Мне отрезали половину языка

29-летняя Айгерим несколько месяцев самостоятельно лечила небольшое воспаление на языке, приняв его за стоматит. Позже выяснилось, что у нее вторая стадия рака языка, и ей пришлось перенести операцию, месяц лучевой терапии и тяжелое восстановление. Сейчас у нее нет половины языка, она плохо ощущает вкус, а правую часть лица и шеи периодически не чувствует вовсе. Айгерим рассказала «Холоду», как живет с новыми ограничениями и чему ее научил этот опыт.

Я из Астаны, здесь я получила юридическое образование, работала, а затем ушла в декрет и родила сына в январе 2022 года. Когда ему только исполнился год, я узнала, что у меня рак.

Зимой на языке у меня появилась маленькая болячка: я подумала, что это стоматит, и стала лечить его мазями. Она то пропадала, то появлялась снова, а к апрелю сильно выросла в размерах — тогда я подумала, что это может быть язва или какой-то вирус. Я начала пить противовирусные и антибактериальные препараты (согласно предписаниям ВОЗ, антибиотики нельзя принимать без назначения врача. — Прим. «Холода»), но это не помогло.

Какая же нелепая смерть!

Меня стали беспокоить боли в горле и правом ухе, мне стало тяжело пережевывать пищу, и в целом я не могла нормально есть. В середине мая я пошла к лору, он направил меня к челюстно-лицевому хирургу, а тот — к стоматологу, который специализируется на слизистой полости рта. Врач была в отъезде, и мне пришлось ждать приема до конца мая.

Я стала читать о своих симптомах в интернете и поняла, что все указывает на рак языка. Помню, я даже позвонила маме и сказала об этом, на что она ответила: «Что это вообще? Такого быть не может». 

Когда я попала на прием, врач осмотрела меня и сказала, что у меня серьезное заболевание и мне нужно срочно попасть к онкологу. Она вышла из кабинета, чтобы поговорить по телефону с моим папой — он тоже врач, — а когда вернулась, у меня уже катились слезы и я повторяла: «Какая же нелепая смерть!» Я никогда не думала раньше, что могу умереть: может, через много лет, в старости.

Оказалось, я могу умереть в 28 лет.

Врач успокоила меня и сказала не переживать — это можно вылечить. Меня направили к онкологам и взяли биопсию языка. Диагноз подтвердился: высокодифференцированный ороговевающий плоскоклеточный рак языка второй стадии. Это злокачественное образование, однако не самое опасное: низкодифференцированная опухоль гораздо агрессивнее и хуже поддается лечению.

Эта редкая форма рака встречается в основном у курящих и пьющих мужчин. Никто не мог поверить в то, что его нашли у меня — молодой девушки, которая ведет здоровый образ жизни, не курит и не пьет. Как я выяснила позже, такой вид рака может возникнуть у людей с определенными формами ВПЧ или из-за стресса. Мне врач сказал, что гормональные изменения во время беременности могли создать условия для развития болезни.

Мне нужно было ложиться на операцию — вырезать часть шейных мышц вместе с лимфоузлами, чтобы проверить их на метастазы, а также удалить фрагмент языка. Я морально готовилась к тому, что, возможно, язык отрежут полностью или мне придется делать пластику — когда биоматериал берут с одной части тела и пришивают в другой. Я понимала, что мне придется делать лучевую или химиотерапию, а еще есть риск, что я стану немой, не смогу нормально питаться и не буду жить полноценной жизнью. Это звучало как приговор.

Мы спокойны в смертельном бою

На удивление все стадии принятия я прошла очень быстро, за три-четыре дня: я была в шоке, успокоилась, поревела снова, а потом сказала себе: «Это все ради сына. Ты должна жить». Думаю, то, что у меня есть маленький ребенок, сыграло большую роль. Я была готова к тому, что стану немой и не смогу полноценно жить, но хотела быть рядом с сыном, видеть, как он растет, и знать, что с ним все хорошо. Ради этого я была готова на все.

