У младшего сына блогера Даши Духиевич ахондроплазия. Это значит, что у мальчика нарушен процесс роста большинства костей в организме и он никогда не вырастет. Духиевич уверена, что это не помеха счастливой жизни, она учит сына не стесняться своей особенности и не обращать внимания на косые взгляды. В рубрике «С ее слов» Духиевич рассказала «Холоду», зачем выкладывает фото и видео танцев сына в инстаграм, как реагирует на хейт и разговаривает с ребенком на самые болезненные темы.
Чтобы не пропускать главные материалы «Холода», подпишитесь на наш инстаграм и телеграм.
В 2011 году у нас с мужем родился первый сын, Дима, и когда ему исполнилось пять лет, я забеременела снова. Как это получилось, я до сих пор не понимаю и шучу, что забеременела от святого духа. Я очень хотела второго ребенка, а муж нет. Говорил: «Мы только телевизор начали смотреть со звуком — куда нам второй?» Сейчас я понимаю, что ничего случайного в появлении у нас Миши не было. Он должен был появиться именно у нас.
Несмотря на то, что я очень хотела второго ребенка, я боялась, что могу его не доносить. До беременности старшим сыном у меня было несколько выкидышей, после первых родов мне зашивали матку и ставили пессарий (силиконовое или пластиковое устройство, которое вводится во влагалище для поддержания внутренних органов малого таза. — Прим. «Холода»). Незадолго до новой беременности я мучилась от панических атак. Беременность действительно выдалась тяжелой, но все обошлось.
Я была уверена, что у меня родится девочка, потому что вторая беременность сильно отличалась от первой. Сначала у меня был сильный токсикоз, а потом мне постоянно хотелось сладких булок. Но на втором скрининге я узнала, что у нас снова будет пацан. И пацан необычный. Врачи сказали мне, что у плода укорочение трубчатых костей и они подозревают ахондроплазию. Я тогда не знала, что представляет собой это заболевание, и мне врачи объяснили, что при этом диагнозе дети рождаются с короткими ручками, ножками и большой головой.
Я удивилась, потому что на первом скрининге мне, наоборот, говорили, что ребенок длинненький. О том, что длинненькое тельце тоже признак ахондроплазии я узнала позже. Я знала, что дети растут скачками, и не думала паниковать. Но на третьем скрининге мне подтвердили диагноз ахондроплазия: сказали, что у малыша выросла голова характерных пропорций.
У меня поначалу был и шок, и слезы — я очень боялась. Потому что не до конца понимала, что влечет за собой такой диагноз. В интернете не было никакой информации, одни только страшные картинки.
В день моего рождения мне пришли результаты генетического теста, подтвердившие патологию. Я тут же позвонила мужу в слезах, рассказала, что нам подтвердили диагноз. Сказала: «Если ты от меня уйдешь, я тебя пойму». Он спросил меня, не сошла ли я с ума, раз говорю такие вещи. Но я знала, что очень немногие мужчины остаются в семьях после того, как в них рождаются сложные дети, и никогда не осуждала их за это. Не все мамочки это выдерживают — что уж говорить о мужчинах, которые, как правило, слабохарактернее нас, женщин.
Я никогда не задумывалась об аборте. Хотя врачи мне об этом говорили и даже собирали на этот счет консилиум. Когда нам поставили диагноз, я уже была на позднем сроке и прервать беременность так просто было нельзя. Пришлось бы родить ребенка, а потом его бы умертвили (когда у плода обнаруживают аномалии развития, несовместимые с жизнью, при прерывании беременности на сроке 22 недель и более у плода останавливают сердце еще в утробе матери, а затем стимулируют родовую деятельность женщины, так что ребенок рождается мертвым. — Прим. «Холода»). На такое я пойти не могла, да и вообще у меня как-то сразу появилась мысль, что мне не просто так бог послал особенного ребенка. Я тогда еще не понимала точно для чего, но точно понимала, что не для того, чтобы я от него отказалась.
Когда шок улегся, я вообще стала чувствовать себя уникальной и избранной, что мне одной из нескольких десятков тысяч человек было суждено родить такого ребенка (ахондроплазия — редкий диагноз: один случай встречается на 15–40 тысяч новорожденных детей. — Прим. «Холода»). Некоторые родственники до конца не верили, что ребенок так и не вырастет, но то, что мы будем рожать и любить его, каким бы он ни был, было решено единогласно.
