«Я представила, что я — это кто-то, кто мне нравится»

18-летняя Екатерина Коссара смертельно больна, но ведет блог о том, как жить полной жизнью. «Холод» поговорил с ней и ее мужем

18-летняя Екатерина Коссара смертельно больна. У нее сразу несколько редких и сложных диагнозов — из-за них Коссара почти не может передвигаться без инвалидного кресла и дышать без кислородного аппарата. Несмотря на все это, Екатерина ведет блог, где рассказывает, как жить полной жизнью, любить свое тело и строить здоровые отношения. «Холод» поговорил с Екатериной и ее мужем Николаем о том, как интимные фотографии помогают принять себя и болезнь, а также как позволить себе любить, зная о скорой смерти. 

Чтобы не пропускать главные материалы «Холода», подпишитесь на наш инстаграм и телеграм.

О принятии смерти

В нашем обществе немало стереотипов про людей с тяжелыми заболеваниями: что никто не может их полюбить, что у них как будто бы нет права на личную жизнь. Ты сталкивалась с подобным?

Екатерина: Конечно, как и, наверное, любой человек в инвалидном кресле или с заметными физически заболеваниями. Когда я рассказывала о своих диагнозах, многие удивлялись, зачем мне вообще отношения и даже просто социальные связи. Мол, зачем кого-то привязывать к себе, если все равно скоро умрешь. Но это глупый стереотип. Люди с тяжелыми заболеваниями имеют право, как и все, быть любимыми, нужными.

Честно, когда я узнала, что никогда не выздоровею, я была в отчаянии. Я искренне думала, что никогда не найду себе парня, что уж говорить про замужество. Но в итоге в июне у меня была свадьба. 

Как ты смогла разрешить себе жить обычной жизнью?

Екатерина: Когда мы начали общаться с Колей, моим нынешним мужем, я не понимала, как я могу ему нравиться, да и как такой человек, как я, вообще может кому-то нравиться. Даже сейчас, когда он говорит, что любит меня, я думаю: как? Что во мне такого? Но я каждый раз напоминаю себе, что для любви не нужны причины. Нет никакого списка качеств, за которые мы кого-то любим. Просто нужно найти своего человека. И абсолютно точно каждый человек имеет право найти такого человека — будь то муж, жена или друг.

Ты отдавал себе отчет, что она болеет серьезно и неизвестно, сколько у вас есть времени?

Николай: Да. Когда мы еще не жили вместе, а только первые пару раз встретились вживую. Я помню, как открыл телеграм и сам себе записал голосовое сообщение минут на 20. Там я рассуждал о том, надо ли мне это, осознаю ли я ответственность. Отвечая на эти вопросы, я исходил из обратного — что будет, если я не буду с ней? Да, она может в любой момент уехать в реанимацию, да, ей нужен уход. Но разве это веские причины, чтобы ее разлюбить? Так я понял — да, мне это надо.

Когда ты попала в больницу в первый раз и как развивалась болезнь? Когда стало понятно, что это не лечится?

Екатерина: Я много болела с самого детства. Меня считали ипохондриком, говорили, что я выдумываю себе болезни, потому что не хочу ходить в детский сад, школу или просто хочу внимания. Точных диагнозов не было до 16 лет. Врачи разводили руками, потому что симптомы не подходили стопроцентно ни под одно известное заболевание.

В 2020 году мне поставили диагноз «болезнь Шарко-Мари-Тута», при которой мышцы конечностей слабеют и усыхают, идет деформация кистей и стоп. В августе этого же года я попала в реанимацию с кислородной недостаточностью. Уровень кислорода упал до 70% (норма у здорового человека — 95% и выше. — Прим. «Холода»), температура поднялась под 40. Я чувствовала, что мой организм готов умирать: мне не было больно, просто я как будто куда-то уплывала. И тут меня резко оживили — подключили к дыхательному аппарату. Тогда стало понятно, что без него я дышать не могу, потому что дыхательные мышцы тоже атрофированы из-за миастении (аутоиммунное заболевание,  которое характеризуется чрезмерной утомляемостью мышц. — Прим. «Холода») и полимиозита (аутоиммунное заболевание мышечной ткани, характеризуется болью, слабостью и атрофией пораженных мышц. — Прим. «Холода»). С тех пор я стала кислородозависимой. Это была точка невозврата. Тогда мне и начали оформлять паллиативный статус.

