Девять лет назад врачи поставили 24-летней жительнице Самары Любови Манаховой редкий диагноз гломерулонефрит — он означает медленный отказ почек. В 2019 году у девушки нашли еще и рак щитовидной железы, а в 2020-м ей диагностировали биполярное расстройство. «Холод» поговорил с Любовью о том, как выживать с такими диагнозами на пенсию в 12 тысяч рублей — физически и психологически.
Чтобы не пропускать главные материалы «Холода», подпишитесь на наш инстаграм и телеграм.
Когда мне было 14 лет, мы отмечали выпускной друзей на лесополосе. Туда налетели какие-то дикие комары и сильно меня покусали. У меня началась аллергическая реакция, и ноги загноились. Меня положили в больницу, где вылечили эти болячки. Потом у меня начали появляться пятна на ногах — мазь не помогала, и меня направили в венерологическую клинику, где поставили подозрение на сифилис. Незадолго до того как раз случился мой первый раз, и я молилась всем богам: что угодно, только не сифилис. Было очень страшно. Диагноз не подтвердился, но сейчас мне уже кажется, что лучше бы это оказался сифилис.
Сказали, что это васкулиты (воспаление сосудов. – Прим. «Холода»), пролечили гормонами — пятна прошли. А через несколько месяцев, 1 января, я проснулась утром полностью отекшая. Когда мама нажимала мне на макушку, образовывалась яма. После УЗИ почек стало ясно, что все плохо и надо срочно ложиться в больницу. С этого момента началась моя борьба за почки. Гломерулонефрит — это необратимый процесс: почки скукоживаются и отмирают. Врачи сказали: «Мы даем вашей девочке пять лет. Если за это время процесс остановить не удастся, почки откажут совсем». Так и вышло — почки отказали.
Лечили меня гормонами — плюс, поскольку гломерулонефрит был агрессивный, добавили переливание плазмы и химиотерапию. Когда меня уже выписали из больницы, каждую неделю я приезжала на пульс-терапию, то есть принимала лошадиную дозу гормонов. Они давали ужасные побочки: у меня сильно разносило лицо, оно становилось очень круглым, волосы росли в тех местах, где даже не подумаешь, что они могут вырасти, рвалась кожа. Другие девчонки отказывались пить эти таблетки — выкидывали их в мусорку, скандалили с родителями, что не хотят себя уродовать. Для меня главным было выздоровление, но в зеркало я смотрела с опаской, потому что не узнавала себя: там был какой-то толстый кудрявый мальчик. Врачи меня успокаивали, говорили, что все пройдет. Обманули только в одном — остались растяжки на спине, на руках и ногах. Сейчас одна из моих главных фобий — возвращение к лечению гормональными препаратами. В остальном — гломерулонефрит перестал прогрессировать, когда мне исполнилось 18. В будущем меня ждет пересадка почки, иначе он не лечится.
Гломерулонефрит — аутоиммунное заболевание: по каким-то причинам (часто в результате инфекции) в иммунной системе происходит сбой, и организм начинает воспринимать свой орган как чужеродный. В данном случае происходит отторжение почек, которые со временем перестают выполнять свои функции и начинают сморщиваться. Частота заболевания гломерулонефритом — не больше пары случаев на 100 тысяч человек в год.
Тот период моей жизни сильно повлиял на меня нынешнюю. В больнице я не могла выходить на улицу — и сейчас почти всегда сижу дома. Когда я лежала в больнице, врачи сказали, что учиться я буду потом. Сначала ко мне приходили учителя, но потом количество капельниц и других процедур возросло, и у меня не стало сил. В итоге у меня всего девять классов образования, я ничего не знаю и не умею — но хочу найти себя, сейчас учусь графическому дизайну. Еще у меня проблемы с социализацией, меня пугает большое количество незнакомых людей. Из близких людей у меня только семья и мой молодой человек, друзей вообще нет. Но я боюсь одиночества, а общение с противоположным полом давалось намного проще, чем с кем-либо еще, поэтому я не давала себе продыху: если расставалась с парнем, тут же находила себе нового.
Недавно мне встроили катетер — он проводит автоматический перитонеальный диализ и выводит токсины из организма вместо почек, которые при нормальной работе должны выводить продукты распада. Когда почки перестают это делать, в организме происходит накопление токсинов, последствием которого может стать что угодно вплоть до остановки сердца. Благодаря диализу функция вывода токсинов сохранена на какой-то маленький процент, что, по словам врачей, благополучно скажется на пересадке. Также диализ снимает нагрузку с почек, которые уже работают из последних сил.
К аппарату я подключаюсь только ночью. Предварительно нужно вымыть руки антибактериальным мылом, обработать их антисептиком. Во время подключения в комнате не должно никого быть, должны быть закрыты все окна и двери. Обязательно нужно надеть маску, чтобы не занести бактерии через дыхание. Сама программа длится 10 часов — в живот заливаются два литра раствора, в который впитываются токсины, после чего сливаются. Спать это не мешает, висит и висит. Днем я убираю катетер за пояс и хожу, будто у меня ничего и нет. Из ограничений — нельзя купаться в ванной, потому что там большой риск инфицироваться от воды, и носить джинсы с низкой посадкой, потому что они будут натирать место выхода катетера.
