужа на рождение Артема все изменила. Я поняла, что вот это оно и есть: самое большое количество любви.

Благодаря сыну родилась новая я   

После рождения Артема мне часто приходилось сталкиваться с осуждением со стороны других людей. Когда сыну был месяц, ему назначили массаж от гипотонуса мышц. Массажистка сняла пеленку с ребенка, положила на стол, взяла его ручку и стала ею болтать, как макаронинкой. И говорит: «Вы что, думаете, я синдром Дауна вылечу массажем?» Произнесла целую речь о том, что нет смысла делать ему массаж, раз у него такой диагноз. Я завернула ребенка обратно в пеленку и вылетела из кабинета.

Помню, как стояла на улице с Артемом в коляске. Около подъезда сидели бабушки, и одна из них сказала другой: «Посмотри, какой урод».

Однажды мы с сыном пришли на прием к неврологу. Врач его осмотрела и спросила меня: «Вы до беременности наркотики принимали?» Я выгляжу неформально, и когда люди видят дреды, пирсинг и татуировки, они делают вывод, что я наркоманка и забулдыга. И ведь вроде бы это врач, которая должна знать, что синдром Дауна — генетическое заболевание, которое не зависит от того, какой образ жизни ведут родители. Я тогда просто промямлила, мол, нет, наркотиков не принимала.

Я вообще первые три года после рождения Артема была какой-то мямлей. Никому ничего не говорила в ответ. Но саму меня штырило от боли, я плакала неделями. Я ненавидела и ребенка, и себя. Думала: зачем мы вообще живем? 

Оскорбления со стороны других людей резонировали с моим внутренним неприятием диагноза сына.

В первые три года жизни Темы у меня часто случались истерики. Я была подписана на группу во «ВКонтакте», где родители деток с синдромом Дауна делятся своими успехами. Я читала эти посты: у одного ребенок заговорил, у другого на горшок начал ходить. А мой Артем был вообще никакой. У него было полевое поведение: когда ребенок, как обезьянка, везде лазает, все раскидывает, не понимает речь.

Я пихала его по разным специалистам, забросила свою профессию художника, не занималась любимыми делами — и строила всю жизнь вокруг ребенка. Но никакой отдачи не видела: он как был полевой обезьянкой, так и оставался.

Я была в отчаянии. У него была сильная умственная отсталость, не было речи, ходить он начал только в два года, я надевала на него подгузники до четырех лет, потому что он не понимал, что такое горшок. Я пыталась запустить у него речь, очень много с ним занималась, но ничего не получалось. Я психовала, швыряла все эти детские пособия, кричала: «Все, я больше не буду с тобой ничем заниматься! Мне надоело, мне вообще надоела эта жизнь!»

В такие моменты я причиняла себе боль: выдирала волосы, рвала кожу. Мне было жалко и себя, и ребенка из-за того, что я к нему так относилась, что думала о нем так плохо. Я не понимала, как мне вообще жить, что сделать, чтобы почувствовать себя счастливой. Мне было тогда так плохо, что пришлось обратиться к психиатру, чтобы вылезти из этой ямы.

В один из таких эпизодов я удалила нахрен все эти группы во «ВКонтакте», где делятся успешными успехами, и решила, что нужно не строить жизнь вокруг ребенка, а впустить его в свою. Мы с мужем начали в более спокойном ритме делать то, что нравится нам самим, — вместе с ребенком. Стали ходить с ним в игровые комнаты, на детские праздники, мастер-классы, а потом, когда увидели, что он привык держаться в рамках дозволенного, — на концерты, в музеи, в филармонию. Постепенно Артем начал развиваться, у него пропало полевое поведение.

И все: в какой-то момент что-то во мне переключилось, пришло принятие сына и его диагноза. Тогда же я перестала быть мямлей и начала отвечать всем, кто нас притеснял. Устроила скандал в садике, куда Артема отказывались принимать. Я поняла, что пренебрежительное отношение людей к моему сыну делает мне больно. А я не хочу это испытывать — пусть боль чувствуют те, кто меня обижает.