Вы смогли принять тот факт, что это не лечится? 

Екатерина: Когда я в первый раз попала в хоспис после реанимации, я просто не понимала, как дальше жить. Если я в хосписе, значит, пора прощаться с друзьями, родными? Потом наступила стадия разочарования. Я так долго лечилась, меня убеждали, что все будет хорошо, а теперь говорят, что не будет. Получается, меня обманули? Я очень сильно жалела о потерянном времени, о том, что я зря столько лечилась, буквально жила в больницах. Зачем? Чтобы в конечном итоге узнать, что я не выздоровею?

Потом появился оптимизм: мол, ладно, буду доживать это время так, как хочу. Но это продлилось недолго, потому что в хосписе смерть постоянно рядом с тобой. Однажды при мне чуть не умер грудной ребенок, было очень страшно. После этого панический страх смерти долго сопровождал меня повсюду. Появились злость, обида. Я не могла понять: почему именно я? Были мысли и о том, чтобы быстрее самой это все закончить, просто отключить кислород.

Сейчас логически я вроде бы все понимаю. Но психологически невозможно полностью принять, что ты умираешь. Мне очень страшно представлять, что будет с моими собакой и котами, когда я умру. Они же будут меня искать, а меня нет. Очень не хочется, чтобы близкие страдали, когда меня не станет.

Николай: Головой я понимаю, что Катя может умереть, но эмоционально, психологически не могу этого принять. Мне кажется, так с любым близким человеком — ты же головой понимаешь, что, скорее всего, переживешь бабушку или дедушку, например. Но не можешь это принять психологически, пока это не произошло. 

О телесности

Катя, твой блог во многом про отношения с собственным телом. Ты часто говоришь про страхи, комплексы, связанные с этим. Как ты думаешь, почему так много людей стесняются своего тела, боятся его показывать? Удалось ли тебе самой перестать стесняться?

Екатерина: Это очень-очень долгий процесс. У меня до сих бывают загоны, я могу сказать: «Ой, я жирная». Но это, скорее, шутка, всерьез я уже так к себе не отношусь. Так было не всегда. Общество довольно злое, дикое, оно не принимает тех, кто чем-то отличается. Например, люди в колясках часто сталкиваются с агрессией, унижением или — что еще хуже — жалостью. Многие так пытаются скрыть свою слабость, обижая более беззащитных. Из-за таких людей и появляются комплексы.

У меня их было очень много, но мне кажется, я пришла к принятию себя. Тяжело, сложно, но пришла. Когда мы кого-то любим, мы говорим ему приятные слова, делаем подарки. То же самое мы должны делать и по отношению к себе. Я представила, что я — это кто-то, кто мне нравится. Стала копить деньги и покупать на них себе косметику, красивые вещи, вкусную еду. И потом это просто вошло в привычку и незаметно стало реальностью. То есть, когда я теперь пишу, что я — красотка, я реально так думаю. А если кто-то считает, что я некрасивая, глупая, испорченная, — пускай. Главное, что ты сам думаешь о себе.

Для меня одним из способов полюбить себя стали эротичные фотографии. Сначала я делала их просто для себя, чтобы привыкнуть к своему телу. Иногда я смотрела на свои ляжки и думала: «Какое же уродство, лучше лягу спать в одежде, чтобы этого не видеть». Но я приучала себя смотреть на тело без одежды, даже когда у меня был жир, отеки от гормонов, синяки. Фотографии помогают посмотреть на себя со стороны и увидеть какие-то красивые участки, принять те, что тебе не нравились. Когда люди осуждают других за обнаженные фотографии, значит, они просто этого боятся, потому что не могут принять себя из-за навязанных обществом стандартов.

