«Я смотрела в зеркало, а там был какой-то толстый кудрявый мальчик»

Любовь Манахова — о том, как жить, когда твой организм отторгает собственные почки

Девять лет назад врачи поставили 24-летней жительнице Самары Любови Манаховой редкий диагноз гломерулонефрит — он означает медленный отказ почек. В 2019 году у девушки нашли еще и рак щитовидной железы, а в 2020-м ей диагностировали биполярное расстройство. «Холод» поговорил с Любовью о том, как выживать с такими диагнозами на пенсию в 12 тысяч рублей — физически и психологически.

Когда мне было 14 лет, мы отмечали выпускной друзей на лесополосе. Туда налетели какие-то дикие комары и сильно меня покусали. У меня началась аллергическая реакция, и ноги загноились. Меня положили в больницу, где вылечили эти болячки. Потом у меня начали появляться пятна на ногах — мазь не помогала, и меня направили в венерологическую клинику, где поставили подозрение на сифилис. Незадолго до того как раз случился мой первый раз, и я молилась всем богам: что угодно, только не сифилис. Было очень страшно. Диагноз не подтвердился, но сейчас мне уже кажется, что лучше бы это оказался сифилис.

Сказали, что это васкулиты (воспаление сосудов. – Прим. «Холода»), пролечили гормонами — пятна прошли. А через несколько месяцев, 1 января, я проснулась утром полностью отекшая. Когда мама нажимала мне на макушку, образовывалась яма. После УЗИ почек стало ясно, что все плохо и надо срочно ложиться в больницу. С этого момента началась моя борьба за почки. Гломерулонефрит — это необратимый процесс: почки скукоживаются и отмирают. Врачи сказали: «Мы даем вашей девочке пять лет. Если за это время процесс остановить не удастся, почки откажут совсем». Так и вышло — почки отказали.

Лечили меня гормонами — плюс, поскольку гломерулонефрит был агрессивный, добавили переливание плазмы и химиотерапию. Когда меня уже выписали из больницы, каждую неделю я приезжала на пульс-терапию, то есть принимала лошадиную дозу гормонов. Они давали ужасные побочки: у меня сильно разносило лицо, оно становилось очень круглым, волосы росли в тех местах, где даже не подумаешь, что они могут вырасти, рвалась кожа. Другие девчонки отказывались пить эти таблетки — выкидывали их в мусорку, скандалили с родителями, что не хотят себя уродовать. Для меня главным было выздоровление, но в зеркало я смотрела с опаской, потому что не узнавала себя: там был какой-то толстый кудрявый мальчик. Врачи меня успокаивали, говорили, что все пройдет. Обманули только в одном — остались растяжки на спине, на руках и ногах. Сейчас одна из моих главных фобий — возвращение к лечению гормональными препаратами. В остальном — гломерулонефрит перестал прогрессировать, когда мне исполнилось 18. В будущем меня ждет пересадка почки, иначе он не лечится. 

Гломерулонефрит — аутоиммунное заболевание: по каким-то причинам (часто в результате инфекции) в иммунной системе происходит сбой, и организм начинает воспринимать свой орган как чужеродный. В данном случае происходит отторжение почек, которые со временем перестают выполнять свои функции и начинают сморщиваться. Частота заболевания гломерулонефритом — не больше пары случаев на 100 тысяч человек в год.

Тот период моей жизни сильно повлиял на меня нынешнюю. В больнице я не могла выходить на улицу — и сейчас почти всегда сижу дома. Когда я лежала в больнице, врачи сказали, что учиться я буду потом. Сначала ко мне приходили учителя, но потом количество капельниц и других процедур возросло, и у меня не стало сил. В итоге у меня всего девять классов  образования, я ничего не знаю и не умею — но хочу найти себя, сейчас учусь графическому дизайну. Еще у меня проблемы с социализацией, меня пугает большое количество незнакомых людей. Из близких людей у меня только семья и мой молодой человек, друзей вообще нет. Но я боюсь одиночества, а общение с противоположным полом давалось намного проще, чем с кем-либо еще, поэтому я не давала себе продыху: если расставалась с парнем, тут же находила себе нового. 

