У активиста Дмитрия Глюза первая группа инвалидности по зрению. 31 января его задержали на акции протеста в Санкт-Петербурге и продержали в отделении 13 часов, хотя по закону его, как человека с инвалидностью, нельзя задерживать больше чем на три часа. Дмитрий рассказал «Холоду» о том, каково жить с невидимой инвалидностью, когда твое состояние здоровья ставят под сомнение в том числе в отделении полиции.
«Там же все написано. Вы что, не видите?»
У меня начало ухудшаться зрение в июне 2015 года. Диагноз нейропатия Лебера мне поставили 16 апреля 2016 года, памятная дата. Острота зрения плавающая, от одного до 16 процентов, но я ощущаю это всегда примерно одинаково. Обычно я просто говорю, что у меня пятипроцентное зрение. На практике это выражается в том, что я нормально ориентируюсь, вижу силуэты предметов, но не вижу детали. Это похоже на ощущение, когда сначала смотришь на лампу или солнце, а потом отводишь взгляд, и первые секунды есть эффект ослепления. Только у меня так постоянно. Я сильно реагирую на свет, и мне комфортнее носить солнцезащитные очки, хотя мне их никто не прописывал.
Я живу в Твери. Первой головной болью в местной «доступной среде» для меня были маршрутки: приходилось подбегать к каждой — а они стояли вереницей, — чтобы разглядеть номер. Морочиться с мелочью тоже было отвратительно. Сейчас у нас автобусы и можно оплачивать проезд картой, поэтому стало полегче. Но тоже бывает сложно увидеть номер автобуса, поэтому я спрашиваю у людей на остановке или водителя. Однако бывает, что не успеваю или мне некомфортно спрашивать, — легче пешочком пройтись или поехать на такси. Новые автобусы с возможностью оплаты проезда картой появились в городе весной 2020 года, а у нас ковид, так что я могу по пальцам пересчитать случаи, когда ездил на автобусах.
Бывает, что я сажусь на место для инвалидов, и на меня кричат: «Девушка стоит, а здоровый мужик сидит». Я говорю: «У меня инвалидность, вам справку показать?». А дальше такие люди пытаются слиться, возмущаются: «Сейчас столько молодых, а с инвалидностью. По вам просто не видно, вы очень хорошо выглядите, молодой человек». Люди пытаются не извиниться, а просто сгладить ситуацию.
Когда у тебя невидимая инвалидность, то есть незаметная внешне, тебе приходится сталкиваться с хамством и недоумением людей. Если я сижу на месте для инвалидов и на меня наезжают, я объясняю, что инвалид, и иногда мне отвечают: «Инвалид? Ага, заметно». Думают, что я шучу или лгу. Это постоянная проблема в коммуникации. Даже если я прихожу в какое-то социальное учреждение и прошу что-то показать, мне говорят: «Там же все написано, вы что, не видите? Почему вы очки не наденете? Почему без сопровождения?». Каждый раз приходится объяснять. Или, например, прихожу в Пенсионный фонд, и там мне говорят: «А вам чего, молодой человек? Где человек, которому нужна справка?».
Я по-разному отношусь к таким вопросам, зависит от настроения. В целом я понимаю и принимаю, что люди не просвещены и по мне действительно не видно, что у меня инвалидность, поэтому в основном отношусь к этому спокойно. Но, если у меня аврал или плохое настроение, то это, конечно, может давить и выбивать из колеи. Нужна определенная стойкость.
В магазинах я чаще всего беру продукты, не глядя. Если надо выбрать, смотрю впритык или навожу камеру на телефоне и цифровой зум, чтобы что-то увидеть. Я часто отказываюсь от стареньких магазинов, потому что там не разберешься и продавцов спрашивать сложно. В «Сбербанке», который всегда хвастается своей доступностью, у меня была ситуация, когда мне нужно было оформить карту. Талоны выдаются через терминал, а сотрудница долго говорила с каким-то дедушкой, и я ее дожидался. Когда мое окно объявили, я подбегал к каждому окну, потому что номер было видно не очень хорошо, для меня они мелкие. Мне сказали: «Молодой человек, почему вы так долго?». В конце попросили поставить оценку качества обслуживания, я поставил четверку, хотя сотрудница была весьма вежливой, и объяснил, что у меня такой недуг и мне не видно номеров. На что мне сказали: «А вам не нужно самому ходить, вы можете подойти к сотрудникам, и они вам все покажут». Но проблема в том, что сотрудники «Сбербанка» часто долго объясняют что-то пожилым людям, а уже подходит моя очередь. Да и не очень приятно, когда говорят, что мне удобнее, — ведь мне самому виднее.
