«Ты вообще не можешь думать о будущем»

Ульяна Шкатова — о том, как она находит силы и деньги для борьбы с раком

Шесть лет назад врачи поставили 27-летней Ульяне Шкатовой диагноз «меланома», а в 2019 году у Ульяны появились метастазы в головном мозге. За время болезни она перенесла несколько операций, различные виды облучения и лекарственной терапии, а для того, чтобы выжить, создала блог, где собирает средства на дорогостоящее лечение, пишет о своей жизни и помогает другим онкобольным. «Холод» поговорил с Ульяной Шкатовой о том, как жить с таким диагнозом.

Мне 33 года. Я родилась в городе Ковров Владимирской области. Там я училась в школе и институте, получила специальность психолога. В Коврове я познакомилась со своим будущим мужем, а в 2012 году мы переехали в Петербург.

Я работала до 2019 года. В Коврове во время учебы я преподавала компьютерные курсы, а в Петербурге работала психологом — рассказывала людям, как общаться с клиентами, отвечать на возражения, продавая различную продукцию. Параллельно с работой я занималась творчеством — делала мозаику из витражного стекла, рисовала картины маслом. Сейчас из-за моей болезни я не очень активна.


У меня всегда было довольно много родинок. В 2011 году я обратила внимание на одну из них — на голени. Я увидела, что она отличается от остальных. Какое-то время я просто на нее смотрела и думала, что, наверное, ее нужно показать врачу, потому что она чесалась, увеличивалась и меняла цвет. Я знала, что нужно пойти в больницу к онкологу, а не в какой-то салон красоты, и показать родинку, послушать рекомендации. В 2014 году я попала на прием к онкологу в государственную клинику общего профиля. Он сказал, что в принципе родинка выглядит неплохо, но ее нужно удалить и отправить на гистологию (микроскопическое исследование тканей. — Прим. «Холода»). Я тогда совершенно не испугалась. Через несколько недель моя мама позвонила врачу, он сказал, что все хорошо, и я про эту историю забыла.

Фото: личный архив

Спустя год я увидела на месте той родинки небольшой бугорок под кожей. Я подумала, что это какой-то рубец. Пошла еще раз к тому врачу, и он мне сказал: «Что-то странное, давай попробуем еще раз удалить и посмотреть в лаборатории». Как выяснилось, в первый раз, когда родинку взяли на гистологию, произошла ошибка, и она все-таки оказалась злокачественной. Гистологию я ждала три недели, почему-то это происходило дольше обычного, и я начала волноваться, думала, что, наверное, там что-то нашли. На связи с врачом была моя мама. О меланоме он написал ей по электронной почте, хотя с точки зрения врачебной этики так делать неправильно, нужно приглашать на очный прием. 

О диагнозе я узнала от мамы. Она пришла ко мне домой и сказала: «Вот пришла гистология. У тебя меланома», — и сразу дала мне успокоительное. Тогда я вообще не знала, что такое меланома. Я знала, что бывает рак кожи и какие-то злокачественные родинки, но само слово никогда до того не слышала. 

Конечно, это было страшно. Я зашла в интернет, чего делать нельзя, но сколько ни говори людям, они все равно будут это делать. В интернете я увидела, что меланома — это самый страшный рак, который только может быть, его называют «черной королевой опухолей», и подумала, что я вообще не жилец. Я не знала, что я должна делать, отрежут ли мне ногу, будет ли у меня химия. У меня не было никакой информации, потому что врач абсолютно ничего не объяснил. Так мы жили несколько дней, пытались что-то выяснить по друзьям, смотрели, какие больницы у нас есть и к какому врачу можно пойти. Конечно, для любого человека, который узнает о подобном диагнозе, первые дни — самые страшные, непонятные и тревожные. Когда ты начинаешь узнавать информацию, становится легче, но когда ее нет — это переносится тяжело. Я сидела в интернете, искала информацию, пыталась успокоиться, лежала в кровати, плакала. 

На второй день я просто открыла свою страничку «Вконтакте», зашла в список друзей, которых у меня тогда было человек 300, и начала писать всем подряд. Не знаю, стоит ли так делать, но это был мой способ узнать хоть что-то. Я смотрела, кто связан с медициной, кто более продвинутый, кто может что-то знать, и просто писала им: «Привет, у меня проблема. Мне поставили диагноз меланома, может быть, подскажешь, что делать?». Многие сейчас так мне пишут, потому что находят мой блог в интернете, а мне некому было тогда написать.

