Доцент кафедры истории театра и кино РГГУ Петр Воротынцев не смог получить в России жизненно важное лекарство для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА), сообщает «Холод». Каждые три месяца ему приходится летать в Чехию, чтобы получить укол, который не дает болезни прогрессировать. Несмотря на недоступность препарата в Россит, Воротынцев не хочет переезжать — он любит Москву, студентов и свою работу.
Воротынцев рассказал «Холоду», что его болезнь передается генетически. Родители мужчины до его рождения не знали, что являются носителями мутации гена, который вызывает СМА — редкое генетическое заболевание, которое поражает часть нервной системы. У людей с этой болезнью постепенно атрофируются мышцы, если они не принимают очень дорогие препараты.
«Я мог ходить до 30 лет, но с каждым годом, а иногда и с каждым месяцем это становилось все сложнее. Регресс стал заметен уже в восьмом-девятом классе, когда начался активный рост тела», — поделился Воротынцев.
Сейчас мужчина передвигается на инвалидном кресле — в 2018 году он неудачно упал и получил тяжелую травму бедра. По его словам, у людей с СМА иногда случаются непроизвольные сокращения мышц, от которых человек может упасть и получить травму. После той травмы он до сих пор не может встать с инвалидной коляски.
«Переход к новому этапу жизни я воспринял спокойно: я знал, что рано или поздно это со мной произойдет. Думаю, даже без перелома я бы через два-три года все равно бы сел в коляску. Если бы терапия началась, когда мне было 20 лет, может быть, этого удалось бы избежать, но тогда не существовало никаких лекарств», — сказал он. По словам Воротынцева, в 90-е годы в российской и мировой медицине было мало знаний об этой болезни, поэтому он не мог вовремя начать свое лечение.
В детстве врач однажды сказала ему, что он не доживет до 20 лет. «Эта специалистка была совершенно некомпетентна: люди с моим типом СМА могут жить до 50–60 лет даже без лекарств», — отметил Воротынцев.
Позже ученые разработали лекарство для людей с СМА «Золгенсма», которое останавливает развитие болезни. Единственная проблема была в его стоимости — два миллиона долларов. Когда на рынке появились препараты подешевле, российские власти посчитали «нецелесообразным тратить на них деньги». «Российское государство не заинтересовано в человеке, оно действует по принципу пахана: захочу — пожалею, не захочу — ничего не дам», — говорит Воротынцев.
Он вспоминает, что выходил на митинги вместе с другими людьми, котрые требовали выдать им лекарства, но это не сработало. Власти позже предложили людям с СМА лечь на обследование в центр орфанных заболеваний, и многие, по словам мужчины, соглашались в надежде на то, что получат препарат.
«Я понял, что получить лекарство в Москве невозможно, и подал документы на чешское ПМЖ, так как я муж гражданки Чехии. Решение о выдаче мне этого документа было принято 28 февраля 2022 года. У меня нет паспорта Чехии, но ПМЖ дает возможность пользоваться чешской системой здравоохранения», — сказал он.
С тех пор мужчина летает в Прагу каждые четыре месяца, чтобы получить «Спинразу» — укол в спинной мозг. По его словам, этот препарат не может полностью вылечить, но значительно улучшает качество жизни человека.
«Сейчас впервые за 36 лет жизни мое физическое состояние не ухудшается радикально, и это — абсолютное чудо медицины. Если бы лечение в моей жизни появилось раньше, я бы имел шанс ходить до сих пор. Сейчас часть нейронов умерла, их невозможно восстановить, но можно сохранить хотя бы то, что осталось», — поделился Воротынцев.