Недавно мне встроили катетер — он проводит автоматический перитонеальный диализ и выводит токсины из организма вместо почек, которые при нормальной работе должны выводить продукты распада. Когда почки перестают это делать, в организме происходит накопление токсинов, последствием которого может стать что угодно вплоть до остановки сердца. Благодаря диализу функция вывода токсинов сохранена на какой-то маленький процент, что, по словам врачей, благополучно скажется на пересадке. Также диализ снимает нагрузку с почек, которые уже работают из последних сил. 

К аппарату я подключаюсь только ночью. Предварительно нужно вымыть руки антибактериальным мылом, обработать их антисептиком. Во время подключения в комнате не должно никого быть, должны быть закрыты все окна и двери. Обязательно нужно надеть маску, чтобы не занести бактерии через дыхание. Сама программа длится 10 часов — в живот заливаются два литра раствора, в который впитываются токсины, после чего сливаются. Спать это не мешает, висит и висит. Днем я убираю катетер за пояс и хожу, будто у меня ничего и нет. Из ограничений — нельзя купаться в ванной, потому что там большой риск инфицироваться от воды, и носить джинсы с низкой посадкой, потому что они будут натирать место выхода катетера. 

Фото: Анастасия Харчишена

В октябре 2019 года я обнаружила у себя на шее шишку размером с куриное яйцо. В самарском онкоцентре мне провели обследование, сказали, что нужно резать. В Москве выяснилось, что удалять нужно еще и лимфоузлы с щитовидкой, чтобы не было рецидива. Потом самарские врачи не назначили мне вовремя йодотерапию, и недавно УЗИ показало новообразования. Сейчас мы пытаемся выяснить, метастазы это или остаточная ткань. Раньше для меня самым страшным было попасть к онкологу, а я к нему попала. Потом у меня была единственная гордость, что хотя бы по гинекологии нет никаких проблем, но и они появились, потому что почки влияют на репродуктивную систему. Когда отказывают почки, перестает вырабатываться гормон, который влияет на месячные. Они у меня могут не идти по полгода. Сейчас я живу практически без них, что сказывается на женском здоровье — гормональные сбои, кистозные образования в яичниках, которые я не могу лечить, потому что мне нельзя принимать гормоны. Я хочу детей, но из-за этих сбоев и катетера уже не могу родить.

Тяжело, когда за болячкой обнаруживается еще одна и это не прекращается. С одной стороны, я понимаю, что никуда от этого не деться и нужно лечиться. С другой — каждый раз, когда я слышу новый диагноз, я плачу. Это надолго выбивает у меня землю из-под ног. 

Ведение соцсетей, где я показываю, как выгляжу, — один из способов принятия себя. У меня даже есть пунктик по этому поводу — не ретушировать свои фотографии, потому что так ты видоизменяешь настоящую себя. Но не скажу, что получилось полностью принять себя. В интернете очень много отретушированных фотографий девушек: у них ровная кожа без растяжек, большая грудь. После них я смотрю на себя и не понимаю, за что меня любит мой молодой человек, если я такая уродливая. Инстаграм для меня — самая болючая соцсеть в этом плане. Раньше я удалялась, лишь бы не видеть никого и тем самым не ранить себя. Сейчас я перестала так делать — просто некоторое время не захожу. 


Я живу с мамой и братом, но семья никак не поддерживает меня в материальном плане — мы все живем на мою пенсию в 12 тысяч рублей. Все деньги я трачу на оплату съемной квартиры и на еду. Иногда брат приносит деньги, но ему всего 19 лет  — работает с перебивками. Денег катастрофически не хватает, часто не остается даже на лекарства. Я постоянно ищу хоть какую-то работу, чтобы было полегче. Пыталась устроиться в «МТС» оператором, но меня туда не взяли из-за инвалидности. В 2019 году я неофициально работала менеджером по отправке заказов, получала 10 тысяч рублей. Один раз я отпросилась — нужно было в больницу, — и меня уволили, сказав, что такой работник им не нужен. 

