Я прожила с косоглазием почти 30 лет

32-летняя журналистка Софья Вольянова с рождения жила с расходящимся косоглазием: глаза смотрели в разные стороны. Операция, которую она перенесла в шесть лет, не помогла. Софья долгое время была убеждена, что оставит все как есть и не будет комплексовать, несмотря на общепринятые стандарты внешности, но после долгих раздумий все-таки решила сделать вторую операцию. По просьбе «Холода» она написала про свой опыт: почему много лет не хотела ничего исправлять и чему ее научили годы жизни с косоглазием.

В 2021 году я легла на вторую операцию по исправлению косоглазия. Мне понадобилось больше 20 лет, чтобы на нее решиться, — первая попытка была не очень удачной. И все же после многих лет сомнений и консультаций с врачами я решила рискнуть — и это того стоило. Но при этом я не жалею о том, что не сделала этого раньше.

Первый опыт

Косоглазие у меня было с рождения. Оно было сильно расходящимся: сразу оба глаза смотрели в сторону. У меня был левосторонний гемипарез и гиперкинетический правосторонний синдром, то есть мышцы правой стороны тела были сильно напряжены, а левой, наоборот, слишком расслаблены, и это, конечно, влияло и на мышцы глаз. Когда мне было два с половиной года, мама консультировалась с врачами, и ей сказали, что мой случай обусловлен неврологическими нарушениями. Несколько лет я ходила на массаж и выполняла специальные упражнения. Но рекомендации не помогли и, когда мне было шесть лет, семейный совет решил отправить меня на операцию.  

Я жила в Ухте, небольшом городе в Республике Коми. Там как раз находится республиканский центр микрохирургии глаза, где мне нашли хорошего врача. После операции стало лучше, но полностью решить проблему не удалось: теперь вбок смотрел только один глаз. Почему это произошло, сказать уже сложно, но когда я обсуждала это со своим хирургом перед второй операцией, она сказала, что в случаях с детьми такое не редкость. Например, бывает, что после операции сходящееся косоглазие становится расходящимся, потому что врачи «перетягивают» мышцу.

Вдобавок у меня была плохая реакция на наркоз: после операции меня сильно рвало, я не могла есть и пить. И хотя это продлилось недолго, родственников мое состояние испугало настолько, что они решили, что швы с глаз мне тоже будут снимать без наркоза.

А чисто инстинктивно ты не можешь не дергаться, и от ужаса хочется бежать. Надо отдать должное врачам: они пытались успокоить меня как могли и очень хвалили, поэтому все прошло быстро и без проблем.

После операции я полгода носила темные очки, мне нельзя было читать и писать. А когда мне исполнилось восемь лет, я стала ходить в детскую поликлинику, чтобы заниматься на специальных аппаратах. Такие упражнения помогают выровнять глаза и восстановить бинокулярное зрение — это способность видеть предметы одновременно двумя глазами. У людей с косоглазием такая способность отсутствует, потому что они как бы «переключаются» между одним и другим глазом и не способны соединить картинку воедино. Сейчас мне 32 года, а бинокулярного зрения у меня нет до сих пор. 

Те аппараты из 1990-х были похожи на большие бинокли на длинных ногах, с выемками, куда вставляли слайды с изображениями. Один окуляр показывал яйцо, второй — цыпленка. Нужно было смотреть в окуляры так, чтобы эти два изображения соединились и цыпленок оказался бы в яйце. Вариаций изображений было несколько, и вскоре я возненавидела каждую из них, потому что у меня ни разу не получилось добиться этого эффекта. Получалось у всех, даже у ребят, которые приходили позже меня. Они, бывало, радостно вскрикивали после нескольких занятий, а я все сидела и сидела безо всякого результата, чувствуя себя полной дурой.

В конечном счете мне это надоело и я стала прогуливать. Спалилась я быстро. Медсестра доложила о пропусках маме, тогда она сама пришла в поликлинику, позвонила мне и спросила, где я. «На аппаратах», — с готовностью соврала я. «Ага, я тоже», — недобро ответила мама и дома, конечно, задала мне взбучку. Родственники пытались уговорить меня продолжить лечение, но я сопротивлялась. Тогда мама попросила меня написать расписку, что я в здравом уме и твердой памяти осознаю последствия отказа от лечения и не буду ее потом ни в чем обвинять. Она надеялась, что это заставит меня задуматься, но план провалился: я твердо решила, что к аппаратам не вернусь. 

