28-летняя Нелли Светлова (имя героини изменено по ее просьбе) — художница, она работает в детском центре и вместе с мужем воспитывает дочку. Когда она была беременна, врачи убеждали ее сделать аборт из-за обнаруженной у ребенка патологии. Светлова рассказала «Холоду», как, несмотря на давление, она все равно решилась родить — и не пожалела об этом выборе.
Мы с мужем познакомились в 2018 году, и с тех пор я мечтала о ребенке. Я заранее обследовалась у гинеколога, чтобы убедиться, что с организмом все в порядке, и очень обрадовалась, когда узнала, что беременна, хотя и было немного страшно.
В 2019 году я пришла на свой третий скрининг в женской консультации — мне тогда было 22 года, шла 33-я неделя моей беременности. Врачи посмотрели результаты УЗИ и предположили, что у моей дочери агенезия мозолистого тела. Это полное или частичное отсутствие мозолистого тела между полушариями мозга.
Тогда же мне сказали, что у меня короткая шейка матки — меньше 25 миллиметров. Это увеличивает риск выкидыша и преждевременных родов. Из-за этого дальнейшее обследование решили отложить, и меня отправили на сохранение.
Это редкая врожденная аномалия, при которой отсутствует структура, соединяющая два полушария мозга. Эту патологию можно диагностировать на 18–20-й неделе беременности с помощью ультразвукового исследования или МРТ. Последствия агенезии могут быть разными: у одних детей она незначительно влияет на когнитивные функции, у других — приводит к тяжелым неврологическим расстройствам, таким как эпилепсия, задержка психомоторного развития, а также трудностям в обучении и социализации.
Агенезия может стать показанием для аборта или причиной смерти ребенка лишь в сочетании с другими тяжелыми пороками. Около двух третей детей с этим диагнозом развиваются без значительных нарушений.
Я очень плохо приняла слова врача, стало страшно. Я уже жила ожиданием, что у меня будет ребенок, что моя жизнь изменится, готовилась к этому. И хотя еще ничего не произошло, появилось тоскливое ощущение, что меня лишили мечты, забрали этого ребенка. Внутренний демон нашептывал: «Ничего не выйдет, смирись». Я была очень расстроена и не верила, что это происходит со мной. И все же надежда оставалась и согревала меня. Я интуитивно чувствовала, что с ребенком все хорошо.
Я долго гуглила, пытаясь найти достоверную информацию в интернете. Как ведут себя такие дети? Не мучаются ли они? Может, у них все детство что-то болит? Оказалось, это редкий врожденный дефект (четыре случая на тысячу новорожденных. — Прим. «Холода»).
Мне в основном попадались материалы о наблюдениях американских врачей. Точных цифр там не было, все прогнозы — с процентами вероятности. Например, в 75% случаев агенезия сопровождается другими аномалиями, от 23 до 39% детей с агенезией страдают от эпилепсии, у большинства детей с полным отсутствием мозолистого тела есть когнитивные нарушения. Попадем ли мы в те или эти проценты — было непонятно.
«Тебе нужно немедленно делать аборт»
Меня отправили на немедленную госпитализацию в роддом №1 Васильевского острова. Там очень уютный роддом, но просто ужасный мужик, который принимает девочек на сохранение. Когда он осматривал меня в гинекологическом кресле, было очень больно. Муж прибежал с первого этажа на второй — услышал, как я вскрикнула. Он очень переживал из-за диагноза и все время старался меня успокоить, поддержать. В нашей паре паникер я, а он более спокойный и собранный человек. Он говорил, что, какой бы ребенок ни был, он не хотел бы прерывать беременность, но выбор все равно за мной.
Во время обхода ко мне пришел главный гинеколог, посмотрел на записи в моей карте и сказал: «Я не буду тебя сохранять, потому что с таким диагнозом тебе нужно немедленно делать аборт».
У меня уже был аборт примерно за год до этого. Я не сразу тогда узнала, что беременна. У меня было очень много физической нагрузки, я ездила на велосипеде, поднималась в горы, каталась на гидроцикле, возможно, из-за этого у меня на раннем сроке открылось кровотечение.
Сначала я думала, что это месячные, но выделения не были похожи на обычные. Когда я пришла к врачу, мне сказали, что плод не прижился, произошла отслойка. Я запаниковала и согласилась на медикаментозный аборт. По сути это был выкидыш, но «дочищали» меня медикаментами.
И на этот раз я ответила, что какой бы диагноз ни был, я оставлю ребенка. На что мне сказали собрать вещи и двигаться на выход.
