«Мать дергала девочку за руку и орала, чтобы она отошла от меня»

Псориаз — аутоиммунное заболевание, которое поражает кожу и суставы. Самый известный признак псориаза — заметные высыпания на коже, которые часто сопровождают сильная боль и зуд; с годами псориаз может приводить к артриту и потере подвижности. Псориаз не заразен, но может вызывать негативную реакцию у окружающих. Спецкор «Холода» Ирина Щербакова поговорила с людьми, живущими с псориазом, о том, насколько сложно диагностировать болезнь, как реагируют другие и почему пятна на коже — не главная проблема.

Чтобы не пропускать главные материалы «Холода», подпишитесь на наш инстаграм и телеграм.

Я почти не получаю странных комментариев от незнакомых людей, но недавно в трамвае у меня произошла неприятная ситуация. Я была в наушниках. Рядом со мной стояла женщина с двумя детьми: маленький ребенок в коляске и девочка лет восьми. Девочка подошла ближе ко мне. Сквозь наушники я внезапно услышала крики — мать дергала девочку за руку и орала, чтобы она отошла от меня. Потом мать спросила, не ветрянка ли у меня. Я офигела, сняла наушники, сказала «нет» — это все, на что меня хватило. Другая женщина, которая совершенно спокойно сидела рядом со мной все это время, вдруг встала и ушла. Из-за этих криков весь трамвай стал думать, что я заразная. 

С псориазом я живу шесть лет — с 17. Тогда сразу было очевидно, что это, потому что псориазом болели моя мама, папа, сестры. Через некоторое время он прошел, а в ноябре 2020 года проявился второй раз. Я тогда рассталась с молодым человеком, с которым встречалась с 18 лет, и на фоне переживаний у меня пошли первые пятна. Почти сразу после этого я заболела коронавирусом, который перенесла тяжело, из-за ковида псориаз обострился — меня всю обсыпало. И вот уже девять месяцев я не могу от него избавиться. Слава богу, высыпаний хотя бы нет на лице. 

Я пару раз ходила в КВД, но больше туда не пойду. Оба раза на любой вопрос я получала в ответ крики и грубость, а в один из этих визитов врач сперва отказался верить, что у меня псориаз. Я зашла, дала направление, сказала: «У меня обострение псориаза, все запущено». Врач посмотрела на меня скептически: «Покажи локти. У тебя нет никакого псориаза, иди отсюда». Если бы я была потише, мне бы просто пришлось сказать: «Ну ладно, нет псориаза, пойду-ка я». А я встала и сказала: «Сейчас вы всё поймёте». Повернулась к ней спиной, сняла штаны, задрала майку. Она такая: «А лечь к нам не хотите?».

Прямо сейчас пятна не причиняют мне боль, но был один неприятный случай. Меня сильно обсыпало на внутренней стороне бедер — там, где проходит шов трусов. Трусы ужасно натирали это место, причем не важно, какие: обычные, бесшовные — все натирали. Штаны натирали тоже. И все, что я могла в этой ситуации делать, — наносить мазь. Наносила я ее дня три-четыре, а потом почувствовала: больно ходить. 

В тот момент у меня была работа, с которой нельзя было просто так отпроситься, чтобы сходить к врачу, — это надо было согласовывать заранее. Я решила: «Ну ладно, завтра схожу». Я подумала, что у меня на том месте появилась мозоль или что-то в этом роде.

На следующее утро проснулась, пошла — ужасно больно от каждого шага. Сняла пластырь, а там просто мясо: не покраснения, не кровь, уже все стерлось. Я очень сильно перепугалась, но все равно стала собираться на работу, решив, что к врачу схожу вечером. Я ходила по дому и плакала от боли.

Дойдя до метро, я все-таки позвонила на работу и начала рыдать в трубку, что физически не могу дойти. Пока шла к врачу, думала: а что он мне скажет? Неужели даст больничный из-за того, что у меня гигантская мозоль на ляжке? 

Врач, когда увидела мою ногу, сразу пошла за коллегой и сказала: «Прижигаем все к хренам, чтобы была корка, лежи». Оказалось, дело было в мази под слоями одежды. Мне дали больничный, в котором написали: обострение псориаза. Тогда-то я и узнала, что из-за него дают больничный. Сейчас у меня все прошло, но на бедре осталось темное пятно. И как бороться с высыпаниями в таких местах, я до сих пор не знаю. Недавно у меня они опять появились, и я не придумала ничего лучше, чем снова нанести мазь и вместо штанов надеть юбку.

Я заметила у себя первые пятна на ступнях в начальной школе. Помню, что меня они напугали и я решила их скрывать. Но через пару недель родители их заметили. Меня повели к дерматологу, который сказал, что это экзема. Мама, которая видела, как выглядит псориаз у ее знакомых, все уточняла: «Это точно не псориаз? Вы уверены?». Врач успокоил: «Что вы, на псориаз не похоже». 

Когда я пошла в колледж, пятна появились и на голове. Я думала, что это обычная себорея. Но как-то одна девчонка поймала чешуйку кожи, свалившуюся у меня с плеча, и спросила: «Это что?» — «Перхоть, наверное». — «Перхоть таких размеров не бывает». Мне этот разговор запомнился, но я тогда больше думала об учебе, а не о том, почему у меня чешуя с головы сыплется.

