Родители трехлетнего Миши Бахтина, который болен редким генетическим заболеванием спинальной мышечной атрофией (СМА) первого типа, добились от властей выделения ему дорогостоящего препарата «Рисдиплам». Об этом «Холоду» сообщила мать мальчика Яна Бахтина.
«На сегодняшний день наш сын обеспечен лекарственным препаратом “Рисдиплам”. Министерство здравоохранения Свердловской области, изучив всю предоставленную нами медицинскую документацию по ребенку, в которой зафиксирована устойчивая положительная динамика и отсутствие нежелательных явлений, приняло положительное решение, и врачами коллегиально назначено жизненно необходимое лечение Мише», — рассказала она.
В 2021 году Мише Бахтину сделали укол «Золгенсма», который стоит 160 миллионов рублей. Тогда, по словам его родителей, это спасло мальчику жизнь. Однако ребенку необходимо постоянно принимать «Рисдиплам». Родители Миши жаловались, что власти не предоставляют лекарство и «каждый раз называют новые условия для его получения».
Бахтины около года добивались назначения Мише необходимого лечения. В августе 2023 года отец мальчика Дмитрий Бахтин провел пикет на Красной площади. Тогда его вместе с ребенком и женой доставили в отделение полиции, но позже отпустили без составления протокола. После этого Дмитрий Бахтин неоднократно вставал в пикеты в Москве и Екатеринбурге.
В середине февраля этого года Бахтина оштрафовали на 10 тысяч рублей по «митинговой» статье. А на следующий день стало известно, что Ленинский районный суд Екатеринбурга обязал минздрав Свердловской области незамедлительно предоставить Мише лекарство.
