Три года назад Евгения Гудвин начала ухаживать с мамой с деменцией. За это время она успела на личном опыте увидеть, что мужчины почти не помогают в уходе и чаще всего сдают родственников с деменцией в пансионат, уходя от ответственности. По просьбе «Холода» Гудвин рассказывает, каково женщинам ухаживать за болеющими родственниками в одиночку и чем они ради этого жертвуют.
Большинство из нас не хотят думать на неприятные темы. Увядание, болезни, неспособность вести активный образ жизни, потеря независимости, деменция, стареющие и умирающие родители. Все это навевает тягостные мысли о неизбежности собственной старости, беспомощности и смерти — о том, чего люди любой ценой стараются избегать и с чем не хотят соприкасаться.
Я тоже не хотела. Но иногда приходится.
Так случилось, что три года назад моей маме диагностировали сосудистую деменцию. Она развивается в связи с общим снижением кровообращения головного мозга или вследствие локальных инфарктов мозга у людей с сосудистым фактором риска (повышенное давление, высокий холестерин, сахарный диабет).
Моя мама понимает, что у нее деменция. Часто она говорит, что ей не надо было так много работать. Всю жизнь она провела на тяжелой низкоквалифицированной работе на вредном производстве. При этом делала все по дому, стояла в очередях и полностью обеспечивала быт нашей семьи. Образование — средняя школа в поселке; с трех лет она присматривала за младшими братьями и сестрами, пасла гусей, кормила скот и занималась огородом.
На что я обратила внимание во время ухода за своей мамой и чтения многочисленных исследований?
Деменция — одна из болезней, в которой есть огромный гендерный перекос. С ней придется столкнуться большинству женщин — либо в роли пациентки, либо в роли сиделки. По данным разных исследований, женщины болеют деменцией и умирают от нее намного чаще, чем мужчины. Выраженность и болезненность симптомов у женщин тоже намного выше.
Второй аспект гендерного неравенства состоит в том, что исследований о женской специфике протекания деменции намного меньше. Большинство специалистов, занимающих высокие позиции в области исследований деменции, — мужчины, которые не изучают и не исследуют женскую перспективу, а большинство сиделок и соцработников — женщины. Пока мужчины делают себе карьеру и имя, женщины моют пробирки, переворачивают больных, кормят их, выносят горшки и сами же болеют деменцией.
Во время многочисленных походов с мамой по поликлиникам и психоневрологическим диспансерам я не видела ни одного мужчины, который бы привел свою маму или родственницу с деменцией к врачу.
Я состою в онлайн-группе поддержки родственников, ухаживающих за больными деменцией и болезнью Альцгеймера, и 99% из них — женщины. Часто они пишут, что мужчины «умыли ручки» и отстранились от ухода или помощи, а женщина в одиночку вынуждена тащить все на себе. Изредка в группе попадаются сообщения от мужчин, где они выступают в роли экспертов, рассказывают, почему не могут ухаживать, просят «отпущения грехов» или рекомендации пансионата. Хорошо, если они помогают хотя бы финансово. Мужчины, которые ухаживают за родственниками, тоже есть, но они в меньшинстве.
Тем временем уход за больным – это огромный, изнуряющий и недооцененный труд. Плата за него очень высока: женщина жертвует не только карьерой, деньгами, личным временем и временем, проведенным с собственной семьей и ребенком, но и, как правило, своим физическим и психическим здоровьем.
На личном опыте могу сказать, что порой тащить эту ношу на себе становится практически невыносимо. Ежедневный уход за человеком, который превращается в ребенка со сложным характером, — это очень энергозатратно. Даже на начальных стадиях заболевание требует от тебя постоянной балансировки. Иногда я чувствую себя канатоходцем, идущим по веревке, на которой прыгает взбалмошная девчонка. Например, в один момент мама перестает сама принимать лекарства и хочет постоянного ухода и моего присутствия. В другой момент она может начать меня прогонять, обвинять в том, что я хочу ее отравить, и отказывается лечиться. Потом у нее наступает приступ самостоятельности, и она начинает искать лекарства и пить их, забывает, когда сделала это, пьет еще, ругается, когда я ей их не даю. И так во всем. Приходится постоянно подстраиваться под ее меняющееся состояние.
Мамина деменция для меня — это постоянная неопределенность, необходимость контролировать психическое состояние мамы: сглаживать паранойю, бредовые идеи, проявления агрессии, управляться с депрессией, заботиться и предугадывать ее нужды, предоставлять адекватную интеллектуальную и физическую стимуляцию, быть постоянно начеку, не спать, взаимодействовать с медицинским персоналом, заказывать медикаменты, лечить при этом сопутствующие заболевания в ситуации, когда человек противится лечению. Еще мне нужно быть спокойной, эмпатичной, твердой, но не подавлять волю больного. Все это — только верхушка айсберга. Выгорание наступает очень быстро. Без посторонней помощи, без сиделки, даже с адекватной заботой о себе и моральной поддержкой друзей, меня хватило на несколько месяцев.
Мне повезло — мой муж оказывает мне материальную поддержку и согласен оплачивать услуги сиделки (которая, кстати, тоже будет женского пола, потому что мужчины в эту профессию практически не идут). Пока я ухаживаю за мамой, находясь в другой стране, он взял на себя заботу о нашем ребенке и о быте. Еще он поддерживает меня эмоционально. Несмотря на всю тяжесть ситуации и сложные решения, которые мне приходится принимать, я осознаю, что нахожусь в привилегированном положении. У многих женщин ситуация намного хуже. Они вынуждены годами тянуть на себе все: и работу, и уход за детьми, и быт, и заботу о пожилых родственниках. По данным ВОЗ, только в 2019 году расходы на лечение людей с деменцией составляли 1,3 триллиона долларов в год. К 2030 году ожидается, что в связи с увеличением заболеваемости и стоимости ухода эта сумма возрастет до 2,8 триллионов. Мне кажется важным, чтобы общество платило эту цену пополам.