Ребенка я решила оставить, потому что ни один врач не объяснил четко и не выписал документов о том, что прогноз плохой. Они только на словах пугали меня и говорили идти на аборт, без направлений. А я не хотела прерывать беременность в третьем триместре и убивать ребенка, которого мы так хотели, просто потому что кто-то не разбирается в вопросе и перестраховывается.
«От этого нужно избавиться»
Вскоре меня снова госпитализировали из-за угрозы выкидыша — в этот раз я попала в роддом №6. Атмосфера там зловещая: огромный темный коридор, в палатах до пяти человек. На один пункт с дежурным врачом приходится пять-семь палат. То есть на прием выстраивается очередь из пары десятков измотанных холодом и дурацкой едой беременных женщин на нервах.
Со мной лежали еще четыре женщины, все они были старше 40 лет и ко мне относились холодно. Было ощущение, что я в женской колонии: все ходят с синяками от капельниц, повсюду грязь, на пациентов кричат. Мрак. Главврач после трех дней сохранения сказала мне: «Ты молодая, еще родишь. А от этого нужно избавиться».
На 34-й неделе мне наконец провели МРТ и подтвердили диагноз. Выяснилось, что у ребенка изолированная агенезия мозолистого тела — других нарушений не было. То есть была очень низкая вероятность задержки развития моторных и когнитивных навыков, эпилептических приступов и других осложнений. На скрининге было видно, что ребенок в полном порядке.
Но даже с анализами, которые показывали, что отклонение не повлечет тяжелых последствий для здоровья малыша, мне все равно говорили делать аборт. Меня убеждали, что ребенок либо умрет при родах, либо останется инвалидом и будет мучиться. От стресса я потеряла несколько килограммов и винила себя. Мне тогда казалось, что как мать я должна была почувствовать, что что-то не так.
Этот опыт научил меня доверять себе
Уже будучи в отчаянии, я пошла в женскую консультацию и сказала, что все врачи убеждают меня сделать аборт. Шла 36-я неделя. Я почти рыдала, но врач меня успокоила и зло сказала, что раз они такие умные, то чего сами не прервали беременность и не выдали направление на аборт. Эта прекрасная женщина единственная из медработников была на моей стороне.
Она рассказала, что в роддоме №17 принимают тяжелые роды и мне нужно обратиться к ним, забронировать местечко. Выдала направление. Я приехала туда, врачи там мне понравились. Мне посоветовали обратиться к Александру Иова — он всю жизнь положил на изучение агенезии мозолистого тела. Мне сказали, что рожать я буду, но только так, как он скажет: сама или кесарево.
Я приехала к Иова на 38-й неделе, и он объяснил, что при диагностированной агенезии ребенок часто оказывается полностью здоров, а иногда бывает, что такие дети даже обгоняют в развитии своих сверстников. От меня требовалось только слушаться врачей, которые принимают такие роды каждый день.
Через неделю после консультации я должна была лечь на сохранение, но ночью 13 сентября у меня начались схватки. Шла 39-я неделя. Я вызвала скорую, мне предложили перинатальный центр Алмазова в связи со сложными родами, но я написала отказ, и мы с мужем сами поехали в роддом №17.
В итоге я родила здоровую девочку, которая прекрасно развивается и растет. Мы назвали ее Алисой в честь героини одной из моих любимых сказок. Я вижу много детей на работе, и мне кажется, она не совсем обычная, очень вдумчивая для пятилетнего ребенка. Она может нам с мужем строго высказать, если мы спорим или мешаем ей смотреть мультики. Воспитывает нас.
Сейчас, оглядываясь назад, я понимаю, что это все сделало меня сильнее. На меня давили врачи, из-за сомнений и страхов руки опускались. Но этот опыт научил меня доверять себе. Я рада, что уперлась и нашла хорошего врача. Я надеюсь, что моя история вдохновит других женщин не сдаваться, даже когда кажется, что все против тебя.
«Холоду» нужна ваша помощь, чтобы работать дальше
Мы продолжаем работать, сопротивляясь запретам и репрессиям, чтобы сохранить независимую журналистику для России будущего. Как мы это делаем? Благодаря поддержке тысяч неравнодушных людей.
О чем мы мечтаем?
О простом и одновременно сложном — возможности работать дальше. Жизнь много раз поменяется до неузнаваемости, но мы, редакция «Холода», хотим оставаться рядом с вами, нашими читателями.
Поддержите «Холод» сегодня, чтобы мы продолжили делать то, что у нас получается лучше всего — быть независимым медиа. Спасибо!
