У 16-летнего Артема редкое наследственное заболевание — врожденная мышечная дистрофия Ульриха. С рождения он не может ходить и сейчас передвигается на электроколяске. Он всегда сомневался, что кто-то сможет принять его с такой болезнью, — но год назад встретил свою любовь. Артем рассказал «Холоду», как складываются его отношения с нормотипичной девушкой и как это изменило его жизнь и восприятие себя.
«Неделю — дома, неделю — в больнице, как в командировках»
Самое раннее, что я помню из детства — больницу. За раз врачи делали мне кучу уколов в мышцы, чтобы хоть как-то их тонизировать. Тогда я ничего не мог: ни жевать, ни сидеть. Если я что-то и ел, то потом меня тошнило. Это могло привести к обструкции — нарушению проходимости в дыхательных путях. И меня снова госпитализировали. И так по кругу. Неделю — дома, неделю — в больнице, как в командировках. И все это длилось до семи лет. Из-за такого образа жизни у меня не было ни одного друга, кроме собаки Зиты. Ее купили как раз потому, что я не вылезал из дома и больниц. Еще иногда со мной играла бабушка.
Когда мне было семь лет, детский хоспис «Дом с маяком» взял меня под опеку и выдал медицинское оборудование — аппарат неинвазивной искусственной вентиляции легких, который помогает мне дышать ночью, электрическую коляску, откашливатель, а еще лекарства и расходники к оборудованию. Мое состояние стало потихоньку улучшаться: я набрал вес и начал наконец выходить на улицу.
Мы с семьей живем в Дубне. Сначала меня привели в местную школу для людей с инвалидностью. Это школа не могла обеспечить мне обучение по полноценной общеобразовательной программе. А в обычной школе сказали, что учителя не будут приходить на дом. В итоге мама смогла найти другую школу, где я мог совмещать обучение на дому и занятия в классе с обычными детьми.
В школе у меня появился первый друг — Лева. Он приходил ко мне в гости, но не все ребята меня принимали. Окружающие могли косо посмотреть, да и сейчас такое бывает. Иногда переписываешься в сети, все хорошо, а потом человек узнает о моем заболевании и начинает себя бесцеремонно вести: например, показывать пальцем или спрашивать, почему я не хожу, либо жалеть меня. Слышать эту жалость при каждом знакомстве чересчур, конечно. Мне нравится чувствовать эмпатию окружающих, но не в начале общения и фразами вроде: «Так жаль тебя».
«Ее не отпугнуло мое признание»
Однажды мы с Левой пошли гулять, и к нам присоединилась его знакомая Оля (имя изменено по просьбе героини). Погуляли и забыли. Прошел год. Мы перестали дружить с Левой, потому что он перевелся в другую школу, и я остался один. Мне не хватало общения, поэтому я заполнил анкету в боте для знакомств «Леонардо Дайвинчик», где можно встретиться с разными людьми. Я указал в интересах, что персонаж Сергея Горошко из вселенной «Майора Грома» — топ. Меня лайкнула девушка и написала: «Ты что, Дима Дубин лучше». Это другой герой из вселенной, полицейский и друг главного героя.
Потом я присмотрелся к ее фотографии и понял, что это та самая Оля. Во время первой встречи она толком обо мне ничего не узнала, только видела, что я на коляске. Поэтому нужно было рассказать ей о болезни, хотя я, конечно, стеснялся. В итоге ее не отпугнуло мое признание. Наоборот, она заинтересовалась заболеванием, стала читать разные исследования. Так Оля где-то прочитала, что я могу умереть в любой момент. Пришлось успокаивать ее: люди с мышечной дистрофией Ульриха могут прожить до 50 лет при правильном уходе.
Через какое-то время она приехала ко мне в Дубну из Москвы. Когда наши встречи стали регулярными, у нас появились чувства. Мы обсуждали это и понимали, что пока рано принимать серьезные решения — нужно лучше друг друга узнать.
Как-то раз она приехала ко мне в гости на свой день рождения. Мы пересматривали «Майора Грома», ели роллы. И тут вдруг она поворачивается ко мне и спрашивает: «Ты будешь моей парой?» Это было очень неожиданно и приятно. Конечно, я согласился. Еще больше этой новости обрадовались мои родные, семь лет терпевшие музыку Моргенштерна из колонки, с которой приходил ко мне Лева.
«Она легко перекладывает меня из коляски на кровать и наоборот»
В апреле будет год наших отношений с Олей. Наш досуг зависит от времени года. Летом мы спокойно можем пройти пять километров, сходить в кино, прогуляться в парке, а потом возвращаться домой в дождь и петь песни.
Зимой мне сложно передвигаться на коляске по снегу и сугробам, поэтому большую часть времени мы проводим дома. Например, Оля учит меня вязать — недавно я сам сделал сердечко! На мой день рождения Оля связала мне мартышку, потому что я их обожаю. Вместе мы любим готовить, слушать музыку и смотреть фильмы и сериалы. Сейчас я показываю ей «Во все тяжкие», чтобы потом обсудить.
За столом я могу сам сделать бутерброд или поднять что-то легкое, но это максимум. Оля занимается спортом, поэтому она легко перекладывает меня из коляски на кровать и наоборот, помогает мне что-то надеть, поправить и взять.
Благодаря нашим отношениям у меня поднялась самооценка. Я чувствую в ней опору. Когда мне плохо, то могу написать ей. Я знаю, что она никогда меня не осудит и всегда отнесется с пониманием. Банально, но я чувствую себя нужным кому-то еще, кроме своей семьи. До сих пор не могу поверить, что есть человек, который пишет мне «Доброе утро» и «Спокойной ночи». После этого утро действительно становится добрым, а ночь — спокойной. Думаю, это и есть те чувства, которых я ждал.
Не нужно бояться быть собой. Если человек вас ценит, он вас не осудит. Даже если вам нравится желтый, а ему зеленый, или один может ходить, а другой — нет.
«Холоду» нужна ваша помощь, чтобы работать дальше
Мы продолжаем работать, сопротивляясь запретам и репрессиям, чтобы сохранить независимую журналистику для России будущего. Как мы это делаем? Благодаря поддержке тысяч неравнодушных людей.
О чем мы мечтаем?
О простом и одновременно сложном — возможности работать дальше. Жизнь много раз поменяется до неузнаваемости, но мы, редакция «Холода», хотим оставаться рядом с вами, нашими читателями.
Поддержите «Холод» сегодня, чтобы мы продолжили делать то, что у нас получается лучше всего — быть независимым медиа. Спасибо!