Когда мама забеременела, ей было 21, а отцу — 17. Он погиб, когда мне было шесть — еще в 1990-х: он был бандитом, попал в какую-то неприятную ситуацию, и его задушили. Родственники по отцовской линии с нами не общаются после того, как его убили. Сестра — она на год меня старше — также отгородилась от семьи и живет в Москве. Я тоже хочу, как сестра, сбежать из семьи, думать только о себе. Хотя я не злюсь на маму, у нее своя тяжелая история. С нашей бабушкой, то есть с ее матерью, у нее были очень тяжелые отношения с самого детства — мы жили вместе, и я все это видела. В детстве мою маму несколько раз насиловали, когда она была маленькой. Бабушка обвиняла в этом ее, била и выгоняла из дома. Кроме того, она становится очень агрессивной, когда пьяная. У меня до сих пор перед глазами стоит картина: бабушка с кувалдой, вся в крови. Она напилась; кто-то кричал с улицы; она взяла кувалду и пошла к ним — и ее избили до крови. Она вернулась в таком виде домой. Мне тогда было восемь лет.

Когда я только заболела, мы еще жили вместе с бабушкой и моей теткой в трехкомнатной квартире. Мамина сестра ведет маргинальный образ жизни, мне даже в одной комнате нельзя было с ней находиться, чтобы не внести инфекцию. Я попросила бабушку, чтобы тетка жила с ней в той комнате, а мы с мамой — в бабушкиной. Она закатила скандал и выгнала нас. Так что на съемной квартире мы живем благодаря бабушке — к себе она не пускает даже на порог.


Первое время мне было страшно, когда я знакомилась с парнями. Не знала, как человек отреагирует на мою трубку, порванную кожу. Но это часть меня, она никуда не денется — и лучше я расскажу об этом в первый день знакомства, чем мы будем встречаться, и он увидит это, когда отношения перейдут на новый этап. Это как лакмусовая бумажка для проверки людей. И, к моему удивлению, ни одного молодого человека, который неадекватно отреагировал бы на мою внешность, мне не встретилось. А нынешний молодой человек — моя главная поддержка и опора. 

Сейчас на мою жизнь влияет даже не гломерулонефрит, а многочисленные ментальные проблемы. Дисморфофобия у меня еще с юности, но я тогда не знала, что это такое. Я  встречалась с молодым человеком, который постоянно сравнивал меня со своей бывшей девушкой и говорил, что она лучше. Дошло до того, что целыми днями я сидела на страничке этой девушки, сравнивала нас. Потом я подходила к зеркалу и вместо своего отражения видела ее лицо. Когда мы расстались, на время все прошло. Я начала встречаться с другим. Однажды мы гуляли, и он сказал, что я выгляжу как-то иначе. У меня сразу что-то щелкнуло в голове, я подумала: «Я плохо выгляжу? Что не так?». В итоге у нас ничего не получилось, мы разошлись, и я впала в ступор. Целыми днями рыдала, руки тряслись, как у алкоголика, дергались все мышцы лица, я курила как не в себя. В итоге наглоталась таблеток и попала в клинику. Наглоталась не чтобы умереть, а чтобы мне помогли, потому что мне было уже невыносимо от собственной головы. Россия в этом плане беспощадная страна. 

