Несмотря на современную терапию и работу активистов по дестигматизации ментальных проблем, многие психические расстройства все еще считаются социально опасными. Партнеры людей с такими расстройствами рассказали «Холоду» о том, как к их выбору относятся родственники и коллеги, что трудного в совместной жизни с человеком, у которого шизофрения, а что — совсем не так, как предполагают окружающие.
«Я стараюсь все объяснять детально, не отмахиваться»
Чуть больше двух лет назад я переехала из Волгограда учиться во Францию, на факультет психологии в Реймсе, и через год в тиндере познакомилась с Флорианом. Мы год встречались, а месяц назад вместе сняли квартиру.
Мы переписывались недолго — через два-три дня встретились, и я сразу заметила что-то в его поведении. В целом вроде адекватно общается, не какой-то суперзадрот — ну, немножко задрот, но обычный, нормальный. Но все равно есть какие-то маленькие детали, жесты, движения: как человек садится в немного сжатой позе, как он разговаривает — неуверенно в себе, не совсем смотрит в глаза. Однако у меня не возникло мысли, что у него какое-то серьезное заболевание, — я подумала, что, наверное, его буллили в школе.
Флориан мне рассказал, что у него шизофрения, когда мы уже начали встречаться, где-то через неделю после нашего знакомства. Он рассказывал свою историю долго, основательно, в хронологическом порядке. У меня было время спокойно слушать и все это переваривать. Конечно, я поначалу растерялась и даже насторожилась, но он сразу сказал, что специально хотел не вываливать все это при первой встрече, а выбрать правильный момент, чтобы преподнести это после того, как у меня уже было время понять, что он не безумный, и я уже знала бы, как он себя ведет в обычной жизни.
Согласно Международной классификации болезней, принятой ВОЗ, шизофрения — это психическое расстройство, характеризующееся нарушениями мышления, восприятия, самоощущения и поведения человека. Основные симптомы при шизофрении — стойкие бредовые идеи и галлюцинации, но также расстройство может проявляться в виде нарушений внимания и памяти, ощущения, будто чувства, мысли или поведение человека контролируются какой-то внешней силой, потери мотивации, притупления эмоций, причудливого или бесцельного поведения, непредсказуемых или неадекватных эмоциональных реакций.
Сейчас из симптомов у него только дереализация, но до того, как мы познакомились, у него было несколько психотических приступов. В первый раз, как он рассказывал, года три назад он начал слышать голоса и у него появилось сильное желание покончить с собой. Тогда ему стало понятно, что с ним что-то не так, он обратился к врачу, и его положили в больницу. За несколько месяцев до нашей встречи это повторилось. Теперь он регулярно наблюдается у психиатра, и тот сейчас сделал ему «терапевтическое окно»: он принимает только антидепрессанты, а от нейролептиков пока отказались, чтобы посмотреть, как он себя будет чувствовать без них.
Флориан работает в антикафе официантом-аниматором. Формально он «работник с дополнительными потребностями», но я уверена, что клиентам абсолютно не заметно, что он от них чем-то отличается. Можно разве что заметить, что он немного рассеянный, но работа с людьми не приносит ему дискомфорта.
Конечно, первые месяцы после нашего знакомства я беспокоилась, потому что раньше с этим расстройством не сталкивалась. Но потом тревога постепенно ушла, потому что я видела, что ничего сверхъестественного не происходит — у Флориана же не вырастает третья рука.
У нас в семье со всеми довольно близкие отношения. Поэтому почти сразу, как мы с Флорианом стали встречаться, я рассказала про его болезнь своим родителям, бабушкам-дедушкам, вообще всем. Я поняла, что в этом расстройстве нет ничего невероятно опасного или страшного — Флориан абсолютно неагрессивный, например. Но многие люди боятся, когда слышат о шизофрении. Поэтому я сразу основательно и подробно рассказывала всем про это. Я хочу, чтобы люди не боялись этого расстройства, особенно в моей семье, чтобы они не стигматизировали его. Для меня такая просветительская работа очень важна.
Моя мама очень тревожилась, да и остальные родственники испугались: «Ты куда вообще попала? Что тут за рассадник безумия? Он тебя ночью зарежет просто». Потом они попривыкли, конечно, однако бабушки и дедушки — люди из другого мира и не до конца верят, что нельзя просто взять себя в руки и быть нормальным. Но все же для них важнее, что меня все устраивает.