Адаптация

Однажды, когда я была маленькой, мы с семьей отдыхали на юге и плыли куда-то на корабле. Внезапно я указала на незнакомого мне мальчика и закричала: «Мама, смотри! Мальчик косой! — повисла неловкая пауза. — Такой же, как я!» Смеялись всем кораблем, а я и не думала, что могла кого-то обидеть, — это была чистая радость узнавания. 

Я была гиперактивным ребенком, всегда и везде находила себе друзей разных возрастов, бегала с ними и играла, в общем, не испытывала чувства отчуждения из-за того, что у меня глаз смотрит куда-то не туда. Конечно, бывало, что меня дразнили и обзывали и я расстраивалась, но сама за словом в карман не лезла, еще и подраться могла, поэтому особенно болезненных воспоминаний из детства о буллинге у меня нет. 

В подростковом возрасте все, разумеется, изменилось. Кроме косоглазия у меня была еще и дистрофия, и пока у моих одноклассниц и подруг появлялась фигура, я оставалась болезненно худой и угловатой, поэтому во время одной из поездок в летний лагерь получила прозвище «вобла». Я постоянно задавалась вопросом: «Блин, ну почему я сразу получила комбо? Почему мне не могло выпасть что-то одно?» Мне казалось, что будь у меня только косоглазие или дистрофия, я бы обязательно больше нравилась мальчикам и больше бы вписывалась в девичьи компании, а с таким набором я чувствовала себя полным лузером. 

Парень моей подруги постоянно меня передразнивал: когда меня видел, скашивал глаза к переносице и застывал в какой-нибудь нелепой позе. Было неприятно, но я обычно старалась не реагировать на такие нападки. К тому же я уже сама наловчилась шутить на тему своих глаз и нередко действовала на опережение. Ха-ха-ха, что вы можете предложить, кроме базовых оскорблений, я в этой теме не первый год и уже КМС по шутехам над собой. Такое впечатление хотелось произвести. 

Понятно, что это было напускное: я все равно чувствовала себя очень уязвимой, и это порождало агрессию. Стратегия «лучшая защита — нападение» была моей любимой. Если я чувствовала угрозу, то сразу начинала хамить, и мои шутки в отношении других людей тоже могли быть очень злыми. Я думаю, что нередко именно эта манера общения, а не моя внешность отталкивала людей. 

При этом я все равно не испытывала недостатка в друзьях, не стеснялась выступать в школьных постановках, а в 13 лет пошла в театральный кружок в местном Дворце пионеров и даже несколько раз участвовала в спектакле. Это был замечательный опыт, который придал мне уверенности в себе. В театральном кружке я впервые сильно влюбилась в мальчика, который тоже играл в спектакле. Мы с ним много общались и шутили, но в конце концов он сказал моей подруге, что, может быть, я ему и понравилась бы, если бы не косоглазие. 

Конечно, мне очень хотелось, чтобы мой дефект был не сильно заметен, поэтому я старалась не смотреть людям в глаза. Во время занятий в кружке меня пытались от этого отучить, но безрезультатно. Для меня зрительный контакт был чем-то очень личным, и решалась я на него только с близкими людьми, с которыми могла расслабиться. Я только недавно поняла, что эта привычка осталась со мной до сих пор: летом у меня была сессия с карьерным консультантом и она указала на то, что я часто отвожу взгляд, а во время интервью, наоборот, желательно смотреть на собеседника. Тогда я удивилась: столько лет прошло, а все еще неосознанно это делаю.

Благодаря косоглазию я научилась хорошо запоминать имена. При знакомстве люди не понимали, куда я смотрю: правый глаз смотрел в висок, поэтому они часто думали, что я смотрю на кого-то у них за спиной, и оборачивались. Так что я напрямую обращалась по имени, чтобы избежать путаницы. Сперва меня бесило, когда человек оборачивался, чтобы убедиться, что я смотрю на него, потом это вызывало только легкую досаду. 