Благодаря тому, что я сама начала искать информацию, где-то в течение недели я поняла примерный алгоритм действий — в какие больницы и к каким докторам нужно обратиться, чтобы мне назначили лечение. Мы так и сделали — записались на консультации в ближайшее время, где врачи мне все объяснили.


Каким образом обычно происходит лечение? Это либо хирургия, либо облучение, либо лекарственная терапия. У меня было все из списка. Бывает, что меланому вырезают, и у человека наступает ремиссия. У меня, к сожалению, так не получилось, болезнь не хотела меня отпускать. На первом этапе я лечилась в НИИ онкологии имени Н. Н. Петрова (сейчас НМИЦ имени Н. Н. Петрова. — Прим. «Холода») в Петербурге. Сначала у меня были частые рецидивы, то есть сделали операцию, назначили лечение, а через полгода снова на этом же месте шишка. Посмотрели: «Да, надо еще раз вырезать». Вырезали, и снова шишка. Какое-то время рецидивы возникали с периодичностью в полгода, а с 2018 года у меня практически не было периодов ремиссии — опухоли в теле были постоянно, то меньше, то больше, то лучше, то хуже.

Фото: личный архив

Весной 2017 года у меня обнаружили опухоль на плече. Мне диагностировали четвертую стадию меланомы, поскольку это были уже отдаленные метастазы. Мне нужно было лечиться препаратами, которые на тот момент не были зарегистрированы в России. Раньше меланому нельзя было вылечить практически ничем. Именно поэтому, когда я первый раз зашла в интернет и прочитала про свой диагноз, я увидела ужасающую статистику, что хуже этого быть не может — ложись и умирай. Но так получилось, что тогда же открыли новый способ лечения рака — иммунотерапию. Примерно в это же время велись активные клинические исследования иммунотерапии, а в 2018 году за ее открытие дали Нобелевскую премию двум ученым (Джеймсу Эллисону из США и Тасуку Хондзе из Японии. — Прим. «Холода»). Если раньше основным способом лечения была химиотерапия, когда убивают все: и больные клетки, и здоровые, которые потом восстанавливаются, то иммунотерапия действует совершенно по-другому: она обучает собственный иммунитет распознавать опухолевые клетки и с помощью иммунитета бороться с ними. Меланома всегда была сложноизлечимой, поэтому все новые способы лечения рака первоначально исследуют на ней. Наверное, это хорошо и мне повезло. В тот момент, когда мне были нужны эффективные препараты, их уже изобрели и начали исследовать. Если бы я заболела, например, лет на пять раньше, мне бы сказали: «Есть химия. Если ты войдешь в пять процентов людей, которым везет, то она подействует».

В тематических группах в соцсетях и на форумах стало появляться все больше информации о том, что меланому за границей лечат иммунотерапией. Я уточнила у своих врачей, и они подтвердили, что эти лекарства могут мне помочь. В тот момент их можно было либо купить за рубежом (но они стоили нереальные деньги), либо попасть в клинические испытания и получить их бесплатно. Мы с мамой зашли на сайт, где описаны все проводимые в настоящее время клинические исследования всех препаратов для всех диагнозов по всему миру. Когда мы набрали «меланома», на сайте отобразились две тысячи исследований. Мы с мамой разделили их на двоих, чтобы найти подходящее мне, и сидели несколько суток, практически не спали, открывали каждое исследование и переводили его в гугл-переводчике с английского. Мы отфильтровали до десяти исследований, в которые я могла подойти, и начали писать в клиники. Кто-то мне сразу отказывал, кто-то говорил, что они не берут иностранцев, разные были причины. Но наконец мне ответили из клиники Шарите в Берлине, где потом лежал Навальный, сказали, что я им подхожу.

