Мать трехлетнего Миши, который болен спинальной мышечной атрофией первого типа, Яна Бахтина рассказала «Холоду», что ее сыну не предоставляют жизненно необходимый препарат «Рисдиплам», потому что он слишком дорогой.
По ее словам, врачи Екатеринбурга, где живет семья, изначально не хотели лечить ее ребенка. В итоге мальчика отправили на обследование, после которого врачи были не против того, чтобы Миша продолжал принимать «Рисдиплам». Около года родители ребенка покупают этот препарат с помощью фондов и благотворителей.
«В год выходит около 14 миллионов рублей. Это именно для Миши, потому что дозировка отмеряется по весу ребенка. Лекарство принимают пожизненно, каждый день перорально. Дома мы просто даем этот сироп ребенку», — рассказала «Холоду» Яна Бахтина.
Несмотря на то, что врачи согласились с тем, что препарат помогает мальчику и не вызывает негативных последствий, они не выписали рекомендации на бесплатное лечение «Рисдипламом».
«Они сказали, что не возьмут на себя ответственность за отмену терапии, но написать рекомендацию они не могут, потому что пойдут следующие дети, а это дорогостоящее лечение. Государство запретило это делать, потому что это дорого и, чтобы не создавать такие прецеденты в стране, чтобы другие дети не шли следом. То есть врач говорит, что он “за” лечение ребенка, но сверху ему это не подпишут», — отметила Яна Бахтина.
Сегодня отца Миши Дмитрия Бахтина задержали на Красной площади. Он встал в пикет с плакатом «Помогите спасти сына». Спустя пару минут к нему подошли полицейские и отвели в отдел по Китай-городу. Там Бахтин написал объяснение, и силовики, сказав «мы же не звери», отпустили его без составления протокола.
«Мы кричим как можем об этом, потому что это уже беспредел какой-то. Врачам не дают написать рекомендацию, потому что государство будет за это платить», — подытожила Бахтина.
Чтобы получать главные новости быстрее, подпишитесь на наш телеграм и твиттер.