Я успела прокрутить в голове худшие сценарии: смерть и немоту. Со вторым вариантом я смирилась полностью и оставила себе 20–30% вероятности, что случится чудо и все будет хорошо. Говорила себе, что главное — быть рядом с сыном и родными, и пускай мне придется общаться с ними письменно. Даже представляла, как буду писать на бумажках, например, что хочу есть, и передавать им.

Я чувствовала, как болезнь с каждым днем развивается все быстрее: ухо и горло болели сильнее, иногда правым ухом я переставала слышать вовсе, я не могла нормально глотать. Время и так скоротечно, но при онкологическом заболевании оно и вовсе играет против тебя. Действовать нужно было быстро.

Родным я постоянно повторяла: «Все будет хорошо, не бойтесь. О болезни я сказала только самым близким родственникам — не хотела, чтобы меня жалели. Вся моя семья очень сильно переживала: младшая сестра мне даже рассказала, что мама плакала по ночам. Я помню важные слова, которые мне сказал дедушка: «Мы спокойны в смертельном бою».

Я плакала от безысходности и умоляла забрать меня домой

Я решила оперироваться в Алматы в крупном научно-исследовательском институте онкологии и радиологии, где очень хорошие врачи. Когда я попала туда на прием, специалист сказал, что у меня хороший прогноз и пластика языка мне может не понадобиться вовсе — нарост просто аккуратно вырежут и зашьют. Мне пообещали, что я смогу полноценно говорить, если буду тренироваться, и я почувствовала облегчение. 

Сына я оставила с мамой, а на операцию со мной поехал дедушка: он буквально за ручку, как в детстве, проводил меня в больницу и ждал до самой выписки в Алматы.

В день операции мне нельзя было ни есть, ни пить. Я очень сильно переживала и постоянно писала дедушке. Время шло очень медленно. В конце концов врач нарисовала метку на моей шее, меня положили на кушетку и сделали наркоз — после этого я уже ничего не помню.

Первое, что я ощутила, когда начала приходить в себя, — я задыхалась. Но я не могла сказать об этом врачам не из-за помутненного сознания после наркоза, а потому что язык просто не слушался. Пришлось бить кушетку руками, и с меня сняли мешающую мне кислородную маску.

После операции я позвонила маме по видео: конечно, она не понимала, что я говорю. Затем, лежа в палате, я пыталась шевелить языком и бормотать свое имя — Айгерим — и имя сына — Зангар. У меня не получалось, язык не слушался, но мне казалось, что если я прямо сейчас не заставлю себя говорить, то не заговорю никогда. 

Чуть позже мне дали попить воды, и я поняла, что ничего не чувствую в правой части тела: ни ухо, ни шею, ни голову, ни даже руку. Язык онемел полностью, но я видела в зеркале, что его часть отрезали и в нем были неприятные жесткие нитки. Из-за них во рту скапливалось очень много слюней, которые я не могла ни выплюнуть, ни проглотить.

Из носа постоянно шла какая-то жидкость, и высморкаться я тоже не могла. Первая ночь после операции была ужасной: мне приходилось спать чуть ли не в сидячем положении, чтобы не поперхнуться слюнями — вся жидкость изо рта и носа просто вытекала на подушку. Тогда я много плакала от безысходности, писала сообщения дедушке и умоляла забрать меня домой, к маме и сыну.

В больнице я пробыла не больше недели. Зонд для питания мне решили не ставить: я ведь молодая девушка, выкарабкаюсь, расслабляться нельзя. Однако все эти дни в больнице есть я не могла и только пила. Дедушка передавал мне творожки, но даже их есть не получалось: я запихивала массу ложкой в рот, но не могла ни проглотить, ни выплюнуть обратно. Все это время я пыталась натренировать свой язык и круглосуточно бормотала свое имя, имена родителей и сына. 