Так что Артем полностью меня изменил — благодаря нему родилась новая я. У меня больше нет мыслей о суициде, нет абьюзивного поведения. Мой отец тоже изменился. Он начал с уважением относиться к особенным людям и теперь злится на себя за то, что когда-то говорил о внуке плохо.

Сейчас у меня двое детей. Когда Артему было три, родился его младший брат Лев. Мы с мужем с самого начала наших отношений хотели большую семью, как минимум троих детей — и до сих пор хотим. Второго ребенка мы стали планировать в том числе потому, что я хотела почувствовать себя обычной мамой, хотела ощутить, каково это — растить обычного ребенка.

Мы с мужем сдали генетический анализ — и выяснилось, что риск повторно родить ребенка с генетическими аномалиями крайне мал. Тем не менее на протяжении всей моей второй беременности медики ставили плоду диагноз «синдром Дауна под вопросом». Однажды во время приема врач попросил моего мужа выйти, остался со мной наедине и посоветовал сделать аборт. Он сказал: «Вы что, хотите второго такого же?» 

Я улыбнулась и промолчала. Во-первых, у меня было предчувствие, что все будет хорошо. Во-вторых, с таким мужем, как мой, мне ничего не страшно. И в-третьих, несмотря на то что с Артемом мне в тот период было сложно, мое восприятие синдрома Дауна тогда уже изменилось. Даже если бы младший сын тоже родился с этим диагнозом, я бы отнеслась к этому иначе. Но все обошлось: у Льва нет никаких отклонений.

Я ликовала: «Он красивый!»

Три года назад, когда Артему было шесть лет, я начала вести блог в тиктоке (а потом и в инстаграме). Я сделала это для того, чтобы помочь таким же родителям, как мы, в принятии своих детей. Потому что, если бы в 2015 году, когда я родила Тему, я нагуглила не страшные картинки из советских пособий, а открыла бы в инстаграме блог такой же мамы, как и я, и увидела, как могут выглядеть люди с синдромом Дауна, мне было бы намного проще принять своего ребенка.

Первым видео, которое у меня залетело на четыре миллиона просмотров, был ролик, в котором я показывала нашу с мужем переписку после рождения сына. Ту, где я писала, что хочу отказаться от Артема. Мне было важно об этом рассказать: у нас же не принято говорить о таких вещах, многим родителям стыдно признаться в своих настоящих чувствах, и они носят в себе эту боль.

После этого залетевшего видео на меня сразу же обрушилась волна ненависти. Мне писали, что я плохая мать, такая-сякая, родила, а потом бросает. В тот раз мне было очень неприятно. Писали такие гадости, что я даже заплакала. Вроде бы открыла людям душу, а на меня налетели с грязью.

Но я это пережила, нарастила панцирь — и стала дальше вести блог. Потому что почувствовала, что мне становится легче принимать ребенка, когда я рассказываю о нем, и главное — когда я публикую не розовые сопли, а то, что есть на самом деле.

Очень многие меня поняли, многие благодарили за мои видео. Есть даже одна мама, которая смотрит мой блог все три года. Недавно она забеременела, и в ходе обследования выяснилось, что у ее ребенка синдром Дауна. Она написала мне, что благодаря моему блогу приняла решение не прерывать беременность.

Когда я прочитала это, то испытала настолько противоречивые чувства, что даже не поздравила ее — просто ничего не ответила. Я не понимаю, плохо это или хорошо — то, что мой блог подтолкнул ее к такому решению. Дело в том, что мне с Артемом, можно сказать, повезло: он родился без сопутствующих синдрому Дауна заболеваний и умственная отсталость у него сейчас средней степени. Это легкий ребенок.

Но часто такие дети рождаются сопутствующими заболеваниями. Это могут быть проблемы с сердцем, щитовидкой, сильные нарушения мозговой деятельности. И зная, что это вероятно, идти на такой риск… Я переживала, даже чувствовала себя виноватой в том, что подтолкнула свою подписчицу к такому решению. 

