Многодетная семья Тропыниных из Тюмени собрала 3,2 миллиона долларов США (почти 300 миллионов рублей) на укол от смертельной болезни для своего семилетнего сына Святослава. Об этом сообщили несколько участников сбора.
«Сбор по Святославу закрыт! Собрали 3 198 000$. Они в уже в Мск, ближайшим рейсом вылетают в клинику. […] У нас получилось, парень будет жить. Все, что будет свыше нужной суммы, переведут в три фонда на помощь другим детям», — написал бывший мэр Екатеринбурга Евгений Ройзман.
Боксер и спортивный чиновник Умар Кремлев опубликовал видео со встречи с семьей Тропыниных. «Сбор закрыт. […] Завтра же ребенок вылетает в Дубай, получить долгожданное лекарство», — написал он.
В начале 2023 года шестилетний Святослав Тропынин упал и сломал ногу. При сдаче анализов врачи выявили аномальные показатели биохимии крови и вскоре диагностировали ребенку редкое генетическое заболевание — миодистрофию Дюшенна. Оно вызывает нарушения в гене дистрофин, из-за чего у ребенка прогрессирует мышечная слабость вплоть до потери возможности ходить.
«Вечерние ведомости» писали, что в России такой диагноз стоит у нескольких десятков детей. По информации издания, эту болезнь намного чаще диагностируют мальчикам, чем девочкам. Издание 72.ru отмечало, что механизм развития миодистрофии Дюшенна напоминает спинальную мышечную атрофию (СМА). Первые клинические проявления этого заболевания возникают к 3-5 годам.
Долгое время лечения для миодистрофии Дюшенна не существовало, а заболевшие дети умирали на втором десятилетии жизни. Летом 2023 года в США одобрили первый препарат для терапии этого заболевания — Elevidys. В России он не входит ни в какие программы медицинского страхования, пишут «Вечерние ведомости».
Тропынины нашли американскую клинику, готовую поставить их сыну лекарство за 396 миллионов рублей. Тогда семья приступила к сборам: они обратились за помощью к благотворительным фондам и известным людям. Как отмечают «Вечерние ведомости», в середине сбора — в декабре 2023 года — препарат Elevidys ребенку предложила поставить клиника в Объединенных Арабских Эмиратах. Они запросили за лекарство почти на 100 миллионов рублей меньше, чем в США.
В сборе помимо Кремлева и Ройзмана участвовали журналист Илья Варламов, певица Ханна, актриса Адель Вейгель, а также СМИ, блогеры и волонтеры.
У Виктории и Никиты Тропыниных трое сыновей. Пара занимается волонтерством.
Чтобы получать главные новости быстрее, подпишитесь на наш телеграм и твиттер.