До рождения Миши я очень переживала за него. Боялась, что он не пойдет, не заговорит, что его будут обижать. Эти страхи не ушли, когда он родился, но притупились. Я поняла, что все трудности мы обязательно преодолеем. Но нам повезло: Мишу минули все те болячки, с которыми нередко рождаются дети с его диагнозом. Ахондроплазии часто сопутствует лордоз, кифоз (разные типы искривления позвоночника. — Прим. «Холода» ), стеноз позвоночного канала (патологическое сужение просвета в позвоночнике. — Прим. «Холода») — детей приходится оперировать. Нас это все обошло стороной. И вопреки моим страхам Миша пошел и заговорил в положенное время.
В первые месяцы жизни он вообще был похож на любого другого младенца, разве что лоб чуть большеват. Родственники и этого не замечали, говорили, что по нему никак не скажешь, что у него ахондроплазия. Старшему сыну Диме мы начали объяснять, что Миша необыкновенный мальчик, когда ему было лет шесть-семь, а Мише годик-два. Тогда у Миши уже начали проявляться особенности во внешности. Дима очень легко воспринял эту информацию: ну, необычный так необычный у него брат. Сейчас у них отличные отношения, бывает, конечно, что ругаются, как всякие пацаны. Но до драк не доходит, Дима с большим уважением относится к Михе.
Сейчас жизнь Миши мало чем отличается от жизни любого другого восьмилетнего ребенка. У него полно увлечений, он любит готовить, обожает музыку, очень классно танцует. Любил ходить на борьбу, когда это было возможно. Сейчас из-за беспокойной обстановки в городе (Даша с семьей живут в Белгороде. — Прим. «Холода») он никуда не ходит, очень скучает по занятиям. Но характером он отличается от его сверстников. Миша мудр не по годам, рассуждает и думает совсем как взрослый.
Самый классный и кайфовый
Прохожие смотрят на Мишу. Я воспринимаю это как данность, ребенок особенный, на него хочется смотреть, и я предоставляю людям такую возможность. Никогда не огрызаюсь, не спрашиваю у людей, чего они на нас с сыном смотрят. Когда вижу, что человек переходит границы допустимого, смущает Мишу и слишком пристально и долго на него смотрит, я улыбаюсь в ответ, чтобы обозначить, что его поведение слишком навязчиво. Как правило, этого хватает.
Дети в этом плане прямолинейнее взрослых и напрямую спрашивают у Миши, почему у него такая большая голова. На это Миша им отвечает: «У меня ахондроплазия. Я карлик». Конечно, с возрастом все может измениться, но сейчас Миша уверен в себе, и эти вопросы его ничуть не обижают. Мы с ним постоянно общаемся на этот счет — я говорю ему, что внешне люди бывают разными и что на мнение других людей ему должно быть все равно. Призываю быть уверенным в себе и напоминаю, что он самый классный и кайфовый.
Миша стал задавать мне вопросы о своей кондиции, когда ему исполнилось семь лет. Он и раньше замечал, что он особенный, что на него по-другому смотрят люди, слушал, что я говорю ему об этом. Но откровенные и обстоятельные разговоры о его будущем и заболевании мы начали вести с прошлого года.
Сейчас Миша спрашивает меня: «Мам, я вырасту? А почему так? А какая у меня будет жена?» Мы это все с ним обсуждаем.
Конечно, он, бывает, расстраивается, что не может делать всего того, что делают его сверстники. Не может высоко прыгнуть или отжаться. Я не отрицаю этого, но в такие моменты стараюсь обратить его внимание на то, что он может делать, а его сверстники нет. После таких разговоров он приходит ко мне и с гордостью рассказывает, что смог сделать что-то, что другие не смогли. Недавно, например, радовался тому, что пролез в какую-то узкую щель.
Его не беспокоят его внешние отличия, но несколько раз он признавался мне, что хотел бы «быть обычным». Он расстраивается именно из-за своего роста, того, что у него не получается до куда-то дотянуться, что он никогда не вырастет.