Я от многого отказываюсь из-за инвалидности, например, от чтения новостей в интернете. Медиа обычно как-то адаптированы, и я пользуюсь приложениями для чтения текстов, но это утомляет и не всегда работает, потому что бывает, что вместо содержимого страницы приложение озвучивает условия использования (так происходит даже на сайте «Таких дел») или озвучиваются все элементы навигации, а иногда и скобки и нижние подчеркивания. Я просто не хочу тратить на это время и выкидываю часть ресурсов. Обычно слушаю подкасты.
Есть сложность в том, чтобы зайти в какое-нибудь заведение и узнать, что есть в меню. Я веган, мне нужно знать состав блюд, так что я просто утомлю сотрудника и себя. Я обычно хожу в знакомые заведения, а в незнакомые только с кем-то и беру то же, что и они.
В Европе очень много внимания уделяется доступной среде. В такой среде понятно, что среди нас есть люди с определенными потребностями, другими запросами, и возникает эмпатия. Если в России, когда я прошу что-то показать или прочитать, меня могут спросить, почему я не ношу очки, в Европе я говорю: «I'm visually impaired», и мне без вопросов помогают.
Можно взрываться по поводу того, что идет дождь, когда ты хочешь солнце. Но я понимаю, что иной жизни у меня нет, и работаю с тем, что есть, — это делает меня сильнее. Просто привыкаешь на многие вещи тратить больше сил и времени и что-то выкидывать.
«Мне кажется, я весьма смелый по меркам людей с моим заболеванием»
Когда в 25 лет я узнал свой диагноз и понял, что зрение уже не улучшится, я учился на третьем курсе заочки филфака в Твери и хотел забрать документы. Но на кафедре мне сказали, что диплом очень важен и пригодится, я смогу работать в библиотеке для слабовидящих (за семь тысяч рублей, наверное). Мне предложили отдельную облегченную программу, но на деле большинство преподавателей просто не знали о моей проблеме или делали поблажки, например, всем дают 30 вопросов на экзамен, а мне один, закрывая на все глаза. Это не образование, а выполнение формальных процедур.
Я не стал работать, с тех пор живу на пенсию. У меня жизнь весьма бестолковая: я с детства хотел заниматься программированием, даже в девять лет написал свою первую программу, которая помогла мне выучить таблицу умножения. В 17 лет, когда я учился в колледже, у меня было первое место по программированию в Тверской области, в 20 лет я пошел в университет, но меня ужасно испугал матанализ, я не мог в нем разобраться. У меня он вызывал такое отторжение, что я просто ушел.
Я интересовался технологиями, будучи уже слабовидящим, я видел, какие обороты набирает машинное обучение, искусственный интеллект, что все вокруг начинают этим интересоваться, какой-то ажиотаж вокруг этой профессии. Мне стало интересно попробовать освоить Python. Я учился по по видеокурсам, тем более что у меня есть базовые знания. Учиться, конечно, бывает сложно, особенно учитывая, что я просто физически не могу читать книжки. Но я практикуюсь, и, если мне что-то непонятно, я гуглю и продвигаюсь. Мне кажется, если бы я был зрячим, прогресс был бы быстрее. Но я все равно учусь и надеюсь, что однажды дойду до такого уровня, когда смогу нормально работать и при этом потихоньку обучаться, потому что программирование требует непрерывного обучения.
Моя пенсия около 17 тысяч рублей, мне не хватает ее на жизнь. Я отказался от нескольких льгот: например, санаторно-курортное лечение звучит не очень привлекательно для человека 30 лет. В перечне бесплатных медикаментов нет ничего, что помогло бы мне при моем зрении, и даже нет средств от банальной простуды и аллергии, поэтому я подумал, что мне легче получить компенсацию и на эти деньги покупать необходимые лекарства. Но я не отказался от льготы на проезд в пригородном транспорте. До ковида я жил на два города: если что-то интересное происходит в Москве — я сажусь на «Ласточку» и за полтора часа доезжаю до Москвы. Когда меня спрашивают, как дела в Твери, я отвечаю, что у меня там наиболее частые маршруты — это до магазина или вокзала, так что я не знаю, как дела в Твери.