Многие испытывают чувство стыда даже за фото в купальнике. У тебя не было такого?

Екатерина: Мы рождаемся без одежды. Если бы это было настолько стыдно, то природа бы так не сделала. Это же логично. Физиологически мы все устроены одинаково. Мне часто пишут: «Ой, фу, ты такая жирная, зачем ты это показываешь?». Если тебе не нравится, можешь просто не смотреть. Это чувство стыда нужно гнать от себя, потому что нельзя стыдиться того, что естественно.

У меня был канал в телеграме с двумя тысячами подписчиков. Как-то я сняла для него видеосообщение, сидя на унитазе. Шутила, что-то рассказывала. Кто-то такого юмора не понимает. Но на меня подписаны люди, которые ходят в памперсах, не могут контролировать этот процесс. Помочь им принять это можно через шутки — самоирония реально помогает проще относиться к своим слабостям, болезням. И мне очень часто пишут люди, что благодаря моему юмору они смогли принять себя, потому что видели, что они не одни с такими проблемами.

Ты писала, что зарабатывала на интимных фотографиях. Испытывала ли ты к этому какое-то предубеждение сначала? 

Екатерина: Я начала этим заниматься лет в 14-15, когда принимала очень дорогие препараты. Один укол стоил 15 тысяч рублей. Откуда мне было взять такие деньги? Я решила продавать нюдсы. Благодаря этому я заработала на лекарства. Сейчас у меня есть приватный канал с интимными фото, к которому можно купить доступ. Мне это нужно, потому что я не могу работать. Мне даже печатать тексты очень сложно. А от канала я какие-то копеечки получаю. Я в этом ничего плохого не вижу.

Николай: Я тоже не вижу в этом ничего предосудительного. Ей нравится ее тело, мне нравится ее тело. Почему нет? Почему те, кому оно еще может понравится, не могут на него смотреть?

Катя, ты делаешь фото по заказу подписчиков?

Екатерина: Это больше похоже на OnlyFans: просто выкладываю контент, и у меня покупают подписку. Но, когда я только начинала этим заниматься, был один человек, который хорошо платил, но звонил мне по видео и заставлял смотреть, как он дрочит. Причем это был мужик лет 45-50. Это было мерзко.

«Я представила, что я — это кто-то, кто мне нравится»

О больницах и боли

Чем отличаются детские больницы от взрослых, исходя из твоего опыта?

Екатерина: Я была практически во всех детских клиниках Санкт-Петербурга по много раз. Три года я буквально жила в больницах: из одной меня переводили в другую. Самые жестокие врачи мне встречались именно в детских больницах.

Когда я впервые попала во взрослую клинику, я была удивлена хорошему отношению. В реанимации мне не нахамили, не говорили, что я придумываю, не смеялись надо мной. В детской больнице это было постоянно. Возможно, это связано с тем, что детей часто не воспринимают всерьез, а они сами не могут постоять за себя.

Когда я последний раз была в реанимации с разрывом легкого, в самой реанимации все было прекрасно, а вот после начался треш. У меня был установлен дренаж — трубка внутри легкого. Я лежала на спине практически неподвижно, максимум, что я могла, — протянуть руку до салфеток, которые были рядом, и немного протереть участки тела. Если действие обезболивающего было сильное, я могла чуть повернуть нижнюю часть тела на бок и подложить пеленку. Я несколько дней не подмывалась и под себя ходила в туалет. Сама это вытаскивала, и все это в палате так и лежало. Приходили убирать только раз в день. В результате у меня началось воспаление на коже. 

Никого из родственников ко мне не пускали, хотя у меня первая группа инвалидности и мне необходим посторонний уход. Мама каждый день звонила, умоляла пустить, а ей говорили, что мне персонал поможет. Но санитарка один раз меня так перевернула, что я кричала от боли. На что она сказала: «Это ты еще не рожала».  

Государство чем-то тебе помогает? Какая у тебя пенсия? Можно ли проходить лечение бесплатно?