В Петербурге, в Москве и в Кургане детям с ахондроплазией проводят операции по удлинению конечностей. Руки и ноги вытягивают с помощью аппаратов Илизарова. Это помогает убрать диспропорции, но я считаю, что мне такого ребенка послали не для того, чтобы я его исправляла. С самого Мишиного рождения я решила, что помогу ему «вытянуться», если он этого захочет. Потому что моя позиция это, конечно, хорошо, но жить в итоге с этим Мише.
Пока он говорит, что не хочет операций. Но мы с ним договорились, что, если он поменяет свое мнение и захочет это изменить, он мне скажет об этом. Мы тут же поедем и сделаем операцию.
Миша очень легко идет на контакт с другими детьми, у него нет недостатка друзей. Многие дети хотят с ним общаться, потому что он необычный, интересничают. Но в этом интересе нет ничего плохого — сына все любят. Во дворе, когда мы куда-нибудь идем, всегда с ним здороваются, только и слышится: «Миша, Миша, Миша». За всю жизнь у сына была всего одна неприятная ситуация, когда девочка помладше не захотела брать его за руку, когда они водили хоровод в кафе. Но тогда и Миша был маленьким, не обратил на это внимание и не запомнил тот случай.
Я, конечно, переживаю о том, что все со временем может перемениться и Мишу могут начать обижать сверстники. Думаю, все мамы переживают о том, как сложится судьба и будущее их детей безотносительно того, особенные их детки или нет. Я утешаю себя лишь мыслями о том, что мы будем разбираться с проблемами по мере их поступления. Знаю точно, что даже если и выпадут на нашу долю испытания, то мы все преодолеем.
Блог в помощь
Я вела блог в инстаграме еще до его рождения, продавала через него украшения собственного изготовления. Когда Мише было три месяца, я рассказала о его диагнозе у себя на страничке. У нас город пусть и большой, но все друг друга знают. Я понадеялась, что если расскажу о диагнозе Миши открыто, то девчонки из нашего города между собой это обсудят, покидают публикации друг другу в директ и на улицах уже подходить, удивляться и тыкать пальцем не будут. Так оно и произошло.
Сейчас на мой блог подписано 22 тысячи человек, и Миша — важная его часть. Благодаря ему блог и начал развиваться и расти. Я регулярно публикую его танцы и фотографии у себя на странице. Популярность в соцсетях дает Мише интересные возможности. Его приглашали на кастинг в школу моделей, и он даже участвовал в показе. Для него это был классный опыт.
Но самое важное, что моя страничка в инстаграме помогает девчонкам, которые родили или готовятся родить детей с ахондроплазией, понять, что это совсем не страшно.
Когда я узнала о диагнозе сына, я полезла в интернет и увидела там только очень страшные картинки. Когда же мамы заходят на мою страничку, они видят фотографии и видео живой и счастливой семьи.
На меня подписываются женщины из разных городов, которые либо готовятся, либо уже стали мамами особенных детей. Очень многие пишут мне, благодарят за то, что я транслирую альтернативную картинку. Один на один, как правило, мы очень здорово со всеми общаемся, друг друга поддерживаем.
В общих чатах коммьюнити мам детей с ахондроплазией большинство женщин поддерживают операции по удлинению конечностей детей. Они считают, что их детям так будет легче. Я с ними отчасти согласна, детям действительно легче обслуживать себя после таких операций, но также знаю, что не все легко переносят такие вмешательства, и своему ребенку такую операцию делать пока не собираюсь. При этом, когда мои подписчицы сообщают мне, что встали на такой путь, я всегда поддерживаю их выбор и желаю им удачи.
Я общаюсь и с беременными девушками, становлюсь свидетельницей того, как рождаются и растут их дети. За все время ведения моего блога была только одна ситуация, когда женщина не смогла принять своего особенного ребенка, когда он еще находился у нее в утробе, и в итоге у нее случился выкидыш.
Мои подписчики обожают Мишу, но случайно попавшие на страничку люди, случается, пишут такое, что на голову не натянешь. И там я уже не церемонюсь — шлю таких людей куда подальше. Раньше сюсюкалась, но поняла, что это бесполезно. В жизни эти люди никогда бы не подошли ко мне и в лицо бы такое не сказали, а социальные сети им развязывают руки. Поэтому и я решила быть категоричной.