В Москве среда, в первую очередь, доступна тем, что там убирают улицы. А в Твери я часто могу просто вляпаться в какую-то лужу, или я просто не понимаю, это что: грязь, земля? Не поскользнусь, не промочу ли я ноги? Убирают в Твери очень плохо.
На метро в Москве ездить удобнее, чем на обычном наземном транспорте в Твери, но очень странно расположены схемы движения поездов. Эти плакаты висят на столбах или вдоль платформы, или у входа на нее, где-то они есть, где-то нет, но всегда есть схема линии вдоль платформы. Чаще всего мне приходится фотографировать табличку с направлением движения поездов, которая висит сверху, но бывает и так, что я подбегаю к платформе, пока поезд не подъехал, фотографирую схему движения, увеличиваю и смотрю. Из-за этого я приспособился и стал запоминать, с какой стороны я зашел, я примерно представляю себе карту города, уже понимаю, куда я двигаюсь, с какой стороны будет нужный мне поезд. Я часто так ориентируюсь вместо того, чтобы смотреть на табло или на схему, потому что очень утомительно их искать. В Петербурге, Мюнхене, Берлине такие схемы можно нормально увидеть. В этом плане в Петербурге получше, чем в Москве. В Москве и Петербурге, кстати, вроде все светофоры уже озвучены, а в Твери как попало. Кто-то мне сказал, что озвучка есть в тех местах, где ходят слабовидящие. Видимо, для меня должны выделить какое-то гетто.
Мне кажется, я весьма смелый по меркам людей с моим заболеванием. Это касается не только России, я от людей из Америки слышал, что они с нейропатией Лебера боятся в одиночку выйти из дома, выходят только с кем-то. Я один летал в Германию, ездил в Финляндию не раз. Еще — шок-новость — я езжу на велосипеде. По сухой погоде, когда тепло. В 2016 году, когда мне нужно было сдать кучу анализов, общественным транспортом было долго ехать, такси долго ждать, а пешком далеко, самым быстрым вариантом был велосипед. У меня было ощущение, что я еду просто вслепую, и я подумал, что я больше не будут ездить на велосипеде. Мне повезло, что я никуда не влетел. Но спустя два года мне стало интересно, а вдруг я смогу. Тогда первый раз я покатался в Мюнхене с местным другом. Мы взяли напрокат два велика, покатались, он прифигел, что так вообще можно. Он был сопровождающим, я ориентировался на него. Он мне говорил, что едет нам навстречу, где какие повороты. А спустя три-четыре месяца я уже катался в Москве: я стал проверять, на каком расстоянии я начинаю видеть препятствия, какая скорость для меня комфортна, на какой скорости я могу увидеть, что передо мной и что может мне помешать. Так и езжу. При этом, да, есть проблема, что я не вижу свет на светофорах днем и могу не увидеть какие-то мелкие предметы. Если на дороге будут какие-то стекла или гвоздь, я проколю колесо, от этого меня ничего не спасет.
На светофорах я ориентируюсь по машинам и людям. Как правило, перехожу дорогу по зебре пешком с велосипедом. Гораздо удобнее было кататься в Берлине, чем в России, и там я один ездил по городу. В первые дни катался с навигатором, потом уже без него, потому что в этом городе очень легко ориентироваться, по велодорожкам можно нормально переезжать дороги, это всегда очень сильно упрощает процесс. Также там всегда есть какой-то велотрафик, и я по другим велосипедистам ориентировался, что могу ехать, все нормально.
«По мнению полицейских, я здоровый человек»
Я из панк-хардкор-среды, она всегда была антифашистской. Отталкиваясь от этого, я чаще всего поддерживаю какие-то антифашистские, феминистские, ЛГБТ-френдли инициативы. Раньше я занимался организацией концертов в Твери. Знаком с большим количеством панк-групп, благотворительные концерты организовывал и после потери зрения.
