Тася Шеремет — активистка и бывшая журналистка «Новой Газеты». Она болеет редким генетическим заболеванием — муковисцидозом, при котором нарушается вязкость жидкостей в организме и работа важных органов — легких, желудочно-кишечного тракта, печени. В России люди с этим диагнозом живут в среднем до 20-25 лет, в США и Европе — до 50. Сейчас Шеремет 21 год и ее состояние резко ухудшилось — она больше не может самостоятельно дышать и покидать квартиру из-за терминальной стадии заболевания. «Холод» поговорил с Шеремет о том, почему она переехала из России, чем испанские больницы отличаются от российских и что происходило с ней последние полгода.
Родители не дали антибиотики и я попала в реанимацию
Я родилась с синим оттенком кожи, много болела и часто попадала в больницы. Это стало моим образом жизни, но никто не понимал, почему так происходит. Все думали, что я просто болезненный ребенок. Мои родители читали медицинские справочники, искали симптоматику. Так узнали о муковисцидозе — и все поняли. Через несколько лет генетический тест подтвердил их догадку и меня поставили на терапию.
Для пациентов с муковисцидозом есть два варианта терапии: базовая и генетическая. Базовая помогает замедлить болезнь, но состоит из 30 препаратов в день, физиотерапии и реабилитации. Стоимость рассчитывается в зависимости от необходимых лекарств и приборов. В моем случае это около двух миллионов рублей в год. Генетическая терапия — это всего две таблетки в день, но она сильно дороже, примерно 15–20 миллионов рублей в год.
Мне нужно носить специальные вибрирующие жилеты, разжижающие мокроту, а чтобы легкие работали исправно важно каждый день заниматься физической нагрузкой. В юности родители считали, что я не лечусь из-за своего блога, многочисленных интервью и активизма. У них философия «Сиди и не высовывайся», а я так не могу. При этом они не покупали мне медицинское оборудование и говорили: «Железо будет за тебя справляться с мокротой, капельница — капаться, а гастростома — принимать пищу. А что при этом будешь делать ты?» В тот момент мне было 13 лет. Ответ «влюбляться, учиться, радоваться» их не устраивал. Они видели мой путь только в борьбе с болезнью.
Апогеем наших конфликтов стала реанимация. Туда я попала после того, как родители отказались дать мне антибиотики. Спустя неделю температура поднялась до 40 градусов, а уровень кислорода в крови впервые упал до 75%. Меня госпитализировали из Петербурга в Москву, и я осталась там одна. Мама почти сразу уехала домой из-за обиды на меня. Друзья собрали мне деньги на сиделку, потому что за мной некому было ухаживать. Так в 18 лет я решила съехать от родителей.
После выписки и переезда в Москву мне помог хоспис для молодых взрослых «Дом с маяком». Расходники для капельниц, кислородный концентратор и многое другое я получила благодаря их помощи. Это контрастировало с моей прошлой жизнью, в которой просить помощи у других было нельзя. «Дом с маяком» заботился обо мне полтора года вплоть до моей эмиграции. Запас препаратов и расходных материалов, который я получила от хосписа, облегчил мое пребывание в Европе как минимум на полгода. Хоспис помог мне обрести самостоятельность и, в общем, не умереть.
Врачи заразили меня стрептококком
После того как в Испании мне отказали в частной страховке, я обратилась в социальную службу. Так я получила временную государственную страховку, которая покрывала часть лечения. И ровно в этот момент мой организм сдался: уровень кислорода в крови упал до 77%, а температура повысилась до 41 градуса.
Госпитализация в Испании стала для меня шоком. Здесь не принято навещать человека с едой, потому что она ему не нужна — всего хватает. Например, на обед мне принесли пасту с креветками. За четыре недели лечения я поправилась на четыре килограмма. Обычно мне сложно набрать вес, потому что организм тратит много энергии из-за болезни, и нужно есть в два раза больше, чем обычному человеку — 4000-5000 калорий.
Еще здесь я впервые увидела некоторые препараты, потому что в России есть только дженерики (дешевые аналоги, иногда вызывающие аллергии) очень низкого качества. Это проблема, потому что когда у тебя муковисцидоз, ты принимаешь не один препарат, а 30. И побочные эффекты от дженериков накладываются друг на друга. Такое лечение скорее калечит, чем лечит.
Однако в больницах Испании есть не только плюсы. Во время госпитализации врачи заразили меня стрептококком, вероятно, из-за того, что не обработали руки. А недавно из-за врачебной ошибки я перенесла передозировку токсичными препаратами и у меня развился сепсис. Сейчас у меня постоянные температура, слабость, тошнота и головная боль.