Подруг у меня не очень много, но те, что есть, спокойно все воспринимают, хотя поначалу они, конечно, тоже задавали типичные вопросы: «А это не опасно?», «А он не агрессивный?». Я всегда стараюсь все объяснять детально, не отмахиваться, потому что, когда у людей есть понимание, у них больше толерантности.
Сейчас у нас отношения суперстабильные. Еще до того, как мы начали жить вместе, было понятно, что мы нашли друг друга — так сказать, два сапога пара. У нас схожие интересы и ценности, то есть мы прямо супермэтч. Хотя, конечно, сложно с чем-то сравнивать, потому что это мой первый партнер. Ну и ладно. Если все нормально, то чего еще надо?
«Мне было его очень жалко, и все»
Однажды мы с моим первым мужем были в гостях у его бабушки, и она со смехом рассказала, как лет 15–20 назад почувствовала, что дед ее не любит, и попыталась накормить его супом, сваренным из всех таблеток, которые нашла в аптечке. После этого ее положили в психиатрический диспансер и поставили диагноз шизофрения.
Мне стало не смешно, а страшно. Во-первых, оттого, что такое вообще в жизни бывает. Во-вторых, моему бывшему мужу незадолго до этого тоже поставили диагноз «шизофрения», и я думала: мало того, что у мужа есть проблемы, так еще и его бабушка такое вытворяла в свое время. Мне было страшно представлять, что может произойти, и поначалу я связывала его диагноз с наследственностью, но потом прочитала статью, где писали, что шизофрения передается только по женской линии. Я успокоилась: с бабушкой это было никак не связано, она была по папиной линии, да и вообще, она принимала свои препараты и вела себя совершенно нормально.
Изначально моему мужу ставили диагноз депрессия, но потом врачи сказали, что у него шизофрения. На тот момент мы встречались уже два года, только-только расписались и переехали в Екатеринбург.
Первый диагноз я воспринимала легче, потому что для меня депрессия — это не так страшно, как шизофрения. А второй, конечно, был ударом. Мне было очень страшно, потому что психиатр, который наблюдал моего мужа, сказал, что его обязательно нужно класть в больницу, так как мы обратились в тяжелом состоянии. У мужа были суицидальные мысли, он перестал спать — по-моему, на тот момент недели две уже толком не спал. У него творчество никак не шло: не мог писать пьесы, а думал только о том, что ему плохо. В больнице он пролежал три месяца.
Первое время я думала, что не справлюсь. Естественно, я ему сопереживала: очень трудно, когда любимый человек тяжело болен, и не факт, что сможет это преодолеть. Мне казалось, что, возможно, я где-то недосмотрела, что-то упустила, что это все из-за меня. Еще мне было страшно и непонятно, как мы будем жить, потому что работала на тот момент одна я, в школе зарплаты небольшие, а все препараты, которые ему назначали, были дорогими. Его родители, конечно, помогали, но мы были выше того, чтобы просто сидеть на их шее, и часто отказывались от помощи. Я старалась брать подработки, но мне казалось, что я в таком темпе не смогу все это тянуть.
Потом я все же смогла взять себя в руки, перестала реветь по ночам и стала стараться его поддерживать. Я настроила себя воспринимать это как одну из трудностей, с которыми мы можем справиться, — мне казалось, что какая-то болезнь не может помешать нам жить. Но эта трудность стала непреодолимой.
Муж часто вел себя отрешенно: в компании просто забивался в угол, уходил в себя, и все. Иногда у него бывала дикая несобранность: он мог, например, поставить сахарницу или горячий чайник в холодильник. Когда его выписали из больницы, он принимал очень тяжелые таблетки, которые подавляли в нем любое желание: у нас не было никакой интимной связи, к тому же он мог чуть ли не неделю не есть. Состояние у него было почти амебное: он просто ползал по квартире, раз в неделю умылся — уже хорошо. Больше ничего не делал.