Я поехала в Берлин с мужем. В клинике все общение происходит на немецком, поэтому мы не знали, как будем разговаривать с врачами. Муж вспомнил, что у него в Берлине есть русский знакомый, мы ему написали, и он согласился сходить с нами на консультацию. Мы встретились с врачами, я показала им все документы, все диски, сдала необходимые анализы, и мне сказали ждать. В последний день, когда меня могли включить в исследование, меня пригласили и сказали, что я им не подхожу, потому что у меня заболевание пошло дальше — были метастазы в легких. Я была в полном шоке, потому что я не знала про эти метастазы. Одно дело, когда у тебя под кожей какая-то опухоль, а другое — в жизненно важном органе. Это был очень драматичный момент. Я помню как я сидела и плакала. Мы уехали из Берлина, и я осталась ни с чем, а это был мой последний шанс получить лечение бесплатно, так как в тот момент иммунотерапию можно было бесплатно получать только через клинические исследования.


Вернувшись в Россию, я поняла, что, если я не могу получать лекарства бесплатно, нужно их покупать: обращаться в фонды, в медицинские учреждения. Мне тогда, в 2017 году, говорили: «Нет, мы не может вас ими обеспечить», но сейчас эти препараты уже предоставляют больным в России. 

Я решила сделать страничку в соцсетях и открыть сбор — создала группу «Вконтакте» и в инстаграме и выложила пост. Препараты нужно было принимать как минимум год, поэтому я посчитала сумму на это время — это было 4,5 миллиона рублей. Так начался мой блогерский путь. У меня не было никакого опыта, аудитории, но мой первый пост выстрелил, люди хорошо отреагировали. Я помню эти ощущения — у тебя как-будто день рождения: все пишут, желают здоровья, идут переводы. Тогда все это было для меня в новинку. За первые сутки мне пришел миллион. Это было невообразимо. Мой телефон, тогда он был кнопочный, просто не умолкал, а я искала, где отключается звук, чтобы он постоянно не пищал. За месяц с небольшим у меня собралась необходимая сумма. Я закрыла сбор и решила, что нужно как-то продолжать вести блог и писать о своем самочувствии. Вот до сих пор пишу.

Все пошло не так, как планировалось. Месяца через три оказалось, что терапия не действует, а опухоли только растут. Мне заменили лечение, облучили. Дальше, в течение нескольких лет было еще много линий лечения — операции, лекарственная терапия, облучения. В 2019 году у меня нашли метастазы в головном мозге. Так получилось, что меланома взбунтовалась и рассыпала кучу опухолей по телу и в голове. Тогда я принимала таргетную терапию (один из видов лекарственной терапии при онкологических заболеваниях, основанный на избирательном вмешательстве во внутриклеточные механизмы. — Прим. «Холода»), но она почему-то действовала на тело, а на голову нет. В частной клинике мне сделали облучение головы с помощью гамма-ножа (установка для радиохирургии патологий головного мозга. — Прим. «Холода») и точечно выжигали очаги. Но после облучения опухоли продолжали появляться — сначала их было четыре, потом 15, потом 30, потом 50 штук. Каждый раз меня приглашали на новую процедуру и выжигали от 8 до 10 штук. Обычно эту процедуру делают человеку один раз, но я проходила ее 11 раз и в общей сложности мне выжгли 74 метастаза в головном мозге. Недавно я проходила там еще один, самый современный вид облучения — протонную терапию. Персонал центра, где я делала эту процедуру, называет меня «уникальным пациентом».

Гамма-нож — это всего лишь часть лечения, потому что он может «убить» уже существующие опухоли, но нужно было сделать так, чтобы не появлялись новые. В итоге врачи подобрали мне комбинированную иммунотерапию, благодаря которой новые метастазы перестали появляться, а старые перестали расти.

К сожалению, для лечения меланомы существует очень мало лекарств. А из-за того, что у меня такая бурная болезнь, я курсы лечения ими уже давно прошла, причем некоторые по два-три раза. Конечно, большинство лекарств мне приходится покупать самой, потому что меня обеспечивают ими только по протоколу — врачи не имеют права назначать третий раз одно и то же лекарство. Но благодаря блогу у меня получается выживать.


Сейчас я каждый месяц делаю МРТ. Опухоль в затылочной зоне головы, которая появилась одной из первых, успела довольно сильно вырасти. Все остальные стабильные, а она периодически увеличивается. Прошлым летом она доросла до пяти сантиметров, но у меня уже были исчерпаны все доступные варианты лечения, поэтому я прошлым летом записалась на консультацию к израильскому профессору. Она стоила тысячу долларов. Профессор прописал мне не зарегистрированные в России препараты таргетной терапии, которые, однако, зарегистрированы в Европе и США — «Брафтови» и «Мектови». Если переводить на рубли, они стоят 1 миллион 300 тысяч в месяц. Начиная с 1 сентября 2020 года, я принимаю эти препараты, и они мне помогают.