Сначала меня положили в общую палату, где лежали описанные и обкаканные люди. Мне нельзя лежать в таком месте из-за диализа — все должно быть стерильно. В итоге я пролежала две недели в отдельной палате почти без лечения, из лекарств — только транквилизатор. За это время психиатр пришел ко мне только два раза, молча позаписывал что-то и все. Когда меня выписали, мне не сказали, нужно ли идти к психотерапевту и продолжать пить таблетки. Просто отдали выписку и отправили домой. Спустя неделю у меня опять начались суицидальные мысли, и я пошла в диспансер и спросила, что делать. Психиатр сказала, что нужно обратно в психушку. Я говорю: у меня диализ и меня с ним больше не положат, потому что нет условий. В ответ услышала: «Определись, умирать ты собралась или почку свою лечить». В итоге она выписала мне тот же транквилизатор, который мне давали в поликлинике — он не помогал. Позже она дала направление к государственному психотерапевту. Я два раза сходила на группы, а потом началась пандемия, и их уже никто не проводил. Так я осталась один на один с навязчивыми мыслями о самоубийстве, тревожностью, паническими атаками и дисморфофобией. 

После того, как меня выписали, ко мне приехал нынешний молодой человек. Я пошла в ванную: смотрю на себя в зеркало, а у меня расплывается лицо, будто на него наложили искажающий фильтр. Я испугалась, заревела. После этого парень начал подыскивать мне нормальных врачей. За это время несколько раз я пыталась повеситься из-за дисморфофобии.

Фото: Анастасия Харчишена

Еще у меня была гипомания. Это когда самооценка поднимается настолько, что ты считаешь себя чуть ли не богиней, либидо тоже сильно растет. Тебе так хорошо, будто ты что-то употребил. Ты начинаешь вызывающе себя вести. У меня это проявлялось во внешнем виде — короткие розовые юбочки, сумасшедший макияж. На время гипомании стираются границы: ты можешь уйти на всю ночь тусить с абсолютно незнакомыми тебе людьми, подвергаешь свою жизнь опасности и не понимаешь этого. Хочется веселиться, тусоваться, чтобы хоть куда-то деть свою энергию. Например, летом 2019 года в тиндере я познакомилась с парнем и в час ночи решила с ним встретиться. Он предложил мне переехать к нему в Москву, я тут же согласилась, на тот момент мне не казалось это странным, была уверена, что это любовь до гроба. Но мой нынешний молодой человек, с которым мы тогда еще были друзьями, вовремя приехал и отговорил. А когда период гипомании прошел, я поняла, что с тем парнем мне даже не было интересно — что уж говорить о переезде.

Весь период гипомании у меня длился максимум неделю, после чего наступала длительная и глубокая депрессивная фаза. В последний раз гипомания у меня была в сентябре 2020 года. Уже в ноябре мой молодой человек нашел мне психотерапевта, с которым мы работаем и сейчас. Еще через несколько месяцев у меня случился очень депрессивный период: все время болел желудок, меня ничего не интересовало, я просто хотела умереть. Я думала, что это посттравматический синдром после моего заболевания, вызвала скорую, но врачи клинических отклонений не нашли. Тогда психотерапевт посоветовала мне обратиться к знакомому психиатру. И та поставила мне новый диагноз — биполярное расстройство. Психиатр сказала, что гломерулонефрит тоже оставил отпечаток, но началось все это еще задолго до того, как я попала в больницу с почкой — в детстве. 

Благодаря врачам и лекарствам я поняла, что, несмотря на все мои болячки, у меня бешеное рвение к жизни. Теперь, когда возникает желание покончить с собой, я сижу и думаю: а что будет, если меня не станет? Я никогда не увижу своего молодого человека, никогда не дотронусь до него, элементарно не почувствую вкус еды. Все заключено в каких-то мелочах, и хочется чувствовать их как можно дольше. Ты понимаешь, что, если умрешь, то не будет вообще ничего. А пока ты жив, у тебя есть чувства. 

Поддержите журнал!
Нам нужна ваша поддержка, чтобы выпускать новые тексты
Поддержите журнал!
Нам нужна ваша помощь, чтобы выпускать новые тексты
Нам нужна ваша помощь, чтобы выпускать новые тексты