Ментов бояться — в России не жить. Я надеюсь, что ко мне будет более мягкое отношение из-за инвалидности, но, как и большинство людей, которые идут на митинг, я готов к задержанию. Туда, где ОМОН жестко винтит или происходит что-то нелегальное, где нужно быть бдительным, я не иду, потому что я просто не могу быть бдительным физически, в остальном все так же, как у обычных людей.
Летом 2020 года меня задержали. Я хотел пойти на приговор по делу «Сети» в Питере, но людей не впустили, мы стояли на улице. Задержали сначала парня, который разбросал листовки, что-то кричал и приковал себя наручниками к ограждению. Другой парень достал гитару и начал исполнять песню группы «Порнофильмы» «Это пройдет». Его задержали, и Яна Сахипова, жена Юлиана Бояршинова, одного из фигурантов дела, продолжила петь а капелла. Мы договаривались с ней там увидеться, но на тот момент еще не встретились, я услышал ее, подошел и обнял. Нас обступили люди, и все мы оказались в автозаке.
Когда происходит массовое винтилово, людей на колясках или с другими видимыми формами инвалидности не трогают, а меня задержали. По мнению полицейских, я здоровый человек. Я говорил, что у меня инвалидность и меня нельзя держать больше трех часов. Они сделали скан справки об инвалидности, дали протокол и сказали: «Вот, читайте». Я сказал: «Вы что, издеваетесь?». Когда пришли адвокаты, начальник отделения вызвал скорую, чтобы подтвердить, что я не могу находиться в полиции по состоянию здоровья. Скорая приехала, и фельдшеры ругались, я извинялся и объяснял, что я их не вызывал, это полиция. Меня отпустили раньше всех, через 10-11 часов, остальных держали около 30.
На меня составили два протокола за неподчинение законному требованию полиции и сопротивление, суд их отклонил, потому что не увидел состава правонарушения.
«Затолкнули меня в автобус, там была куча ментов, орущий алкаш и Оксимирон»
Я отлично знал о митинге 31 января, но не успел поучаствовать. Я должен был встретиться с друзьями в центре и пойти с ними. Я вышел на Сенной площади, сначала все было нормально, а тут, бац — омоновцы пробегают и кого-то ведут, люди кричат: «Позор!», хотя минуту назад ничего такого не было. Я походил, поснимал движуху. Потом я встал и стал читать, что мне пишут друзья, и тут услышал крик: «Вот этот, давай, хватай его, нахуй!». Меня взяли, ударили в живот, я пытался убрать телефон в карман куртки, мне крикнули: «Руки!». Я объяснил, что убирал телефон и не сопротивлялся. А мне ответили: «Че ты пиздишь, хочешь еще получить?». Я ответил: «Я иду в автобус, не надо кричать, все нормально». Уровень агрессии омоновцев был несопоставим с происходящим. Перед ними человек с телефоном, которого они взяли просто так, а они ведут себя, будто на военной операции. Затолкнули меня в автобус, там была куча ментов, которые всех обыскивали, был орущий алкаш и Оксимирон.
Я первым делом сказал, что у меня первая группа инвалидности, но в автобусе мне сказали, что разберутся в отделе. Я другого ответа и не ожидал, предупреждал на всякий случай, вдруг кто-то проявит инициативу и выпустит, но этого, конечно, не произошло. Нас привезли в 19-е отделение в Выборгском районе. Мы спустились в актовый зал, находящийся в подвале, и узнали, что Оксимирона увезли в другое отделение и отпустили, чтобы, видимо, не создавать шумиху вокруг медийной персоны. Задержанных было человек 20. С нами обращались по-разному. Сначала не давали воду и еду, а тем, кто принес для нас передачку, сказали, что нам дали кофе, чай и горячую еду — но это была неправда. Потом еду принесли, было ощущение, что у них какой-то конфликт, потому что сотрудник, который принес еду, сказал кому-то сзади: «Нужно иметь какое-то сочувствие к людям». Дальше передачки приносили нормально, но ко мне не пустили адвоката от «Апологии протеста».