В октябре 2019 года я обнаружила у себя на шее шишку размером с куриное яйцо. В самарском онкоцентре мне провели обследование, сказали, что нужно резать. В Москве выяснилось, что удалять нужно еще и лимфоузлы с щитовидкой, чтобы не было рецидива. Потом самарские врачи не назначили мне вовремя йодотерапию, и недавно УЗИ показало новообразования. Сейчас мы пытаемся выяснить, метастазы это или остаточная ткань. Раньше для меня самым страшным было попасть к онкологу, а я к нему попала. Потом у меня была единственная гордость, что хотя бы по гинекологии нет никаких проблем, но и они появились, потому что почки влияют на репродуктивную систему. Когда отказывают почки, перестает вырабатываться гормон, который влияет на месячные. Они у меня могут не идти по полгода. Сейчас я живу практически без них, что сказывается на женском здоровье — гормональные сбои, кистозные образования в яичниках, которые я не могу лечить, потому что мне нельзя принимать гормоны. Я хочу детей, но из-за этих сбоев и катетера уже не могу родить.
Тяжело, когда за болячкой обнаруживается еще одна и это не прекращается. С одной стороны, я понимаю, что никуда от этого не деться и нужно лечиться. С другой — каждый раз, когда я слышу новый диагноз, я плачу. Это надолго выбивает у меня землю из-под ног.
Ведение соцсетей, где я показываю, как выгляжу, — один из способов принятия себя. У меня даже есть пунктик по этому поводу — не ретушировать свои фотографии, потому что так ты видоизменяешь настоящую себя. Но не скажу, что получилось полностью принять себя. В интернете очень много отретушированных фотографий девушек: у них ровная кожа без растяжек, большая грудь. После них я смотрю на себя и не понимаю, за что меня любит мой молодой человек, если я такая уродливая. Инстаграм для меня — самая болючая соцсеть в этом плане. Раньше я удалялась, лишь бы не видеть никого и тем самым не ранить себя. Сейчас я перестала так делать — просто некоторое время не захожу.
Я живу с мамой и братом, но семья никак не поддерживает меня в материальном плане — мы все живем на мою пенсию в 12 тысяч рублей. Все деньги я трачу на оплату съемной квартиры и на еду. Иногда брат приносит деньги, но ему всего 19 лет — работает с перебивками. Денег катастрофически не хватает, часто не остается даже на лекарства. Я постоянно ищу хоть какую-то работу, чтобы было полегче. Пыталась устроиться в «МТС» оператором, но меня туда не взяли из-за инвалидности. В 2019 году я неофициально работала менеджером по отправке заказов, получала 10 тысяч рублей. Один раз я отпросилась — нужно было в больницу, — и меня уволили, сказав, что такой работник им не нужен.
Когда мама забеременела, ей было 21, а отцу — 17. Он погиб, когда мне было шесть — еще в 1990-х: он был бандитом, попал в какую-то неприятную ситуацию, и его задушили. Родственники по отцовской линии с нами не общаются после того, как его убили. Сестра — она на год меня старше — также отгородилась от семьи и живет в Москве. Я тоже хочу, как сестра, сбежать из семьи, думать только о себе. Хотя я не злюсь на маму, у нее своя тяжелая история. С нашей бабушкой, то есть с ее матерью, у нее были очень тяжелые отношения с самого детства — мы жили вместе, и я все это видела. В детстве мою маму несколько раз насиловали, когда она была маленькой. Бабушка обвиняла в этом ее, била и выгоняла из дома. Кроме того, она становится очень агрессивной, когда пьяная. У меня до сих пор перед глазами стоит картина: бабушка с кувалдой, вся в крови. Она напилась; кто-то кричал с улицы; она взяла кувалду и пошла к ним — и ее избили до крови. Она вернулась в таком виде домой. Мне тогда было восемь лет.
Когда я только заболела, мы еще жили вместе с бабушкой и моей теткой в трехкомнатной квартире. Мамина сестра ведет маргинальный образ жизни, мне даже в одной комнате нельзя было с ней находиться, чтобы не внести инфекцию. Я попросила бабушку, чтобы тетка жила с ней в той комнате, а мы с мамой — в бабушкиной. Она закатила скандал и выгнала нас. Так что на съемной квартире мы живем благодаря бабушке — к себе она не пускает даже на порог.
Первое время мне было страшно, когда я знакомилась с парнями. Не знала, как человек отреагирует на мою трубку, порванную кожу. Но это часть меня, она никуда не денется — и лучше я расскажу об этом в первый день знакомства, чем мы будем встречаться, и он увидит это, когда отношения перейдут на новый этап. Это как лакмусовая бумажка для проверки людей. И, к моему удивлению, ни одного молодого человека, который неадекватно отреагировал бы на мою внешность, мне не встретилось. А нынешний молодой человек — моя главная поддержка и опора.