Фото: личный архив

Я до сих пор веду сбор денег, потому что мне все время нужны лекарства. На апрель у меня есть таблетки, теперь мне нужно купить их на май, на что сейчас необходимо собрать 850 тыс. Часть я покупала сама, а часть мне передавали в дар — есть люди в России и за рубежом, которые тоже лечились этими лекарствами — например, кому-то они не помогли и человек умер, а лекарства остались у родственников. Когда я купила первую пачку, я написала пост, что, если у вас есть ненужные таблетки, я их куплю или приму в дар. Мне помогло довольно много людей, например, родственники моей подруги, которой не стало в 2019 году. Также мне помогал петербургский благотворительный фонд AdVita. И еще была удивительная история: мне написала подписчица в инстаграме, что нашла девушку из Австралии, которая лечилась моими лекарствами. Я ей написала по-английски: «Привет, меня зовут Ульяна. Я из России, и у меня меланома. Я лечусь такими же лекарствами, а вдруг у тебя они остались? Может быть, ты со мной поделишься?». Она мне ответила, что они как раз у нее лежат и ей больше не нужны, и спросила, как она мне их может переслать. Дело в том, что у этих лекарств есть температурный режим — их нельзя замораживать, плюс через границу нельзя просто так отправлять лекарства, их нужно регистрировать. Она говорит: «Понимаешь, я могу их отправить, а их просто уничтожат на таможне». Я ей ответила, что все понимаю, но готова на все. Наверное, мы ждали целый месяц. Я уже смирилась, что ничего не дойдет, но дошло. Я до сих пор их допиваю. Сейчас из-за коронавируса очень сложно покупать назначенные мне таблетки, потому что в России они не продаются, границы закрыты, и каждый раз покупка лекарств — это квест.

Я, наверное, привыкла к тому, что мне приходится искать средства на свое лечение. Конечно, иногда я думаю, как было бы классно, если бы я ни от чего не зависела — а я каждый день завишу от таблеток, пью их по 12 штук в день. Иногда получаешь целую пачку и думаешь: «Как же их много, как хорошо!» — и не нужно думать хотя бы несколько недель про это. Но они так быстро расходуются, что проходит несколько дней, и ты видишь, что их уже мало. Все равно, благодаря своему блогу и людям, которые на меня подписаны, я понимаю, что не одна, и у меня нет жуткого страха, что сейчас все закончится, а есть уверенность, что люди мне помогут. У меня вызывают страх закрытые границы — что я не успею купить лекарства и их довезти. Я стараюсь не думать о том, что будет. Я живу сегодняшним днем и не знаю, что будет через неделю. Может случиться все что угодно.

Сейчас у меня вновь подросла опухоль в голове, и мне нужно будет проходить протонную терапию. Она стоит очень дорого, но для петербуржцев есть квота, и сейчас я жду, когда мне ее подтвердят.


Самое сложное, когда ты болеешь — это перестроиться жить в новой реальности. Также сложное для меня ощущение неопределенности — что у тебя нет будущего, что ты не можешь ничего загадать. Может быть, сейчас людям более понятна моя ситуация в связи с коронавирусом, потому что все попали в похожую ситуацию и не могут ничего планировать. Конечно, у меня это гораздо острее. Это очень неожиданно тебя настигает, когда ты понимаешь, что не можешь планировать отпуск, вообще не можешь думать о будущем. Каждый раз, когда я пытаюсь о нем подумать, я понимаю, что не знаю, как буду себя чувствовать. 

Наверное, принятие ситуации приходит постепенно. Моя болезнь очень серьезная и сильно меня достала за это время, но все-таки она развивалась постепенно. Бывает, раз — и четвертая стадия, надо ложиться, резать. А мое самочувствие и ситуация ухудшались постепенно. Вначале было так: вырезал — и полгода гуляй. За это время у тебя психика адаптируется к новой реальности.