Я ни от кого не скрывала, что у мужа расстройство. Моя лучшая подруга и коллега, как только узнала, сказала: «Подумай, надо ли тебе это? Тебя как пыльным мешком ударили — вся растерянная. Посмотри на себя и подумай, что будет через десять лет». Ее мама тоже говорила: «Зачем тебе все это? Ты молодая девочка, ты себе еще можешь новую жизнь устроить». Даже мама мужа мне сказала: «Если захочешь разводиться, скажи мне сразу — я его подготовлю». Все в моем окружении, видимо, считали, что я не справлюсь и мы просто быстренько разбежимся. Только мои родители говорили: «Делай что хочешь — мы тебя в любом случае поддержим. Останешься с этим мужем — пожалуйста. Решишь уйти — тоже твой выбор».
Тогда я воспринимала в штыки слова тех, кто советовал мне оставить мужа. Но я вообще неконфликтный человек, поэтому отвечала, что мне, наверное, все-таки нужно самой решать, а маме моей лучшей подруги я говорила просто: «Да, хорошо, спасибо, я подумаю». Но, конечно, мне было неприятно, когда все советовали бросить то, что я делала. Я старалась помочь мужу, вытянуть его, и мне хотелось поддержки, а становилось еще больше тяжести на душе.
Решение развестись у меня сформировалось в какой-то степени под давлением окружающих, но все же больше на меня повлияло поведение мужа. Он стал вести себя так, будто я обязана из кожи вон лезть, но каждый вечер приезжать к нему в больницу, когда он там лежал, и неважно, есть у меня работа и какие-то еще дела или нет. Он ревновал меня к лучшей подруге, говорил: «Почему ты провела время с ней сегодня вечером, а не со мной?».
Мне стало казаться, что через столько лет открылась подноготная этого человека. Раньше он был очень ответственным и, если что-то обещал, обязательно делал. Для меня это важно. Мне казалось, что он всегда будет рядом, как каменная стена, за которой я буду чувствовать себя комфортно и спокойно. У меня была уверенность в этом человеке и в завтрашнем дне. А оказалось все не так: его нет дома, я работаю, выполняю все его хотелки, насколько есть возможность, езжу к нему через весь город.
Я еще около года терпела и думала, что я слишком себя жалею, когда моему близкому человеку нужна помощь и поддержка. Но вдруг в какой-то момент поняла, что мне без него будет проще. Лучше быть одной в квартире, не нести ни за кого ответственность и просто выдохнуть. Я наконец подумала о себе.
Еще я поняла, что к этому человеку больше ничего не чувствую, кроме жалости. Мы с ним поговорили, я ему сказала: «Все, я не могу быть в такой семье, ты меня, пожалуйста, прости, но я ухожу». И меня никто не уговаривал остаться в отношениях с ним, вообще ни один человек, даже его мама. Она сказала: «Я все понимаю, у него тяжелая болезнь, зачем тебе губить свою жизнь».
Я вернулась в родной город в Свердловской области. Конечно, мне было очень тяжело, и я месяца два еще не могла прийти в себя: толком не ела, похудела почти на 20 килограммов, меня трясло от переживаний. Но постепенно я вернулась к жизни. У меня до сих пор смешанные чувства: я наконец-то подумала о себе, но, с другой стороны, почему я думала о себе, когда близкому человеку тяжело? Ведь я бросила его в больном состоянии.
Года через четыре, когда я уже была замужем второй раз и у меня уже был ребенок, мы столкнулись на улице с мамой моего первого мужа. Она поздравила меня с тем, что у меня все хорошо в жизни, и поделилась историей. После нашего развода с первым мужем она сдала его в буйное отделение, потому что он крушил квартиру, вообще не мог с собой совладать, все связи оборвал. Его мама с трудом к нему попала, потому что он закрылся на все замки и никого не хотел пускать. Он пролежал в буйном месяц, потом его просто перевели в другое отделение, и потом каждые полгода он лежал в стационаре. Но после всего этого врачи сказали, что у него все-таки не шизофрения, а биполярное расстройство. Когда я услышала это, я просто подумала: «Бедный мальчик». Мне было его очень жалко, и все.
