Утром 14 июля центр украинского города Винница обстреляли российские военные. Ракеты попали в офисное здание, сильно пострадал Дом офицеров, где вечером должен был состояться концерт певицы Роксоланы: Винница находится в стороне от боевых действий и во время войны во многом продолжала жить обычной жизнью. Погибли больше 20 человек; все — мирные жители города. Одна из погибших — Лиза Дмитриева, четырехлетняя девочка с синдромом Дауна. Ее мать, 33-летняя Ирина Дмитриева, находится в больнице в тяжелом состоянии. «Холод» рассказывает о том, как жила эта семья до того, как в них прилетела российская ракета, когда они пошли на занятия к логопеду.
Чтобы не пропускать главные материалы «Холода», подпишитесь на наш инстаграм и телеграм.
Измученная, но улыбается
«Знакомьтесь, это маленький ангелочек — Лиза, на снимке УЗИ ей всего лишь четыре недельки», — так начинался первый пост Ирины Дмитриевой в ее инстаграме в феврале 2019 года. К тому времени ее дочери был уже почти год — и с самого начала семье приходилось непросто. В роддоме мать даже не могла обнимать новорожденную: Лиза родилась с повышенным билирубином (так называемая младенческая желтуха), и ребенку нужно было постоянно лежать под специальной лампой.
Через неделю их выписали, а потом положили обратно в одну из киевских больниц. Отношение персонала Дмитриевой категорически не нравилось, так что вскоре они взяли лампу в аренду и стали выхаживать дочь дома. «Днями и ночами все по очереди дежурили: я, муж, бабушки, — рассказывала женщина. — Лиза постоянно снимала специальные очки — поправлять надо было каждые пять минут. Что мы только уже не придумывали».
Желтуха стала для семьи неожиданной проблемой, но о том, что дочка будет особенной, Ирина знала еще до ее рождения. Скрининг, который она сделала во время беременности, показал высокую вероятность того, что у ребенка будет синдром Дауна. На 14-й неделе беременности также выяснилось, что, скорее всего, девочка родится с общей атриовентрикулярной коммуникацией (АВК) — это врожденный порок сердца, который часто бывает у детей с синдромом Дауна.
Беременность, как потом вспоминала Дмитриева, была очень желанной — семья готовилась «как физически, так и морально»: например, они почти избавились от вредных привычек. Известие о диагнозе стало для нее ударом: раньше она была уверена, что особенные дети «рождаются только у алкоголиков и наркоманов». «Я даже ходила к разным знахаркам, нумерологам, астрологам, экстрасенсам, — вспоминала она. — Очень много специалистов и генетиков разных обошла. Хотела найти ответ на вопрос: почему? Почему мы?».
Медики помогали не слишком. «Меня принуждали к аборту, говорили, что ребенок скорее умрет в утробе или после рождения, — рассказывала Дмитриева. — Первая беременность должна была быть сказочной и счастливой, а превратилась в ежедневные слезы, неясность, угнетение со стороны врачей». На 21-й неделе беременности очередной специалист сообщил ей, что «ребенок не жилец», и предложил сделать аборт как можно скорее (в Украине аборты по медицинским показаниям разрешены до 22-й недели). «Это были самые страшные слова в жизни», — рассказывала Ирина. Она писала, что оставить ребенка ее окончательно убедил муж Артем. Врачи после этого смотрели на них «как на инопланетян».
Когда Лиза родилась, ее диагнозы подтвердились, Дмитриева и ее муж поняли, что дочери придется делать операцию: в противном случае при АВК велик риск необратимых изменений в сосудах. Операция прошла, когда Лизе было всего семь месяцев.
«Мы подошли к операционной, моя маленькая девочка, измученная, но улыбается вовсю, — рассказывала Ирина. — Начинаю навзрыд плакать, не могу остановиться. Какие только мысли не посещали в тот момент, я подумала, что больше могу не увидеть ее улыбку. Я не хотела ее отдавать, крепко обнимала и целовала, просила Бога, чтобы он взял мое здоровье и отдал ей».
Через неделю после операции Лиза уже была дома. По словам матери, восстановление проходило тяжело и заняло почти три месяца. Поправилась девочка, когда ей было уже больше года. Тогда же она начала пытаться ползать. На то, чтобы сделать первый шаг, девочке понадобился еще год.
