Утром 11 декабря Дмитрий и Яна Бахтины встали в пикет рядом со зданием минздрава Свердловской области в Екатеринбурге. Он длится уже более 10 часов. Бахтины даже поставили рядом с минздравом палатку, чтобы иногда в ней греться, но убрали ее, когда к ним подошла полиция. Об этом «Холоду» рассказала Яна Бахтина.
Бахтины уже больше года борются за лечение для своего трехлетнего сына Миши. У Миши редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия первого типа, это самая тяжелая форма. Она считается полностью неизлечимой, но благодаря терапии можно приостановить развитие болезни. В августе и сентябре Бахтины неоднократно выходили в одиночные пикеты на Красной площади и около здания Белого дома в Москве, а также рядом с административными зданиями в Екатеринбурге. Ранее они выиграли судебное разбирательство: суд постановил Минздраву Свердловской области предоставить для Миши лекарство.
Яна Бахтина рассказала «Холоду», что на прошлой неделе, 4 декабря, ее супруг встречался с министром здравоохранения Свердловской области Андреем Карловым. На той встрече Дмитрию пообещали, что министерство примет решение о предоставлении лекарства до пятницы 8 декабря. «В пятницу с нами опять никто не связался. Поэтому в понедельник мы решили выйти с пикетом. А сегодняшний день оказался самым холодным», — говорит Яна Бахтина. Погода в Екатеринбурге сегодня опускалась до -33°C.
По словам Бахтиной, в пикете весь день простоял ее муж Дмитрий, рядом также находилась она и адвокат семьи Юлия Липинская. Ближе к вечеру Бахтины установили рядом со зданием минздрава палатку. Там они планировали время от времени греться, чтобы не заканчивать пикет, пока решение о лекарстве для Миши не будет принято.
Не дождавшись отклика от властей и минздрава, Бахтины днем сами связались с главным врачом областной больницы Олегом Аверьяновым. «Он приехал к нам сюда, пригласил на очередной консилиум 19 декабря. Мы сказали, что не можем столько ждать, — говорит Яна Бахтина. — Тогда он предложил нам встретиться с врачами в областной больнице завтра. Мы не думаем, что там будет полноценный консилиум, скорее всего, какой-то разговор. Как мы поняли, губернатор Свердловской области Евгений Куйвашев дал распоряжение предоставить нам лекарство».
Бахтина рассказывает, что они с мужем не верят обещаниям, потому что уже много месяцев ведут борьбу с минздравом за лекарство для сына. «Если обещание губернатора будет выполнено, мы его, конечно, поблагодарим. Но пока что не радуемся раньше времени и продолжаем стоять в пикете», — сказала она. Сам Миша при этом, по словам Яны, продолжает получать терапию за счет благотворителей и частных доноров, у него положительная динамика на лечение. «У Миши появился шагательный рефлекс, хотя у детей с СМА 1 типа его не бывает. Я не хочу сказать, что он сам ходит, конечно, мы его поддерживаем, но он может сам делать шажок и правой, и левой ножкой», — говорит Яна.
Примерно в 18:30 по местному времени к Бахтиным, которые с 9 утра стояли в пикете около здания минздрава, подошли два сотрудника полиции.
Они потребовали убрать палатку и сообщили о запрете проведения публичных мероприятий после 22:00. «Нам сказали, что если в 10 часов вечера мы не уйдем, нас отвезут в отделение полиции, — говорит Яна. — Пока что мы не планируем уходить, несмотря на то, что уже очень замерзли». Палатки им пришлось убрать на глазах у сотрудников полиции.
Подробнее про трехлетнего Мишу Бахтина и про то, как его родители добиваются необходимого лечения, читайте в материале «Холода».
Чтобы получать главные новости быстрее, подпишитесь на наш телеграм и твиттер.