Я в первую очередь сказал, что у меня инвалидность и меня нельзя держать дольше трех часов, показал справку, мои документы взяли. Всех отводили для дачи объяснений. Примерно в шесть вечера позвали меня. У меня спросили, что я делал на площади, я воспользовался 51-й статьей, сказал, что буду говорить только в присутствии своего адвоката. Дальше мне задавали какие-то дурацкие вопросы: что за адвокат, что за инвалидность, какую пенсию получаешь, адвокат платный или нет. Полицейские ругались, что мы такие умные, адвокаты у нас, все статьи знаем, сказали, что я сам себя задерживаю, усложняю себе жизнь. Мы как-то по-дурацки бодались. Один сотрудник полиции сказал другому: «Да че ты пристаешь, сказал “51-я”, значит “51-я”, оставляй его на ночь, пускай сидит». И отправили меня обратно в актовый зал.
В девять вечера меня вызвали во второй раз. Спрашивали, зачем я получил инвалидность, я ответил: чтобы получать пенсию и социальные услуги — проезд на электричке. Оперативник в штатском спросил:
— Как ты перемещаешься, если ты инвалид по зрению? Где твоя трость? Где твоя собака-поводырь?
— Мне они не нужны.
— А как ты ходишь по улице?
— Ножками.
— Я отлично знаю, что такое плохое зрение, у меня у самого со зрением не очень хорошо, я вижу, ты пиздабол и справку свою купил.
Потом сотрудники полиции начали спрашивать, знает ли о моей инвалидности моя мама. Попросили ее номер и сказали, чтобы она за мной приехала и подтвердила, что я инвалид, тогда меня отпустят. Я позвонил адвокату, он сказал соглашаться. Я дал им номер, часть сотрудников ушла, а оставшийся спрашивал про мою болезнь. Когда те сотрудники вернулись, сказали, что подтвердили мою инвалидность, как-то ее пробили. Позже мама сказала, что ей все-таки звонили. Мне сказали, чтобы я позвонил адвокату для составления протокола — и меня отпустят. Адвокат вызвал скорую, чтобы подтвердить, что я плохо вижу. Это была сомнительная идея, но у меня не было другого выхода. Фельдшеры скорой помощи сказали: «Ну мы же не офтальмологи». Измерили мое давление и температуру. Менты попросили их посмотреть на мою справку, похожа ли она на настоящую. Они смотрели без меня в коридоре.
Дальше меня опять отвели вниз в зал. Приходили передачки, участковый, который устроил какой-то стендап, рассказывал нам веселые истории. В 03:30 меня вызвали для подписания протокола по части 1 статьи 20.2.2 КоАП (организация массового одновременного пребывания и (или) передвижения граждан в общественных местах, повлекших нарушение общественного порядка. — Прим. «Холода»). По моим подсчетам, я провел в отделении 13 часов. В протоколе написали время задержания 15:30, но я помню, что, когда нас завели в зал, было 15 часов. В 4 утра я вышел из отделения. Я собираюсь обжаловать это и еще летнее задержание, просто это дело не быстрое, а у «Апологии протеста» много дел с тех пор, как вернулся Навальный.
Статьи, которые вменяют протестующим, не повлияют на их позицию и ситуацию в стране. Это просто акт устрашения. Нужно понимать, что в большинстве случаев ничего страшного не произойдет. Вопиющих случаев насилия не так много, если брать в среднем по больнице, поэтому нужно вести себя спокойно, не сопротивляться, не бить ментов, и все будет хорошо. Нарушения в отделе можно перетерпеть, к ним нужно быть морально готовыми, нужно их констатировать, а не качать права и истерить. Полицейские сами понимают, что это акт устрашения. Когда они видят, что ты ведешь себя спокойно, их это деморализует, они понимают, что их действия бессмысленны. Спокойствие — твое оружие.
Я думал, что у омоновцев стальные нервы, но по факту увидел, что у них психоз на ровном месте. Обстановка была спокойная, и то, как они себя вели, ей не соответствовало. У меня ощущение, что они совсем не спокойны и очень боятся происходящего. Конечно, они проявляют маскулинность и агрессируют, но, не будь у них дубинок, доспехов и 318 статьи (применение насилия в отношении представителя власти. — Прим. «Холода»), которая их защищает, они не были бы такими смелыми, а просто тряслись бы.