Биполярное аффективное расстройство (БАР) — это эпизодические расстройства настроения, которые происходят из-за маниакальных и смешанных эпизодов в случае БАР I типа или гипоманиакальных эпизодов в случае БАР II типа. Они обычно чередуются с депрессивными эпизодами. Маниакальный эпизод без лечения длится не менее недели и выражается в эйфории, повышенной активности или субъективном ощущении повышенной энергии, которые сопровождают такие симптомы, как быстрая речь, «полет идей», повышенная самооценка, снижение потребности во сне, импульсивное поведение. Гипоманиакальный эпизод выражается схожим образом, но в менее экстремальной форме, и, хотя он влияет на настроение, поведение и уровень энергии человека, не нарушаетобычную жизнедеятельность. Смешанный эпизод предполагает наличие нескольких выраженных маниакальных и депрессивных симптомов, которые либо возникают одновременно, либо очень быстро чередуются — в течение дня или день за днем. Такой эпизод без лечения длится как минимум две недели.
«Я растерялась, думала: может, мне мерещится, может, он просто гад такой стал»
Когда мне было 22 года, я познакомилась со своим будущим мужем. Через полгода общения мы поженились. Все было хорошо, мы родили троих детей, но, когда младшему был год, у моего мужа случился психоз. Он начался очень странно — с социального снижения, как это сейчас называется. Муж начал менять работу на заведомо худшую: работал инженером — стал автослесарем, работал автослесарем — стал грузчиком, был грузчиком — вообще перестал работать. Я сидела с детьми и подрабатывала частными уроками музыки на дому. Был 1991 год, страна в жопе, а муж в семье с тремя детьми пошел на такое снижение.
Нам обоим было по 28 лет. Я понимала, что с ним что-то не то, но не понимала, что именно: если бы человек, например, бегал голый по улице и кричал, что он Наполеон, никаких сомнений в его расстройстве не было бы. А он просто отказывался от работы, говорил, что устал, у него были какие-то странные фантазии. Например, он говорил, что он главарь питерской мафии, а живет бедно для конспирации, чтобы спецслужбы его не вычислили.
Я не могла понять, что происходит, думала, может, мне мерещится, может, он просто гад такой стал. Выходила замуж за любимого мужчину, а стал козел — ну, бывает же такое.
Когда поведение мужа стало агрессивным из-за того, что я не верю историям про мафию и отказываюсь подчиняться ему как главному мафиози, я вызвала скорую. Врач сделал мужу укол и сказал обратиться к врачу в поликлинике. После укола мужу стало плохо, и я вызвала скорую снова. Его госпитализировали с диагнозом отравление нейролептиком и назначили консультацию психиатра. После консультации тот меня вызвал и сказал, что предварительный диагноз мужа — шизофрения.
Когда я услышала это слово, первым делом мне захотелось залезть в какой-нибудь справочник и почитать, что это за зверь, потому что слово «шизофрения» до этого я слышала только в анекдотах про шизиков и дурку. А врачи на все мои вопросы отвечали: «Вы все равно не поймете, у вас образования нет, вы не врач».
Когда мои родители узнали, они сказали: «Он может быть опасен не только для тебя, но и для детей. Пока он с топором не начал за тобой бегать, бросай ты его».
У его родителей позиция была другая: «Да ты все на него наговариваешь, ты все выдумываешь, с ним все нормально. Ты, наверное, с ним развестись хочешь? Нетушки — ты за него замуж вышла, так что давай: и в горе, и в радости до гробовой доски». Они даже врачу не поверили, считали, что он назвал такой диагноз, потому что это я ему наговорила, а может, еще и денег дала. Постепенно они, видимо, признали проблему, но все равно мне говорили, что они мне его отдавали нормального, а я с ним что-то такое сделала, что он стал ненормальный. Поначалу они это одевали в такую вежливую, слюняво-масляную форму, примерно так: «Светочка, дорогая моя, что я хочу тебе сказать. Вот муж у тебя хороший, ты же его любишь. Ну зачем ты с ним так, ну что ж ты такое с ним делаешь? Может быть, ты ему секса не даешь?». Меня это злило. Их манеры постепенно становились более вульгарными и грубыми, поэтому я стала общаться с ними как можно меньше, терпела только из-за детей.