Екатерина: Паллиативный статус, первая группа инвалидности и статус инвалида детства позволяют мне получать в месяц около 35 тысяч рублей. Часть препаратов выдают бесплатно, но далеко не все. Например, для нормального пищеварения мне необходим «Креон» (ферментный препарат, улучшающий процессы пищеварения. — Прим. «Холода»). Только на него уходит около пяти тысяч рублей в месяц. Иногда приходится ходить к платным врачам, вызывать медсестер и ставить капельницы тоже платно.

Как твои болезни сказываются на образе жизни?

Екатерина: Я в основном передвигаюсь на коляске с электроприводом, потому что крутить колеса я не могу. Пройти пешком могу чуть-чуть, но в основном по дому. С кислородным аппаратом я должна быть 24/7, даже во сне. Жить на этой штуке тяжело. Потоки воздуха мешают говорить, под силиконовой маской все постоянно потеет.

Есть сложности с приемом пищи из-за того, что ферменты не вырабатываются. Я два раза попадала в реанимацию из-за того, что просто неделю не могла есть. Весь желудок был в эрозиях. По сути, у меня весь организм поражен, я постоянно живу с ощущением боли. Но бывают приступы, когда боль усиливается раз в 10, прям до крика. Ощущение, что мышцы сжигает какая-то кислота. К этому можно привыкнуть, но это тяжело. Когда случаются подобные приступы, я снова отчаиваюсь.

Николай: Без посторонней помощи Кате даже не сходить в туалет. Например, сейчас мы живем на даче, на втором этаже, и чтобы сходить в туалет, нужно спуститься вниз, дойти до туалета. Поэтому ей приходится ходить в горшок, а я просто потом выношу. Я помогаю помыться, готовлю еду, решаю практически все другие задачи по дому. 

Когда вы решили жить вместе, тебя не пугала такая ответственность? 

Николай: Нет, я был готов к этому. Я из многодетной семьи, старший из четверых детей. С 11 лет я следил и ухаживал за своими сестрами и братом, потому что родители много работали, то есть с детства за мной кто-то закреплен постоянно.

Мне даже в критических ситуациях удается не паниковать и сохранять спокойствие. Чаще всего я знаю, что делать, когда у Кати случаются приступы. Конечно, в такие моменты мне всегда хочется найти кого-то, с кем можно было бы разделить эту проблему. Но я понимаю, что, если позвонить ее маме, та начнет паниковать, и на меня свалится еще один «ребенок», которого нужно успокоить. Поэтому часто приходится решать самому, что делать. 

Ситуации бывают разные. Например, буквально неделю назад к нам приезжали друзья — наш одноклассник и мой друг из колледжа. Мы слушали музыку, смотрели видео. У Кати случился приступ: была очень-очень сильная судорога. Обычно это само по себе проходит через какое-то время, но в этот раз долго не отпускало. Ей пришлось пить противосудорожное и просто ждать. Нашим друзьям было, мягко говоря, неловко. Но, к счастью, никто из них не перестал после этого с ней общаться. 

Ты как-то написала, что твоя мама и бабушка уже тебя «похоронили». Как ты думаешь, почему они сдались? Как сейчас складываются ваши отношения?

Екатерина: Бабушка несколько раз вызывала священника, чтобы я причастилась перед уходом. Думаю, это потому, что она с самого детства ходила со мной по врачам и уже столько видела, что все, как и я, понимает. Но в какой-то момент она слишком активно начала говорить всем вокруг, что я умираю. Слышать это от близкого родственника неприятно, даже если это так. Когда я выходила замуж, она сказала: «Ты же скоро умрешь, что он [муж] будет делать после этого?». 

Мама начала втягиваться в процесс лечения с 2020 года, а до этого всегда со мной была бабушка. Сейчас мама, наоборот, не может принять мои диагнозы. Она часто любит говорить про будущее, мол, скоро купит дачу, буду к ней приезжать. Но меня это задевает, потому что я уже готова к тому, что будущего не будет, а тут мне дают ложную надежду. Меня очень расстраивает, когда люди говорят, что все будет хорошо. То есть они не хотят принимать эту ситуацию, им проще жить в иллюзиях.

