Алекс Спенсер из Великобритании, сын которой, Деклан, умер в 24 года из-за генетического заболевания, решила выполнить желания из списка, который ее сын составил незадолго до смерти. Так она хочет повысить осведомленность общества о трудностях, с которыми сталкиваются люди с ограниченными возможностями при получении необходимого ухода. Об этом сообщает Би-би-си.
Как уточняется, Деклан страдал от миодистрофии Дюшенна — генетического нервно-мышечного заболевания, которому в основном подвержены мальчики и которое характеризуется прогрессирующей мышечной слабостью. За год до своей смерти Деклан потерял способность самостоятельно ходить и дышать, также у него была хроническая сердечная и дыхательная недостаточность.
Деклан составил список из того, что он хотел бы сделать перед смертью. Среди них, в частности, было побывать в Париже, сделать татуировку по его же дизайну и посоревноваться на адаптированном под его нужды минивэне на популярной гоночной трассе Нюрбургринг в Германии. За него это сделала его мама — так она решила почтить память сына и повысить осведомленность общества о трудностях, с которыми столкнулся ее сын из-за болезни.
«Мне кажется, в обществе существует заблуждение, что человек [который заботится о близком с ограниченными возможностями] возвращает себе свою жизнь [когда близкий умирает]. С тех пор, как я потеряла Деклана, не прошло ни одного дня, чтобы я не плакала», — рассказала Алекс.
Последний год жизни Деклан находился на домашнем лечении — по программе Национальной системы здравоохранения Великобритании (NHS). По словам Алекс, в течение этого года они ежедневно бились за возможность получать предписанное им NHS домашнее лечение. Однажды Алекс провела рядом с Декланом 60 часов без сна, потому что на их семью не хватило сиделки, и «делала вещи, которые должны были делать медсестры». Паллиативный уход Деклан получил только за несколько месяцев до своей смерти.