Мы абсолютно счастливы
Ирина Дмитриева называет себя творческим человеком. Больше восьми лет она занималась графическим и веб-дизайном — говорила, что «нашла в жизни свой путь» и не бросила работу, даже когда родилась дочь. В декрете Дмитриева не была ни дня: днем занималась ребенком, вечера и ночи отдавала дизайну. В последнее время она работала в киевском издательском доме «Картель».
Вскоре после того, как Лиза окрепла после операции, Дмитриева запустила новый проект — интернет-магазин Oh my Pug. Продавались в нем разные милые поделки с рисунками мопсов — кружки, календарики, блокноты, сувениры и так далее. Мопса Бена Дмитриева с мужем завели за несколько лет до того — и влюбились в эту породу.
Ирина сразу решила, что не будет стигматизировать особенность своего ребенка. «Мы спокойно ходим в кафе, гуляем в парке и ТЦ, ходим на разные мероприятия и не суетимся. Хотим показать Лизе мир, не прятать ее в четырех стенах и не опускать свой взгляд вниз, видя непонятные взгляды, — писала она. — Больше всего я не люблю жалость: жалость врачей, жалость людей, когда они узнают о диагнозе. Посмотрите на нас! Мы абсолютно счастливы».
Муж говорил, что после появления Лизы Дмитриева стала более жесткой, прямолинейной, «пофигистичной к мнению окружающих». «Я не знаю, сколько нам суждено прожить, но в этой жизни мы будем наслаждаться каждым моментом, — добавляла Дмитриева 6 марта 2021 года, когда дочке исполнилось три года. — Я очень надеюсь, что даю тебе сполна! Все то, что знаю сама, а если не знаю — мы учимся вместе».
В своем блоге Дмитриева подробно рассказывала обо всех сторонах жизни дочери: о том, как ее учили ходить и говорить, о том, как строятся отношения с семьей и просто с окружающими, о борьбе со стереотипами. Это был полноценный семейный дневник: Дмитриева писала о муже и его родственниках, о праздниках, иногда даже делилась рецептами. Инстаграм Дмитриевой стал достаточно успешным: когда в 2021 году команда первой леди Украины Елены Зеленской снимала рождественский ролик, героями которого стали дети с особенностями развития, в нем позвали сниматься Лизу Дмитриеву.
Родители Дмитриевой развелись, когда ей было два года, и отец в ее воспитании почти не участвовал, поэтому ей было особенно важно, что отец Лизы, Артем, разделял с ней родительские обязанности и «обожал» дочь. Однако в 2020 году, через год после того, как Ирина начала вести инстаграм, они с мужем расстались — из-за того, что «позиции [супругов] про идеалы семьи кардинально не совпали». «Как папа — Артем очень хороший, Лиза его любит, и он ее, — объясняла Ирина. — Но как муж — не сложилось». Артем продолжал регулярно общаться с бывшей женой и дочерью, забирал Лизу из сада.
Теперь это мой талисман
До конца февраля 2022 года Ирина с Лизой жили в Киеве. Когда началась война, матери с дочерью пришлось расстаться: отец Лизы забрал ее из сада и должен был сначала привезти домой, а потом — по предварительной договоренности с Ириной — увезти ее «в безопасное место далеко за Киев», к бабушке в Винницу. Однако пробки на дорогах были такими, что Ирина с Артемом договорились о том, чтобы он с дочерью сразу уезжал из города, минуя дом.
«Я даже не успела ее поцеловать и обнять, — писала Ирина 24 февраля. — И не знаю, когда увижу. Мое материнское сердце разрывается. Ее любимая игрушка со мной. Лиза всегда брала своего мишку с собой в сад, вчера отказалась. Я еще удивилась почему. Теперь это мой талисман».
Добраться до родной Винницы — Дмитриева там родилась и выросла — у Ирины получилось не сразу. В следующий раз они с дочерью встретились только через 42 дня. «Мы стали поколением, которое будет рассказывать со слезами на глазах об этих страшных событиях своим детям и внукам», — писала Ирина в своем инстаграме. Вскоре после начала войны она перешла на украинский — но только после того, как рассказала своим подписчикам, как Россия разрушает украинские города.
За сутки до обстрела Винницы Ирина опубликовала фотографию дочери с рассказом о том, как семья проходит через «кризис трех лет» — когда дети часто начинают бунтовать против родителей. «Куда подевался мой ангел? Она была послушным ребенком, — рассказывала Ирина. — Радует только то, что это скачок в развитии. Просто нужно пережить этот период».
14 июля Ирина с Лизой вышли из дома, чтобы пойти на занятие к логопеду. В это время в центр Винницы прилетела российская ракета.