О здоровых и нездоровых отношениях

Год назад ты рассказала, что в 14 лет тебя изнасиловал знакомый. Ты написала тогда: «Он подошел, толкнул меня на кровать и очень крепко держал. В тот момент я была на химиотерапии, гормонах и т. д. Я просто физически не могла ничего сделать». Почему ты решилась рассказать об этом публично спустя несколько лет?

Екатерина: Я решила об этом рассказать, потому что многие мои подписчики присылали мне свои истории. Мне и самой хотелось поделиться, выговориться, потому что это сидело у меня в душе, я это ни с кем не прорабатывала. Плюс я хотела показать людям, что делиться таким — нормально, это можно и нужно обсуждать.

Несмотря на то что я много времени провела в больницах, я все равно пыталась строить отношения. И у меня есть травмирующий опыт. Но самый тяжелый случай в эмоциональном плане произошел прошлой зимой. В январе этого года мне написала девочка, сказала, что ведет фан-аккаунт обо мне. Рассказала, что скоро приедет в Петербург, и предложила встретиться. Я тогда еще могла ходить с помощью ортезов. Когда я приехала в указанное место, навстречу мне вышла не девочка, а парень. Он сказал, что соврал, потому что боялся, что я не приду, ведь я была в отношениях, и уговорил меня погулять. Было холодно, я замерзла, и он предложил выпить чая в квартире, которую он снял. Я зачем-то согласилась. Он так просил, так умолял, что мне стало жаль его. После чая он предложил вино. После двух глотков мне стало плохо, закружилась голова, и я отключилась.

Очнулась на кровати, с меня уже сняли трусы. Я схватила свой кислородный аппарат, одежду и кое-как на ортезах бросилась к двери. Не помню, как нашла выход, но, когда оказалась на улице, упала на снег и зарыдала. Люди проходили мимо.

Потом подошла какая-то девушка и помогла вызвать такси. Она предлагала поехать в полицию, но я отказалась. Мне хотелось быстрее домой, отмыться от этого кошмара. После этого случая у меня долго были галлюцинации. Я чувствовала запах той квартиры, снова и снова переживала чувство паники и бессилия. Через сутки я попала в больницу с миастеническим кризом (внезапное резкое ухудшение состояния больного миастенией с выраженной мышечной слабостью, нарушением функций дыхания и глотания. — Прим. «Холода»). То есть полового акта не было, но этот случай был травмирующим для меня. Еще и потому, что тот парень на вопрос «зачем?» ответил: «А что еще ты можешь дать?».

Как ты познакомилась с будущим мужем? 

Екатерина: Я училась в православной гимназии. В седьмом классе нас, девочек, соединили с мальчиками, среди которых был Коля. Я проходила туда до декабря, а потом надолго попала в больницу. Какое-то время мы с ним переписывались, созванивались, а потом общение резко прекратилось. Он не брал трубку, не появлялся в сети, и я подумала, что он меня заблокировал. 

Только спустя четыре года я решилась снова ему написать. Так я узнала, что у него тогда родители надолго забрали телефон. В феврале 2022 года, когда меня перевели из реанимации в отделение гастроэнтерологии, мы снова начали общаться.

После выписки мне было очень тяжело. На меня навалилось все: ощущение, что я скоро умру, разочарование от неудачных предыдущих отношений, в которых меня в очередной раз использовали, мне было некомфортно находиться дома из-за отношения ко мне бабушки. Тогда я начала сильно пить, думала: «Ну, я все равно умираю, какая разница? Хуже уже некуда». 

Все это время мы переписывались с Колей, и однажды я пригласила его в гости. Мы играли в Xbox, общались, и я чувствовала себя в тот момент очень счастливой. После нашей следующей встречи я больше не пила алкоголь. 

Коля вытянул меня из ямы. Я давно хотела жить отдельно от родственников, но не могла, потому что мне нужен постоянный уход. Коля решился на то, чтобы мы жили вместе. Мы сняли квартиру, завели семь котов и поженились в конце мая 2022 года. 

