Дмитрий Бахтин, отец трехлетнего Миши, болеющего спинально-мышечной атрофией (СМА) первого типа, вышел на очередной одиночный пикет к зданию полномочного представителя президента в Уральском федеральном округа (УФО) в Екатеринбурге. Простояв шесть часов, он встретил выходящего из здания вице-губернатора Свердловской области Олега Чемезова. Тот торопился сесть в машину, рассказала «Холоду» мама Миши Яна Бахтина.
«Дима обратился к Чемезову за помощью, но Олег Леонидович сказал, что Минздрав Свердловской области и так обеспечивает нашего сына необходимым лечением, — пересказывает разговор Яна. Она сняла встречу на видео. — Тогда Дима объяснил, что лекарство мы покупаем за свой счет и при помощи благотворителей, а Минздрав Свердловской области в этом не участвует. На это Чемезов сказал, что у него совершенно другая информация, а после вопроса, какая, открыл дверь машины, сказал: “Ну ясно все”, сел и уехал».
Теперь Яна Бахтина считает, что «либо Минздрав Свердловской области обманывает администрацию губернатора, либо Олег Леонидович что-то не договаривает». Так или иначе, необходимые для лечения Миши лекарства семья не может получить уже два года, несмотря на решение суда, который в марте 2022 года вынес решение о предоставлении лекарства ребенку.
Миша Бахтин родился летом 2020 года, спустя месяц ему диагностировали СМА первого типа — наиболее неблагоприятную и сложную форму заболевания. В начале 2021 года Мише поставили укол «Золгенсмы», средства для этого дорогостоящего препарата Бахтины смогли собрать в интернете. Укол помог, но ограниченно. Лечащие врачи рекомендовали продолжать терапию и назначили Мише лечение препаратами «Спинраза» или «Рисдиплам» (это аналоги, принимать их нужно пожизненно). Однако Минздрав Свердловской области отказал в выдаче лекарства, ссылаясь на то, что ребенку уже сделали укол «Золгенсмы», а продолжение терапии может ему навредить.
Весной 2021 года Бахтины подали в суд и через 11 месяцев выиграли дело: суд постановил незамедлительно выдать лекарство. Однако с тех пор уже два года Минздрав Свердловской области так и не предоставил его Бахтиным.
Дмитрий Бахтин, отец ребенка, уже десятый раз вышел в одиночный пикет: до этого он выходил с требованием предоставить лечение на Красную площадь, к Дому правительства и зданию Минздрава в Москве, а также к резиденции губернатора, зданию прокуратуры, зданию Минздрава Свердловской области и к зданию полномочного представителя президента в УФО в Екатеринбурге. Родители Миши неоднократно записывали открытые видеообращения к председателю Следственного комитета Александру Бастрыкину и министру здравоохранения России Михаилу Мурашко.
Яна Бахтина рассказала «Холоду», что после предыдущих пикетов и видеообращений разного уровня чиновники Свердловской области устно обещали взять дело под свой контроль и помочь с получением лекарства. Александр Бастрыкин несколько раз заявлял, что взял дело под личный контроль и требовал от Следственного комитета в Екатеринбурге предоставить ему полный отчет о происходящем.
Ранее Яна Бахтина рассказывала «Холоду», что, по словам врачей, те не могут предоставить лекарство, потому что это «слишком дорого», а если возникнет хотя бы один прецедент в стране, то следом за лечением начнут обращаться другие семьи с детьми с СМА.
Чтобы получать главные новости быстрее, подпишитесь на наш телеграм и твиттер.
