Фонд «Антон тут рядом» занимается системной поддержкой людей с аутизмом: от ранней диагностики и дошкольного инклюзивного образования до сопровождаемого трудоустройства и самостоятельной жизни. Основательница фонда и журнала «Сеанс» Любовь Аркус рассказала «Холоду», какие программы фонда уже закрыты, какие находятся под угрозой и что они делают, чтобы фонд выжил.
Чтобы не пропускать главные материалы «Холода», подпишитесь на наш инстаграм и телеграм.
Вы родились и жили во Львове, много ездили по Украине. Когда в новостях показывают разрушенные улицы — это улицы, по которым вы гуляли?
— Все географические наименования, которые мелькают в новостях, — это мое детство. У меня ощущение, что я сошла с ума. Я почти не сплю по ночам, но каждое утро думаю, что все происходящее мне приснилось. У меня две родины: Украина и Россия, они одинаково мне важны. Там я провела детство, здесь — два главных дела моей жизни: фонд «Антон тут рядом» и журнал «Сеанс».
С какими проблемами сейчас столкнулся фонд?
— Проблем очень много. Восемь лет мы усердно работали, и наработали какое-то количество денег на счету, чтобы можно было не волноваться о будущем. Сейчас эти деньги превращаются в... ну, скажем так, в нечто другое. Это во-первых. Во-вторых, в России заблокировали Instagram — важную площадку для продаж и фандрайзинга. В-третьих, из России уходят наши партнеры. Например, нам очень помогали IKEA и Prisma. Благодаря IKEA было трудоустроено девять девушек с аутизмом: они работали в швейной мастерской, получали зарплату, мы планировали расширять это направление.
Они работали в центре «Антон тут рядом» или на производстве IKEA?
— Они работали в центре, но выполняли заказы IKEA и получали зарплату из тех денег, которые IKEA переводила в фонд. Prisma помогала нам с продуктовыми наборами для семей в кризисной ситуации. Сейчас она тоже ушла. К тому же теперь мы не можем получать пожертвования из других стран. У людей не работают подписки, которые были оформлены через Apple Pay и Google Pay. Ну и понятно, к чему все идет глобально: наша лояльная аудитория, как и мы, будет становится беднее, количество пожертвований падать, а количество запросов на помощь — расти. Многие люди с аутизмом и их родители окажутся без работы.
Представители IKEA или Prisma связывались с вами перед уходом? Они предупредили вас, что сотрудничество прекращается?
— Нет, мы узнали об этом естественным путем: закрылась IKEA — значит, закрылась и партнерская программа. Думаю, у них были другие дела и проблемы. Но сейчас мы на связи и даже обсуждаем возможность волонтерства их сотрудников в фонде пока магазины закрыты.
Вы писали в фейсбуке о том, что у вас заканчиваются материалы для мастерских.
— Да, выяснилось, что Россия не производит белую глину, нет поставок бумаги. Сейчас запасы нашей керамической мастерской заканчиваются. Это будет ужасно: мастерские — центр фонда, его сердце. Дело не в деньгах, а в том, что взрослые с аутизмом заняты. Они работают, понимаете? А если мастерские останавливаются — они эту работу теряют.
У вас есть план, что делать дальше?
— Вы всерьез спрашиваете о планах? Я лишь надеюсь, что это все как-то закончится. Как? Не знаю. Никакого плана нет, мы находимся в зоне максимальной турбулентности. В случае чего, мы все поедем растить картошку или еще что-то такое делать.
Когда вы начали говорить «в случае чего мы все поедем…», я подумал, что это об эмиграции.
— Нет-нет-нет. Какая эмиграция? Кому там нужен наш фонд? На Западе своих аутистов хватает.
Что говорят родители ваших студентов?
— У нас на днях было большое родительское собрание, и они спрашивали, что они могут сделать, чем они могут помочь. Пока и на эти вопросы у меня ответов нет. Семьи ребят с аутизмом готовы помогать, просто я не понимаю, какой эта помощь может быть. Большинство из них живет на пенсию в 25 тысяч рублей. Ну, подпишутся они на пожертвования 500 рублей в месяц. Дальше что?
Вы обсуждали ситуацию в стране на этом собрании? Кто-то из родителей считает, что все лишения можно оправдать государственными задачами?