Мне сняли швы прямо перед выпиской, дедушка встретил меня, и мы вместе полетели обратно в Астану. Тогда мне осталось ждать только результаты анализов шейных лимфоузлов, которые мне вырезали. Если в них нашли бы метастазы, значит, рак распространился по телу и мне пришлось бы делать полную химиотерапию. Если там их нет — меня ждала лучевая терапия, чтобы убить возможные раковые клетки в области шеи и головы.

Казалось, что я жую стекло или лезвие

Дома у родителей я пробыла две недели. К счастью, метастазы у меня не нашли, и я стала собирать документы, чтобы снова поехать в Алматы — уже на лучевую терапию. Я думала, что после операции ад закончился, но, как оказалось, самой страшной была эта процедура, хотя сначала я не воспринимала ее всерьез.

В больнице мне сделали специальную маску из материала, похожего на горячую пластмассу, которая приняла форму моего тела и застыла. Она нужна для фиксации в определенном положении и равномерного облучения. Затем врачи рассчитывали нужное мне количество радиации. В ожидании я провела пять дней, к тому моменту у меня уже не было швов на языке, я самостоятельно ела и немного разговаривала. Мне казалось, все налаживается.

Мне назначили 30 доз облучения — в день по одному приему, который длится три-четыре минуты. Меня положили в специальный аппарат, а голову и плечи, накрытые маской, пристегнули специальными креплениями. Первый раз было очень страшно: казалось, у меня начинается паническая атака и я задыхаюсь, хотя сама процедура вообще не была болезненной.

В следующие разы было уже не так тревожно — я привыкла. На четвертый день я стала ощущать боль в горле и сухость во рту — у меня перестали выделяться слюни. Мне стало сложнее говорить. На восьмой день боль стала ужасной. Если вы обожжете руку или ногу, вам будет больно сразу, а при лучевой терапии обжигают постепенно — причем очень нежную слизистую.

Вскоре я вовсе перестала ощущать вкусы и, что бы ни ела и ни пила, все было нейтральным. Кусаешь «Сникерс» — чувствуешь масляную основу без вкуса, пьешь апельсиновый сок — ощущаешь просто жидкость. Я не чувствовала ни острое, ни сладкое, ни кислое — остались только запахи. 

К 15-й дозе мне стало тяжело даже вставать с кровати, а по всему рту появились болячки. Каждый раз, когда брала что-то в рот, казалось, что я жую стекло или лезвие. Было нестерпимо больно даже просто пить суп: однажды я от безысходности уронила ложку в тарелку, суп разлетелся в разные стороны, и я начала реветь. Тогда соседка по палате обняла меня и сказала: «Успокойся, ты сильная, ты уже прошла больше половины пути — почти финиш, держись».

После 15-й дозы меня отправили на две недели домой на перерыв. В этот период я ездила в больницу утром на три-четыре капельницы и вечером — на пять-шесть. Вкусовые ощущения не вернулись, и нормально есть я не могла — питалась бульоном, водой и чаем. К тому моменту я похудела на 13 килограммов. 

На втором этапе терапии мне нужно было принять еще 15 доз: было все то же самое, только хуже и больнее. После каждой процедуры становилось все тяжелее, и когда я в сентябре 2023 вернулась домой, я была уже никакая. Мне пришлось снова ездить на капельницы — по 10–12 в день.

Когда я просыпаюсь, благодарю Аллаха за то, что мне подарили еще один день

К середине ноября 2023 болячки во рту стали постепенно проходить. Я начала есть салаты и мягкую пищу, хотя жевать все еще было сложно.

Вскоре я забрала сына, мы уехали к себе домой, и я вернулась почти к тому же ритму жизни в декрете, который был у меня раньше, только по утрам и вечерам ездила на капельницы. Готовка давалась мне тяжело из-за того, что вкусовые рецепторы долго не могли восстановиться: я не понимала, например, соленая еда или нет. Вкусы я начала чувствовать только спустя полгода после лучевой терапии, но тоже не полностью: по сей день, спустя полтора года от начала болезни, я ощущаю их очень слабо.