Меня часто спрашивают, что мне придает силы. Сложно ответить на этот вопрос. Наверное, какое-то понимание, что тебе от этого никуда не деться и нужно адаптироваться. Бывает, что люди говорят: «Я бы так не смог». Ну а что бы ты делал? Ты просто попал в эту ситуацию, и тебе уже не откатиться назад. Какими-то маленькими шажочками вытягиваешь себя из этого: где-то отвлечься, где-то прогуляться, где-то встретиться с друзьями, поесть вкусной еды. Опять же, у всех психика разная — кто-то может впасть в депрессию. Я обращалась в больницах к штатным психологам, но у меня не было острого состояния, когда мне нужно себя вытащить.

У меня есть алгоритмы, которые я соблюдаю, когда я попадаю в яму, например, получаю плохой результат МРТ. Я знаю, что мне нужно прийти домой, лечь в кроватку и посмотреть фильм, купить мороженое или торт или просто посидеть в социальной сети, отвлечься. У меня, конечно, есть хорошая поддержка в виде мужа и мамы, которые очень в теме. Я им могу доверить, особенно маме, что-то изучить или куда-нибудь меня записать. Когда у меня возникает жесткая ситуация, бывает, что я разделяю между мужем и мамой обязанности, а сама ложусь в кроватку.


Когда я уже болела, но еще не вела блог, моя мама решила, что нужно сделать какой-нибудь магазин, и мы решили открыть магазин небанальных рюкзаков. Мама их закупает и продает, а вся выручка идет мне на лечение. Выручка бывает разная: примерно от 20 до 80 тысяч. Иногда ноль или даже минус, зависит от месяца. Но все равно это очень помогает оплачивать дополнительные расходы: недорогие лекарства, приемы врачей, такси до больниц.

Я стараюсь сильно не наседать на людей: «Помогите, помогите». Я просто пишу: где-то про себя, где-то про свои мысли, где-то про полезные вещи, например, врачей, родинки. Я стараюсь вести страницы в соцсетях так, чтобы людям захотелось меня читать. Когда я пишу, что мне нужны деньги, люди с готовностью помогают. Без их поддержки просто никак.

Я каждый раз думаю, что нужно прекращать общение с девочками с меланомой, потому что очень тяжело, когда умирает знакомый тебе человек с таким же диагнозом, как у тебя. Но все равно понимаю, что не прекращу. Обычно знакомство начинается с того, что мы обсуждаем болезнь, лекарства, операции, врачей, больницы. Но иногда такое общение перерастает в настоящую дружбу. У нас есть чаты, группы, мы в них переписываемся, потому что это поддержка и с моей стороны, и с их.

Фото: личный архив

Многие мне пишут в личные сообщения и просят выложить ссылку на их сбор денег на лечение, поэтому я придумала систему — каждую среду я выкладываю объявления «Вконтакте». Бывало, что я проводила точечные сборы и помогала девочкам с меланомой и лимфомой. Если я вижу, что какая-то серьезная ситуация, помогаю, разыгрываю свои картины. Год назад я помогала девочке, продавала свою картину, и собрала 100 тысяч. Картины я начала писать незадолго до того, как мне поставили диагноз, и это мне во многом помогло. Все-таки живопись — это определенный вид медитации. Я копировала знаменитых художников, писала пейзажи, но моим самым частым объектом было небо. В прошлом году я даже запланировала собственную выставку в художественной галерее в центре Петербурга, на которой должны были быть представлены мои работы с небом — от маленьких до огромных. У меня была расписана программа мероприятия: рассказ о себе, презентация работ, интервью с приглашенными экспертами, живая музыка, цветы, фуршет, общение с гостями. Уже были забронированы все места, но неожиданно все сорвалось из-за коронавируса. В итоге выставка не состоялась, но я не теряю надежды поправить свое самочувствие и все-таки организовать что-то подобное, только еще смелее и масштабнее. Надеюсь, у меня это получится.

Я стараюсь не перегружать людей грустными вещами. Я понимаю, что люди перестанут меня читать, если все будет очень плохо и грустно. Да, есть рак, но хочется нормальной жизни и нормального общения.

Редактор
Сюжет
Поддержите журнал!
Нам нужна ваша поддержка, чтобы выпускать новые тексты
Поддержите журнал!
Нам нужна ваша помощь, чтобы выпускать новые тексты
Нам нужна ваша помощь, чтобы выпускать новые тексты