У меня был такой план: я уговорю его лечиться, а дальше будем смотреть по результатам. Если лечение на него не повлияет или станет хуже, то я с ним точно расстанусь, потому что дети для меня в приоритете. Если лечение поможет и он будет стараться не быть обузой семье, то почему бы ему не остаться в семье? У меня такая позиция и по сей день: психически больной человек, который не лечится, — паразит. А если он старается что-то делать, то он полноправный член семьи. Лечение было главным условием продолжения наших отношений.
Но мало-помалу я убеждалась в том, что мои усилия бесполезны и развод неизбежен. Мне понадобилось четыре года, чтобы понять это. Можно было, конечно, и раньше, но получилось так. К тому моменту у меня уже не оставалось мысли, что его удастся уговорить лечиться, и я понимала, что жить так я не смогу, потому что болезнь будет только прогрессировать.
Главная сложность для меня была в том, что свой бред он не мог носить в себе, ему надо было все рассказывать мне. А рассказывать когда? Ночью, потому что днем я с маленькими детьми. Я не высыпалась неделями. Сначала я думала, что это ему помогает, разгружает его — то, что я слушаю его до часу ночи, до двух, до трех, до четырех… Утром встают дети, им нужно мое внимание, а я не выспавшаяся, и в голове крутятся остатки бреда мужа. Слушать его было совершенно невыносимо: на душе неспокойно, хочется убежать, хочется переключить этот «канал телевизора». Я ему говорила, что я не могу его слушать, мне надо ложиться спать. Он жутко злился, мы ссорились: он настаивал на том, чтобы я слушала, а я говорила, что ему надо идти к врачу.
Когда мы развелись, сразу стало легче — я почувствовала, что у меня не четверо детей, а трое. Я сразу задышала, стала оживать, нашла новую работу, младшему ребенку садик, жизнь наладилась.
Мои родители сказали, что все к тому и шло. Его родители протестовали, говорили: «Ты предательница, ты лишаешь троих детей отца. Ты клятву давала, что в горе и в радости, до конца жизни. Ты его выставила из дома только потому, что он заболел. Как он здоровый — он тебе нужен, а больной не нужен». Меня их нападки сначала расстраивали, потом бесили, я даже боялась, что они придут ко мне кричать и ругаться. Но, к счастью, я жила в полутора часах езды, а они были пожилые, им физически было трудно ездить.
Конечно, сильно осложняло ситуацию то, что мы все были психиатрически безграмотные люди. Сейчас есть интернет, где можно что-то почитать, можно сходить к платному психиатру для консультации — возможностей очень много. В 46 лет я сменила профессию и сейчас работаю психологом и веду в фейсбуке группу поддержки для родственников людей с ментальными проблемами. Это моя месть мирозданию: люди не должны оставаться одни, когда у них в семье кто-то психиатрически болен.
«Первое время я боялась, что ее симпатия ко мне — одно из проявлений болезни»
С Кариной мы познакомились в сети. Мне попалось на глаза объявление во ВКонтакте, что идет набор в беседу ЛГБТ-людей Краснодара, где Карина была администратором, и я туда попросилась, потому искала общения с новыми людьми. Через два месяца у нас завязались отношения. Первые полгода это были отношения на расстоянии: между нами было 200 километров. Первый раз мы увиделись, когда Карина приехала в Краснодар к своему психиатру, потому что в ее городе (который находится в Краснодарском крае) не так много хороших клиник. Мы провели вместе буквально несколько часов и поняли, что хотим видеться чаще. И вот уже почти пять лет мы вместе.
Сначала я не знала, что у нее есть какое-то заболевание, потому что внешне оно никак не проявлялось. Но, перед тем как начинать отношения, она мне рассказала, что у нее биполярное расстройство, и дала мне несколько дней, чтобы я подумала.
Я стала искать информацию в интернете о том, как люди с этим живут, советовалась и с подругами. Они говорили, что, конечно, решать мне, но предупреждали, что ее заболевание может быть опасным для меня. Мне было обидно, что о ней говорили как о глубоко больном человеке, которому место в психиатрической больнице. В итоге я решила: так как Карина серьезно относится к своему состоянию и лечится, у нас все будет хорошо.
Но тем не менее первое время я боялась, что ее симпатия ко мне — одно из проявлений болезни, что ей нравится проводить со мной время просто потому, что она в мании, а когда ее состояние станет более ровным, она расстанется со мной. Но этого не произошло.