— Нет, таких людей нет. Давайте я скажу вам одну вещь, очень важную для этого интервью: в фейсбуке, в нашем пузыре мы имеем дело с диванными мыслителями, с одной и другой стороны. А здесь 300 семей с аутизмом, и это ответственность. Я сейчас думаю только о том, как обезопасить фонд. Понимаете? Это моя ответственность. При всей моей невероятной скорби по погибающим украинцам, по русским мальчикам, которые непонятно зачем кладут свои жизни… Помимо всего этого ужаса у меня есть ответственность. Еще раз: это 300 конкретных семей с аутизмом.
Как все происходящее переживают сотрудники фонда?
— Сотрудники фонда находятся в чуть более выигрышном положении, чем большинство российских граждан. Нам легче, потому что у нас есть смысл жизни. Конечно, у сотрудников есть отношение к тому, что происходит. Но я не вольна, да и не хочу пересказывать, как они к этому относятся, тут все очевидно. Просто еще более очевидно и важно их понимание того, где их ответственность прямо сейчас.
Вы допускаете сокращения или снижении зарплат?
— Пока мы держимся, никому не уменьшили зарплату, никого не уволили. На сколько нас хватит? Понятия не имею. День простоять, ночь продержаться — это единственная стратегия, которая у нас есть.
Меняется ли психологическое состояние студентов фонда?
— А вот это очень тяжелый вопрос. У нас есть студент Саша Другов, и, как и у многих людей с аутизмом, у него есть эмоциональные и речевые паттерны. Он постоянно задает нам вопрос: «Плакать можно?». И обычно он слышит в ответ: «Нет, Саша, плакать не надо». А что ему отвечать сейчас? Конечно, как и на нас, на аутичных людей действует весь этот тревожный фон. Многие не понимают, что происходит, и самая главная наша задача сейчас — минимизировать их тревожность.
Как?
— Так же, как мы боролись с их тревожностью раньше. Мы просто говорим нашим студентам: послушай, в 9:30 у тебя мастерская, в 10:30 — коммуникативные занятия, а в 11:00 — прогулка. Мы должны их чем-то занять, для этого нужны рутина и правила фонда. И мы сами спасаемся в этой рутине. Это наша самая главная задача. Трудная задача. Все сотрудники фонда находятся в стрессе, но свой стресс надо оставить за пределами наших площадок. К ребятам нужно приходить спокойными и уверенными.
Я вас слушаю, и думаю, что это звучит как инструкция по общению с обычными детьми в обычных семьях.
— Да, так и есть. Я всегда говорю, что наши дети с аутизмом — это зеркало того, что происходит в обычном мире.
Как себя сейчас проявляют попечители фонда?
— Мы на связи. Попечитель фонда актер Геннадий Смирнов придумал проект, который, надеюсь, позволит нам что-то заработать. Сати Спивакова думает, как помочь фонду. В общем, попечители думают.
Но среди ваших попечителей есть и люди, приближенные к власти. Например, Константин Эрнст.
— Я думаю, что Константину Эрнсту сейчас совсем не до нас.
Что происходит с «Сеансом»? Продолжит ли выходить журнал?
— Да, однозначно. Накануне мы сдали номер про Пазолини, сегодня обсуждали следующий номер. Он будет посвящен такому понятию, как человеческий выбор: профессиональный, гражданский, гуманитарный. «Сеанс» был, есть и будет. Работу никто не останавливает.
Я слышал, что из-за дефицита бумаги он может перейти в онлайн.
— Посмотрим. Может быть. Но он точно будет жить. Повторю: есть конкретные вещи, за которые я несу ответственность. Я отвечаю за фонд и за «Сеанс». Сейчас всем нужно говорить за себя. Слово «мы» утратило любую ценность. Я не уехала, хотя возможность была и остается. Но я нахожусь в России, и, пока я живу и дышу, я буду делать все, что в моих силах, чтобы сохранить фонд и журнал.
Я обращаюсь к тем, кто уехал: пожалуйста, не учите нас жить. Мы остались и делаем свою работу. Я обращаюсь к тем людям, которые вершат наши судьбы: оставьте нас в покое. Мы работаем на гуманитарные вещи, даже если вам кажется, что мы национал-предатели. Мы не национал-предатели. Я всю жизнь занималась созидательной работой в этой стране. Люди, которые меня окружают, тоже.