Сейчас на мою жизнь влияет даже не гломерулонефрит, а многочисленные ментальные проблемы. Дисморфофобия у меня еще с юности, но я тогда не знала, что это такое. Я встречалась с молодым человеком, который постоянно сравнивал меня со своей бывшей девушкой и говорил, что она лучше. Дошло до того, что целыми днями я сидела на страничке этой девушки, сравнивала нас. Потом я подходила к зеркалу и вместо своего отражения видела ее лицо. Когда мы расстались, на время все прошло. Я начала встречаться с другим. Однажды мы гуляли, и он сказал, что я выгляжу как-то иначе. У меня сразу что-то щелкнуло в голове, я подумала: «Я плохо выгляжу? Что не так?». В итоге у нас ничего не получилось, мы разошлись, и я впала в ступор. Целыми днями рыдала, руки тряслись, как у алкоголика, дергались все мышцы лица, я курила как не в себя. В итоге наглоталась таблеток и попала в клинику. Наглоталась не чтобы умереть, а чтобы мне помогли, потому что мне было уже невыносимо от собственной головы. Россия в этом плане беспощадная страна.
Сначала меня положили в общую палату, где лежали описанные и обкаканные люди. Мне нельзя лежать в таком месте из-за диализа — все должно быть стерильно. В итоге я пролежала две недели в отдельной палате почти без лечения, из лекарств — только транквилизатор. За это время психиатр пришел ко мне только два раза, молча позаписывал что-то и все. Когда меня выписали, мне не сказали, нужно ли идти к психотерапевту и продолжать пить таблетки. Просто отдали выписку и отправили домой. Спустя неделю у меня опять начались суицидальные мысли, и я пошла в диспансер и спросила, что делать. Психиатр сказала, что нужно обратно в психушку. Я говорю: у меня диализ и меня с ним больше не положат, потому что нет условий. В ответ услышала: «Определись, умирать ты собралась или почку свою лечить». В итоге она выписала мне тот же транквилизатор, который мне давали в поликлинике — он не помогал. Позже она дала направление к государственному психотерапевту. Я два раза сходила на группы, а потом началась пандемия, и их уже никто не проводил. Так я осталась один на один с навязчивыми мыслями о самоубийстве, тревожностью, паническими атаками и дисморфофобией.
После того, как меня выписали, ко мне приехал нынешний молодой человек. Я пошла в ванную: смотрю на себя в зеркало, а у меня расплывается лицо, будто на него наложили искажающий фильтр. Я испугалась, заревела. После этого парень начал подыскивать мне нормальных врачей. За это время несколько раз я пыталась повеситься из-за дисморфофобии.
Еще у меня была гипомания. Это когда самооценка поднимается настолько, что ты считаешь себя чуть ли не богиней, либидо тоже сильно растет. Тебе так хорошо, будто ты что-то употребил. Ты начинаешь вызывающе себя вести. У меня это проявлялось во внешнем виде — короткие розовые юбочки, сумасшедший макияж. На время гипомании стираются границы: ты можешь уйти на всю ночь тусить с абсолютно незнакомыми тебе людьми, подвергаешь свою жизнь опасности и не понимаешь этого. Хочется веселиться, тусоваться, чтобы хоть куда-то деть свою энергию. Например, летом 2019 года в тиндере я познакомилась с парнем и в час ночи решила с ним встретиться. Он предложил мне переехать к нему в Москву, я тут же согласилась, на тот момент мне не казалось это странным, была уверена, что это любовь до гроба. Но мой нынешний молодой человек, с которым мы тогда еще были друзьями, вовремя приехал и отговорил. А когда период гипомании прошел, я поняла, что с тем парнем мне даже не было интересно — что уж говорить о переезде.
Весь период гипомании у меня длился максимум неделю, после чего наступала длительная и глубокая депрессивная фаза. В последний раз гипомания у меня была в сентябре 2020 года. Уже в ноябре мой молодой человек нашел мне психотерапевта, с которым мы работаем и сейчас. Еще через несколько месяцев у меня случился очень депрессивный период: все время болел желудок, меня ничего не интересовало, я просто хотела умереть. Я думала, что это посттравматический синдром после моего заболевания, вызвала скорую, но врачи клинических отклонений не нашли. Тогда психотерапевт посоветовала мне обратиться к знакомому психиатру. И та поставила мне новый диагноз — биполярное расстройство. Психиатр сказала, что гломерулонефрит тоже оставил отпечаток, но началось все это еще задолго до того, как я попала в больницу с почкой — в детстве.
Благодаря врачам и лекарствам я поняла, что, несмотря на все мои болячки, у меня бешеное рвение к жизни. Теперь, когда возникает желание покончить с собой, я сижу и думаю: а что будет, если меня не станет? Я никогда не увижу своего молодого человека, никогда не дотронусь до него, элементарно не почувствую вкус еды. Все заключено в каких-то мелочах, и хочется чувствовать их как можно дольше. Ты понимаешь, что, если умрешь, то не будет вообще ничего. А пока ты жив, у тебя есть чувства.