Возможно, из-за предупреждений друзей меня долго пугали состояния Карины, когда она становилась слишком активной, — мне казалось, что она совсем себя не контролирует, несмотря на то, что ее препараты довольно сильные. Например, когда мы еще не жили вместе, она начала продавать вещи в квартире своих родителей, сказала мне, что ей очень нравится все продавать. Я сразу же написала ее маме, и она быстро все разрулила.
Конечно, я старалась откладывать тревожные мысли в дальний ящик и не забивать ими голову, но через год не выдержала и созналась Карине: мне бывает страшно, что я однажды приду домой, а дом пустой, потому что Карина все продала, или что она захочет сделать что-то с собой или со мной. Карина отреагировала, как и любой нормальный человек: она обиделась. Я понимаю, что ей было очень неприятно, но когда я ей это рассказала, мне стало легче и страх сам собой постепенно рассеялся.
Этим летом из-за дороговизны лекарств она самостоятельно отменила один препарат, и это сильно сказалось на ее психике: она стала очень злой, обидчивой. Она не делала чего-то странного, но я смотрела на нее и будто не узнавала. В один из дней того периода мы с Кариной немного поссорились. Казалось, все быстро улеглось, но она пошла в ванную, и когда я спустя некоторое время зашла к ней, увидела кровь. Мы вызвали скорую, а скорая сразу направила вызов в полицию. Полиция и мама Карины приехали быстрее скорой. Мы с Карининой мамой перевязали ее раны, остановили кровь — ее оказалось не так много, просто мне от страха показалось, что кровищи столько, что она сейчас умрет. Полиция расспрашивала, состоит ли Карина на учете у психиатра, а поскольку она тогда работала, нам нельзя было ставить ее на учет и пришлось договариваться, потому что полицейские начали обыскивать квартиру и нашли рецепты на лекарства. Они намекали на взятку, и мы были не против. Вызов скорой отменили, полицейские ушли, Карина успокоилась, хорошо поспала, мы поговорили, и все уладилось.
С тех пор я стараюсь контролировать, чтобы она все таблетки принимала вовремя и чтобы был запас. А когда она принимает все нужные лекарства, ее состояние долго не колеблется, и, если не знаешь, что она пьет таблетки, не догадаешься, что у нее есть расстройство.
Единственное, Карине очень сложно работать: ей нужно легкое занятие, а она выучилась на юриста по направлению «правоохранительная деятельность», поэтому по специальности не может пойти. Бывают периоды, когда она не может встать с кровати, нет аппетита, может заплакать посреди ночи, но это редко.
Сейчас все наши друзья видят в нас семейную пару, и разговоры о том, что Карина из-за расстройства может быть опасной, пропали сами собой. В 2019 году мы поженились: Карина сделала мне предложение, я сказала «да», потому что хотела и ждала этого. Мы поехали на два дня в Копенгаген и там зарегистрировали брак. Потратили на билеты последние деньги, потом месяц питались гречкой, но были абсолютно счастливые, как будто выиграли миллиард долларов в лотерее.
Я понимаю, что лекарства, эпизоды обострений и врачи будут на протяжении всей жизни, и я уже привыкла к этому. Сама Карина говорит: «Я бы не хотела, чтобы у меня не было БАР, потому что тогда это буду не я». Даже если бы я хотела ей помочь избавиться от этого расстройства, это невозможно. С ним живут всю жизнь. Просто нужно больше внимания уделять ее здоровью. Единственное, о чем я могу задумываться, — это хватает ли ей таблеток.
«Холоду» нужна ваша помощь, чтобы работать дальше
Мы продолжаем работать, сопротивляясь запретам и репрессиям, чтобы сохранить независимую журналистику для России будущего. Как мы это делаем? Благодаря поддержке тысяч неравнодушных людей.
О чем мы мечтаем?
О простом и одновременно сложном — возможности работать дальше. Жизнь много раз поменяется до неузнаваемости, но мы, редакция «Холода», хотим оставаться рядом с вами, нашими читателями.
Поддержите «Холод» сегодня, чтобы мы продолжили делать то, что у нас получается лучше всего — быть независимым медиа. Спасибо!