Я как-то год работала администратором на театральной площадке: следила за порядком, продавала билеты, мне приходилось взаимодействовать с огромным количеством незнакомых людей, и ничего — косоглазие мне не мешало. С работой журналистом то же самое: я постоянно общалась и налаживала контакты со спикерами, это очень помогло избавиться от зацикленности на своих глазах. 

Я хорошо адаптировалась и чем старше становилась, тем меньше думала о косоглазии. Но лукавить не буду: у меня все еще была низкая самооценка, я ощущала себя той самой «страшной подругой», чуть ли не каким-то ксеноморфом, который недостоин любви. Иногда недовольство своей внешностью перерастало в жгучую ненависть к себе, и это отравляло мою жизнь.  

Решение

Когда мне было уже за 20, я думала об исправлении косоглазия чисто эпизодически. Обычно это было связано с какими-то неудачами в личной жизни, когда самооценка снова опускалась на дно. Тогда я вяло что-то читала в интернете или даже записывалась к врачу, но дальше дело не шло. К тому же в моей голове засело убеждение: я должна полюбить и принять себя, несмотря ни на что. «Да, у меня нестандартная внешность, но и не с такими проблемами люди справляются, а что, я не могу?» — такого плана у меня были мысли. Для меня это был своеобразный челлендж, я говорила, что должна побороть все комплексы и справиться с дискомфортом. 

Конечно, в такой парадигме мысли о том, что, может, нужно все-таки исправить глаза, воспринимались как пораженческие. Ага, не справилась, не прошла этот уровень, выбрала короткий путь. Влияли на меня и аргументы друзей: «А вдруг ты лишишься своей изюминки, своей индивидуальности?», «Без косоглазия это будешь уже не ты» и так далее. И я с удовольствием загонялась на эту тему: действительно, а вдруг, если моя внешность изменится, я стану каким-то другим человеком?

Вот так во мне и боролись две силы: желание исправить косоглазие во время острых кризисов и убежденность, что я не должна даже думать об этом, потому что надо принимать себя такой, какая есть. 

И временами у меня это очень даже неплохо получалось. В своем воображении я часто преувеличивала негативное влияние дефекта на свою жизнь. Помню, несколько лет назад я приехала в Ухту, открыла фотографии со школьных времен и удивилась: за что я так ненавидела себя и свою внешность, почему так грызла себя? Я же была вполне симпатичной. Никто от меня не шарахался, в университете у меня было много друзей, я периодически с кем-то встречалась, мне делали комплименты. То есть я, в общем, ни в чем не была ограничена. Ну и люди во взрослом возрасте все же не так жестоки друг к другу, как подростки. Во всяком случае, лично мне с оскорблениями по поводу своей внешности сталкиваться почти не приходилось. 

В конце концов, косоглазие не помешало мне выйти замуж. Я познакомилась со своим мужем, когда мне было 22 года, и мы вместе уже 10 лет, и он постоянно говорил и говорит мне, какая я красивая. 

В подростковом возрасте я была очень романтически настроенной барышней и мне казалось, что я вот-вот я встречу своего человека, меня полюбят, и это разрушит все мои комплексы. Но вот я встретила мужа, человека, который меня любит и поддерживает, а комплексы и недовольство собой никуда не исчезли.

Пришлось признать неудобную правду: любовь другого человека не закроет эту черную дыру, с ней можно справиться только самой. Так что я начала ходить на терапию, перебрала несколько специалистов и нашла ту, с которой работаю до сих пор.

Конечно, причина ненависти и недовольства была не только во внешности, но она играла немалую роль. Периодически я переставала ходить на терапию, но прогресс все равно был. Принятие себя постепенно крепло. В конце 2020 года я заказала себе огромную палетку цветных теней и начала ими регулярно краситься: почувствовала, что хочу подчеркивать глаза. Наверное, я стала более уверенно себя чувствовать и потому, что мне удалось справиться с дистрофией: я долго занималась с тренером и в конце концов набрала желаемый вес.

В конце 2020 года я поняла, что готова на еще одну операцию и это не будет для меня поражением. Тогда я думала, что больше хочу работать с видео, что мне будет проще, если глаз на картинке не будет «уходить» и перетягивать внимание на себя. К тому же из-за того, что правый глаз косил, он сильно напрягался, и от этого у меня часто болела голова. 