Из-за удаления лимфоузлов у меня сильно болели правые плечо и рука, из-за чего я часто не могла поднять ребенка, взять чайник или кастрюлю. Регулярные боли прошли только спустя год, хотя я все еще их чувствую, когда поднимаю что-то тяжелое. К тому же при удалении мышц задеваются нервы на шее, поэтому периодически я не ощущаю правую сторону шеи, плеча и головы. Мне до сих пор тяжело глотать, а если я пью таблетку, то из-за онемения могу ее потерять: перестаю чувствовать во рту, а языком нащупать и вытащить уже не могу.

Первое время я не могла даже чистить зубы — любое движение причиняло боль. Я приноровилась жевать только с левой стороны: справа все онемевшее до сих пор, к тому же там нет части языка. Из-за плохого слюноотделения у меня испортились зубы: теперь они больше подвержены кариесу. Чтобы побороть сухость во рту, мне приходится постоянно что-то пить. К тому же я не могу долго разговаривать — во рту быстро начинает пересыхать.

Теперь мне нужно соблюдать диету, которая не навредит полости рта — например, нельзя пить горячие напитки. А из-за того, что языка у меня теперь частично нет, я не могу, например, высунуть его, поднять наверх, убрать влево или вправо. Я вижу, что у меня нет половины языка, когда чищу зубы, но теперь меня это вообще не удивляет — я смирилась.

Когда я вернулась домой, то уже понемногу говорила, хотя речь была непонятной. Сейчас с этим все хорошо, хотя дефекты остались: я немного картавлю и проглатываю звуки, когда говорю быстро. 

Я благодарна Всевышнему, что сейчас живу полноценно: сама пью, ем, разговариваю. Все остальное — мелочи, на которые я уже не обращаю внимания. Все сложилось намного лучше, чем могло бы.

Я в ремиссии уже больше года. При раке нельзя говорить о полном выздоровлении, но если болезнь не возвращается в течение пяти лет, можно считать, что ты вошел в стабильную ремиссию. Следующие пять-шесть лет для меня будут нестабильными и сложными: мне нельзя сильно нервничать и болеть и нужно держать руку на пульсе и бежать делать УЗИ при подозрении на воспаление лимфоузлов. Этим летом я прошла обследование и никаких новообразований, к счастью, у меня не нашли. 

Своей историей я решила поделиться в блоге в тиктоке и инстаграме, ведь многие люди вообще не знают о существовании такого вида рака. Когда близкие и друзья узнавали о моем диагнозе, они были в шоке: мы все привыкли слышать про рак молочной железы, двенадцатиперстной кишки, желудка, но не рак языка.

Мне хотелось донести, что людям стоит менее легкомысленно относится к болячкам в ротовой полости — к тому же стоматиту, — и если он не проходит больше семи дней и перерастает в язву, лучше быстрее обратиться к врачам. Причем сейчас рак языка молодеет (с 1955 по 2020 возраст больных раком сместился от пожилых к людям среднего возраста — до 50 лет, также растет количество молодых людей, у которых находят онкологические заболевания. Рак полости рта также все чаще диагностируют у молодых людей. Специалисты связывают это с распространением ВПЧ. — Прим. «Холода»).

Я поняла, что человеческая жизнь очень хрупкая: сегодня она есть, а завтра уже нет. Теперь каждый день, когда я просыпаюсь, благодарю Аллаха за то, что он подарил мне еще один день. До болезни я воспринимала все как должное, слишком много внимания уделяла мелким бытовым проблемам. Сейчас я понимаю, что они не стоят внимания, а самое главное, что у меня есть, — это жизнь. Я очень благодарна врачам, которые меня вели — они действительно спасли меня и сделали все возможное и невозможное, чтобы я вернулась к нормальной жизни.

Сейчас я все свое время уделяю сыну: моя болезнь и постоянные долгие отъезды на лечение стали для него большим стрессом, он сильно замкнулся в себе: скоро ему будет уже три года, а он еще полноценно не разговаривает. Я вожу его на кружки, развивашки, курсы по речи, к логопеду и дефектологу. А позже хочу вернуться на работу, социально адаптироваться и карьерно расти.