Из последних шести месяцев четыре я провела в больнице. Я больше не могу самостоятельно дышать, обслуживать себя и работать. Если раньше приступы, во время которых я могла впасть в кому, случались редко, то теперь перерыв между ними — 15 дней. Иногда их может быть по несколько в день, и, вероятно, это терминальная стадия моего заболевания. Существуют определенные критерии оценки опасности состояния, и сейчас, увы, я под них подхожу.
Мой выбор
Местные врачи настаивают на трансплантации легких, от которой я категорически отказываюсь. Это очень рискованная операция, при которой пациенты часто умирают. Раньше она была единственным способом продлить жизнь пациента с терминальной стадией муковисцидоза, к ней прибегали, когда никакая другая терапия не помогала, а летальный исход в течение ближайших месяцев был гарантирован.
Это очень опасная инвазивная операция, человека фактически открывают, как консервную банку, ломая для этого несколько ребер, подключают к аппарату искусственного кровообращения, потом полностью вырезают легкие, иногда вместе с сердцем, и подшивают на их место донорские органы. Длится все это около девяти часов. Затем минимум три недели в реанимации, два-три месяца сложнейшей реабилитации в больнице и около года долечивания дома с жесткими ограничениями.
Также медиана выживаемости у перенесших операцию пациентов всего семь лет. Это значит, что половина людей умирает в течение первых семи лет после операции. При этом эти цифры — хороший результат, Испания одна из ведущих стран в этой области.
В-третьих, трансплантация — это штука с таймером. Если повезет, она может только отсрочить умирание на несколько лет, а повторных трансплантаций в Европе не делают. Мне 21. Дожить с такими вводными данными до 30 лет будет чудом.
Мне приходится часто ругаться с врачами и объяснять «очевидное». В очередной раз мне предложили трансплантацию после анализов крови. Я изучила результаты и поняла, что проблема в дефиците железа. Я предложила поставить мне капельницу и уже на следующий день показатели улучшились. Врачи были удивлены, ведь еще вчера я не могла шевелиться.
Другой вариант — таргетная терапия. Она устраняет генетический дефект и откатывает заболевание на несколько стадий назад, но и тут есть нюансы. Во-первых, она не оказывает никакого эффекта на трансплантированные легкие — либо одно, либо другое. Во-вторых, современная таргетная терапия подходит 90% пациентов, а я вхожу в 10% счастливчиков, для которых она не работает. Но в Америке прямо сейчас проходит третья фаза клинических испытаний нового поколения таргетной терапии. И Испания подписала договор с фармкомпанией-производителем лекарства о программе расширенного доступа, в рамках которой люди получат терапию сразу после завершения испытаний, не дожидаясь регистрации.
Мой шанс не 100% и я беру на себя приличные риски, потому что мне резко может стать хуже настолько, что прооперировать меня просто не успеют. Именно на это напирают испанские врачи, и мой подход кажется им безумным. Это можно понять: их задача — не дать мне умереть в моменте, а что будет дальше — им не так важно.
Моя задача — пройти по лезвию ножа и принять правильное решение, чтобы прожить как можно дольше. Я, конечно, встану в лист ожидания на операцию, но это будет план «Б», если все пойдет по плохому сценарию.
Сейчас мне удалось немного стабилизироваться, я дома — это хороший, но неустойчивый результат. Пока не очень ясно, смогу ли я восстановиться. Чтобы это понять, я должна провести в стабильном состоянии хотя бы пару месяцев. Еще из-за своего состояния я вынуждена принимать самые высокие дозировки препаратов в больших количествах. Например, вечером я пью 21 таблетку. Моя страховка не может покрыть такого количества лекарств — приходится докупать их за свой счет.
Скучать дома не приходится — первые три часа своего утра я провожу за упражнениями с кучей медицинской техники и ингаляциями. Затем готовлю завтрак, пью таблетки, читаю и засыпаю в обед. Даже такие нагрузки оставляют меня без сил. Сейчас у меня нет зарплаты, а мои расходы возросли в несколько раз. Я сняла квартиру рядом с госпиталем, в пяти минутах на машине — но за нее нужно как-то платить. Еще мне нужна сиделка на несколько часов в день, потому что с свободным передвижением по дому и базовым самообслуживанием у меня проблемы. И, конечно, мне нужны лекарства — страховка, увы, покрывает не все.
Поддержать Тасю можно в валюте и рублях с помощью Patreon или Boosty.