В студенческие годы у меня также началась депрессия. Психиатр прописала мне нормотимик. Про этот препарат даже в Википедии написано, что его ни в коем случае нельзя принимать при псориазе, и врач несколько раз переспросила меня: «У тебя точно нет псориаза?». «Нет-нет», — ответила я.

Через несколько месяцев приема этого препарата у меня стали сильно болеть суставы. У травматолога я блеяла что-то невнятное: «Вроде не ударялась, но болит палец, не могу даже нормально зубы почистить». Врач посоветовал какую-то мазь и сказал сдать анализ на ревмофактор. Сдала — отрицательный. Потом у меня начали портиться ногти. Я подумала, что это грибок. Так и продолжала думать: на голове — себорея, ногти — грибок, суставы — ударилась. 

Когда мне было двадцать восемь, из-за стресса мое состояние сильно ухудшилось — я  несколько дней не могла выпрямить спину из-за боли. Пошла по врачам, много потратила денег на это. Наконец, меня направили к дерматологу, и она поставила диагноз: псориаз. 

Лечить псориаз сложно, и не очень понятно, как к этому подступиться. Что обычно советуют? Исключить стресс, сесть на диету, проводить больше времени под солнцем. Полезны соль, витамин D. Получается, мне надо переехать на Бали, чтобы нормально себя чувствовать?

Моя основная проблема — суставы. Год назад у меня скрючило палец. Пальцы в принципе функционируют, но, даже когда чистишь зубы, набрать в рот воды или умыться сложно. 

Про согнутые пальцы меня никто не спрашивал, но мне кажется, это бросается в глаза: у меня руки, как у 90-летней старухи. Поэтому у меня есть страх, что мне будет сложно знакомиться с новыми людьми. Многим не нужен человек с проблемами, а я думаю, что неразгибающиеся пальцы — это проблема. Может быть, конечно, я загоняюсь и люди добрее, чем я думаю, но я все равно переживаю.

Мои родители не до конца верят, что псориаз — это серьезно. Когда я говорю, что не могу нажать на помпу в кулере, чтобы налить стакан воды, они удивляются: «Ты что, каши мало ела?». Мои родители разведены, и с папиной новой семьей мы редко видимся, поэтому они не осознают, насколько все плохо. Мачеха — хотя у нас с ней прекрасные отношения, и она не первый год знает, что я болею, — недавно написала в инстаграме под моим фото: «Сандалии с носками?» А я ношу носки, потому что не хочу показывать свои искореженные пальцы.

В моей семье немало людей с аутоиммунными заболеваниями — можно сказать, я «выиграла» в генетическую лотерею. Я уверена, что у бабушки тоже псориаз — у нее такие же ногти, как у меня — а у меня ногти были периодически чуть ли не в дырку, очень неприятно. При этом бабушка врач — и я до сих пор не понимаю, как она могла все эти годы не замечать псориаз у себя и у меня.

Когда у меня впервые проявился псориаз, мне было лет восемнадцать. Навалилась куча проблем одновременно — первое расставание, завал на учебе, академ. Все это вместе, должно быть, триггернуло псориаз и еще парочку иммунных заболеваний. 

Дерматолог, поставив диагноз, выписала мне несколько мазей, но сказала: «Лучшее, что ты можешь сделать — жить спокойно и не ездить на общественном транспорте. По сравнению с остальными способами лечения этот — самый действенный». 

Долгое время я страдал из-за псориаза, но потом понял: на самом деле всем пофиг. Тебя твоя болезнь больше напрягает, чем других. Да и меня больше напрягало даже не то, как это выглядит, а сама механика болезни. Это же, по факту, нарушение регенерации: ты получаешь повреждение кожи, организм начинает его лечить, но не заканчивает процесс. Он не может прекратить это залечивать, вот и появляются бляшки. Мне кажется, это хорошая метафора благих намерений: пытаешься что-то исправить в своей жизни, но делаешь только хуже. А что касается внешних проявлений — мне повезло: яркие пятна у меня есть разве что на голове, но я маскирую их прической. Остальные пятна я не прикрываю. Делать это контрпродуктивно: наоборот, летом солнце помогает их лечить. 

За десять лет у меня не было ни одной полноценной ремиссии. Бывают моменты, когда все совсем неприятно — например, после ветрянки у меня пошли псориатические пятна по всему лицу. Глаз заплывает пятном, и ты не можешь видеть. 

Обострения обычно связаны с переживаниями — чем больше нервничаешь, чем больше у тебя в жизни происходит херни, тем сильнее псориаз. Последние полгода у меня обострение как раз из-за стресса — в конце января меня задержали на акции протеста и избили полицейские, а сейчас одновременно с ремонтом и переездом я разбирался с жалобой в ЕСПЧ. 

Я в принципе склонен к тому, чтобы все анализировать, и о своей болезни тоже много думал. Я читал про философию болезни, философию тела, и в какой-то момент меня отпустило, псориаз перестал меня беспокоить психологически. Остались физические проблемы, бытовые. 

С псориазом проблема в том, что лечения как такового не существует. Вернее, оно есть, но непомерно дорогое и подходит далеко не всем, так что я его не рассматриваю. Отпуская ситуацию, избавляешься от кучи проблем. Я начинаю мазаться гормональными мазями, только когда все совсем плохо. 

На самом деле, меня куда больше беспокоит то, что псориаз — не только пятна. Он разрушает и суставы, и с возрастом это становится все более серьезной проблемой. Я не знаю, что со мной будет лет в пятьдесят, смогу ли я работать: все-таки я фотограф, а фотографа ноги кормят.