Я просто решила, что мне не надо ничего доказывать ни себе, ни другим. Моя самооценка стабилизировалась, и мне хотелось делать то, что комфортно для меня. Так что я написала твит о том, что долго собиралась с духом, но в итоге все же собираюсь сделать операцию.

Вторая попытка 

Перед тем как решиться на второй заход, я уже проконсультировалась с двумя хирургами, и прогнозы у них были разные. Один сказал, что иногда косоглазие возвращается, но такое происходит не то чтобы часто. Вторая категорически не советовала ложиться на операцию, именно потому что глаз стопроцентно «уйдет» снова. 

По рекомендации я записалась к одному из лучших хирургов в Петербурге (в 17 лет я переехала туда из Ухты). Приема пришлось ждать полгода, но оно того стоило. Врач подробно ответила на все вопросы и сказала, что у ее пациентов были хорошие результаты и откатов к состоянию глаз до операции у них не было. Так что я с легкой душой забронировала дату — ее пришлось ждать еще полгода. И сама процедура в частной клинике, и оплата палаты на день стоили порядка 120 тысяч рублей — деньги я начала откладывать заранее. 

Меня очень пугал наркоз, но в итоге все прошло хорошо: в этот раз меня не рвало, и я чувствовала себя отлично. Первые дни немного двоилось в глазах, но скоро и это прошло. Нужно было снова лежать в темноте и не напрягать глаза недели две. Но все равно восстановление пошло не по плану. Во-первых, у меня не исчезли полностью рассасывающиеся швы, так что повторился детский кошмар, когда мне целились в глаз острым инструментом, чтобы вытащить нить. Во-вторых, у меня из правого глаза несколько раз шла кровь. 

В первый раз это произошло, когда я ждала мужа в магазине. Почувствовала, что по щеке течет что-то теплое, посмотрела во фронтальную камеру, испугалась и сразу написала врачу. В этот момент из примерочной в дальнем углу как раз вышел муж. Я показала большой палец вверх и прикрыла правый глаз, чтобы он не паниковал. Он подумал, что я ему одобрительно подмигиваю: «Классный свитшот, надо брать!» Потом кровь шла еще пару-тройку раз.

Конечно, я ругала себя и загонялась: я хотела быстрее вернуться в работу, начала раньше пялиться в мониторы и нагружать глаза. Но в конце концов результат восстановления после хирургического вмешательства — это совокупность многих факторов, в том числе особенностей организма. 

С момента операции прошло три года, правый глаз все еще немного уходит в сторону, но угол небольшой и почти незаметен. Иногда правый глаз начинает снова «уезжать» в моменты сильного стресса, нагрузок на работе и общей усталости. Вот сейчас у меня как раз такой период, но я стараюсь давать глазам отдыхать. Иногда на фотографиях можно заметить, что радужки глаз стоят ровно, но немного в разные стороны направлены зрачки — это как раз потому что я «переключаюсь» между глазами. На последнем осмотре хирург сказала, что у меня есть тенденция к восстановлению бинокулярного зрения, но вскоре я эмигрировала и тренировать его времени не было. 

Я ни разу не пожалела, что решилась на операцию: я совершенно точно стала увереннее и комфортнее себя чувствовалась и избавилась от целого вороха загонов, которые меня угнетали. В феврале 2021 года, когда я только договорилась о дате операции, мне написал подписчик и поблагодарил меня за твит о том, что я все-таки решилась исправить косоглазие. У него была похожая проблема, и после моего твита он сам решился на операцию. Выяснилось, что он тоже из Коми и у него тоже было убеждение, что он не должен комплексовать. 

Мы много обменивались опытом — это было очень круто, еще одна радость узнавания. Он пожалел, что не сделал операцию раньше. В моем случае тайминг был идеальный: я очень рада, что терапия сработала, я перестала прислушиваться к другим и стала обращать внимание на то, что нужно мне. Сейчас во мне взыграл азарт: думаю найти хорошего врача и поработать над бинокулярным зрением. 

Иногда думаю, что буду делать, если глаз все же снова будет«уходить», или как на глазах скажутся потенциальная беременность и роды? Но пришла к выводу, что буду решать проблемы по мере их поступления. В конце концов, я уже проделала огромный путь, значит, и со следующими челленджами обязательно справлюсь.

Мнение автора может не совпадать с мнением редакции.