Николай: Я проучился в той самой православной гимназии до 9 класса, потом ушел в колледж. В моей семье все — православные, поэтому мама решила, что нужно с детства прививать сыну любовь к Богу. Но это сработало в обратную сторону. Эта школа стала прививкой от веры и для меня, и для Кати и, я думаю, для многих, кто оттуда вышел. 

У нас был учитель физкультуры, который вел дополнительные занятия по борьбе, куда я ходил со 2-го по 4 класс. В какой-то момент он вообразил, что он казак, ходил с нагайкой и за любую повинность бил детей этой нагайкой. Еще говорил лечь животом вверх и по команде «напрягаем пресс» ходил по нам. Это сопровождалось лекциями о том, какие мы бездарные.

Я смутно помню наше общение с Катей в то время. Видимо, я как-то ее зацепил, она на меня запала. Но общение прервалось, когда она попала в больницу. Родители тогда меня за что-то наказали, уже не помню за что, забрали телефон и компьютер. А когда вернули, я уже забыл, и что мы общались, и пароль от «ВКонтакте». 

Вновь она написала мне спустя четыре года. Мы созвонились, а спустя несколько недель общения в сети встретились. Моя первая мысль была: «Обалдеть, она маленькая!». Просто у меня рост 181 сантиметр, а у нее — 150. В школе она мне казалась высокой.

Окончательно я понял, что мы пара, 14 апреля, когда она попала в реанимацию. Мы в тот день сняли квартиру, а вечером ей стало плохо. И тогда я понял, что теперь все серьезно.

«Я представила, что я — это кто-то, кто мне нравится»
О чем вы думали во время свадьбы? 

Екатерина: Что это все нереально, невозможно. Ведь мне всю жизнь внушали, что человек, который болеет, а тем более умирает, никому не нужен. Но я убедилась в искренней любви Коли после того, как он убирал из под меня памперсы, подтирал, мыл меня, брил, когда я не могла сама. 

Он остался со мной, даже несмотря на возражения своих родственников. И каждый раз, когда происходит что-то плохое, он дает мне понять, что он на моей стороне, он со мной и не бросит меня, как бы ни было страшно, больно и тяжело. Как бы он ни уставал, он сделает мне массаж, приготовит поесть и сходит в магазин за тортиком, если у меня ужасное настроение. И самое важное для меня — у нас больше платоническая любовь. Без упора на интим. Он любит меня без похоти, а как вторую половинку.

Вообще, только после того как мы начали встречаться с моим нынешним мужем, я поняла, что все предыдущие отношения в моей жизни были абьюзивными. Только теперь я понимаю, что на самом деле здоровые отношения — это когда вам хорошо вместе, но и по отдельности вы можете жить.

Николай: Я всегда был против института брака, потому что, если люди любят друг друга, можно просто жить вместе, зачем для этого жениться? Но у нас другая ситуация, мы необычная пара. Когда Катя попала в реанимацию, меня даже как мужа еле пропустили, чтобы ухаживать за ней. Если бы мы не были женаты, я бы вообще не смог к ней попасть. То есть с точки зрения практичности это нужно было сделать. 

И в целом мне хотелось подарить человеку, которого я люблю, счастье, праздник. Сейчас я понимаю, что все сделал правильно. В этих отношениях я могу быть собой, это очень ценно. Мы друг друга хорошо понимаем, хотя изначально у нас было немного общих интересов. Мне кажется, для меня счастье — это возможность делать кого-то счастливым.

Фото
Маша Гельман для «Холода»
Поддержите тех, кому доверяете
«Холод» — свободное СМИ без цензуры.
Мы работаем благодаря вашей поддержке.
Для платежей с иностранных карт
Поддержать
Владельцы российских карт могут поддержать нас здесь.
Поддержите тех, кому доверяете
«Холод» — свободное СМИ без цензуры. Мы работаем благодаря вашей поддержке.
«Холод» — свободное СМИ без цензуры. Мы работаем благодаря вашей поддержке.