Я знала, когда эта женщина должна была родить, подгадала момент и написала ей сама. Оказалось, что диагноз подтвердился, но у ее ребенка нет сопутствующих заболеваний. Я искренне обрадовалась, потому что ожидала другого. Сейчас ему уже четыре месяца, мама его обожает. Судя по всему, она спокойно относится к диагнозу.

Недавно я опубликовала видео, в котором сказала, что Артем мог бы быть моделью. И теперь хейтеры наоборот пишут, что такому ребенку лучше было бы не рождаться.

Так что женщина всегда виновата, как ни крути. Не сделала УЗИ во время беременности — виновата. Сделала УЗИ, увидела, что у ребенка есть нарушения, и не сделала аборт — виновата. Сделала аборт — виновата. Отказалась от ребенка — виновата. Забрала ребенка — виновата.

Поэтому я решила: буду делать то, что считаю нужным, и пошли все на хрен. Сейчас, после всего, что я прошла, и после того, как изменилась сама, все эти комментарии для меня — как пук в воздухе.

У меня тоже были времена, когда я смотрела на сына и чувствовала отторжение — настолько мне не нравилась его внешность. Пока Артему не исполнился год, у него были очень слабые мышцы лица, поэтому у него постоянно широко открывался рот и вываливался язык. Это сильно меня пугало, я пыталась научить его закрывать рот и злилась.

Я помню, как впервые осознала, что любуюсь сыном — это было после того, как мы отрастили ему волосы. Мы решили так сделать, во-первых, потому что мой муж носит длинные волосы. А во-вторых, когда сын ходил с короткой стрижкой, она ему совершенно не шла.

И Артем однажды сидел и собственными волосами любовался. Я на него смотрю —а он реально красивый. Да, есть типичные признаки синдрома Дауна, но черты лица у него аккуратные. Я ликовала: «Он красивый!» У него такие большие, яркие голубые глаза, особенно когда он на солнышко смотрит. У него конопушки, пухлые губы, маленький нос.

Поэтому теперь он всегда с длинными волосами, и ему самому нравится его прическа. Он часто гладит себя по волосам, причесывается около зеркала, делает себе разные проборы.

Многие подписчики говорят мне, что Артем мог бы стать моделью. Он любит камеру, мне нравится, как он позирует, и он очень фотогеничен, хорошо получается на всех наших фотосессиях.

И в США, и в Европе люди с синдромом Дауна становятся лицами брендов. Есть даже, по-моему, целые агентства, где модели — люди с синдромом Дауна: с ними делают необычные фотосессии (существует несколько инклюзивных модельных агентств: например, Zebedee в Великобритании или Kello Inclusive в Канаде. — Прим. «Холода»). И я подумала: почему бы и нет?

Никаких шагов в эту сторону я пока не делала и не смотрела, есть ли такие агентства в России. Но мне кажется, реализовать это можно. Сейчас в тренде необычная внешность, люди все чаще показывают изъяны на своих телах. Показывать не вылизанные картинки, а разных людей, мне кажется, правильно. Я верю в то, что мой сын может стать моделью в нашей стране, даже несмотря на то, какую реакцию рилс об этом вызвал в инстаграме.

Сейчас Артем ходит в специализированную школу, где учатся дети с разной степенью умственной отсталости. А я делаю все, чтобы он мог сам обслуживать себя в бытовом плане. И он справляется: умыться, искупаться, сходить в туалет, налить себе чай, одеться, раздеться, прибраться Артем может сам. 

Я готовлю его к жизни, потому что с нами может в любой момент случиться что угодно. Меня часто спрашивают, думала ли я, что с Артемом будет после нашей с мужем смерти. Если все будет плохо — то, конечно же, он будет жить в спецучреждении. А при хорошем сценарии, если он сможет сам себя обеспечивать, — будет жить самостоятельно. У него есть брат, который сможет ему помогать. Я не имею в виду, что хочу повесить на младшего ребенка наш крест — ни в коем случае, у него должна быть своя жизнь. Но помощь своему особенному брату он, мне кажется, сможет оказать.