> ## Content Index
> Fetch the complete content index at: https://holod.media/llms.txt
> Use this file to discover other available public pages before exploring further.

# Мой ребенок никогда не вырастет
- URL: https://holod.media/2024/07/24/moj-rebenok-nikogda-ne-vyrastet/
- Published: 2024-07-24T00:01:00.000Z
- Updated: 2026-10-14T09:35:40.000Z
- Description: Я считаю, что он самый классный и кайфовый, и не хочу его исправлять, несмотря на хейт подписчиков
- Author: Holod Media
- Tags: Общество, #wp, #wp-post

У младшего сына блогера Даши Духиевич ахондроплазия. Это значит, что у мальчика нарушен процесс роста большинства костей в организме и он никогда не вырастет. Духиевич уверена, что это не помеха счастливой жизни, она учит сына не стесняться своей особенности и не обращать внимания на косые взгляды. В рубрике «С ее слов» Духиевич рассказала «Холоду», зачем выкладывает фото и видео танцев сына в инстаграм, как реагирует на хейт и разговаривает с ребенком на самые болезненные темы.

В 2011 году у нас с мужем родился первый сын, Дима, и когда ему исполнилось пять лет, я забеременела снова. Как это получилось, я до сих пор не понимаю и шучу, что забеременела от [святого духа](https://holod.media/2022/11/10/orthodox-college-agrafena/). Я очень хотела второго ребенка, а муж нет. Говорил: «Мы только телевизор начали смотреть со звуком — куда нам второй?» Сейчас я понимаю, что ничего случайного в появлении у нас Миши не было. Он должен был появиться именно у нас. 

Несмотря на то, что я очень хотела второго ребенка, я боялась, что могу его не доносить. До беременности старшим сыном у меня было несколько [выкидышей](https://holod.media/2021/10/25/proshkina/), после первых родов мне зашивали матку и ставили пессарий *(силиконовое или пластиковое устройство, которое вводится во влагалище для поддержания внутренних органов малого таза. — Прим. «Холода»)*. Незадолго до новой беременности я мучилась от [панических атак](https://holod.media/2023/08/26/tak-trevozhno-chto-sejchas-umru/). Беременность действительно выдалась тяжелой, но все обошлось.

[Россия и Запад провели «исторический шпионский обмен»Путин получил убийцу, кибермошенников и агентов ГРУ в обмен на политзаключенных. Среди них мог бы быть Алексей Навальный. Вот кого обменяли![](https://storage.ghost.io/c/dd/26/dd2677a6-3a80-4373-accf-ef7b2aa06114/content/images/holod-media/wp-content/uploads/2024/08/2024-07-19t135516z_1083322408_mt1anadl000a2u3sx_rtrmadp_3_anadolu.jpg)](https://holod.media/2024/08/01/rossiya-i-zapad-provodyat-istoricheskij-shpionskij-obmen/)

Я была уверена, что у меня родится девочка, потому что вторая беременность сильно отличалась от первой. Сначала у меня был сильный токсикоз, а потом мне постоянно хотелось сладких булок. Но на втором скрининге я узнала, что у нас снова будет пацан. И пацан необычный. Врачи сказали мне, что у плода укорочение трубчатых костей и они подозревают [ахондроплазию](https://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%90%D1%85%D0%BE%D0%BD%D0%B4%D1%80%D0%BE%D0%BF%D0%BB%D0%B0%D0%B7%D0%B8%D1%8F?ref=holod.media). Я тогда не знала, что представляет собой это [заболевание](https://holod.media/2021/04/01/ataxia/), и мне [врачи](https://holod.media/2024/06/15/pytalsya-menyat-sistemu-no-nichego-ne-poluchilos/) объяснили, что при этом диагнозе дети рождаются с короткими ручками, ножками и большой головой.

Я удивилась, потому что на первом скрининге мне, наоборот, говорили, что ребенок длинненький. О том, что длинненькое тельце тоже признак ахондроплазии я узнала позже. Я знала, что дети растут скачками, и не думала паниковать. Но на третьем скрининге мне подтвердили диагноз ахондроплазия: сказали, что у малыша выросла голова характерных пропорций. 

> У меня поначалу был и шок, и слезы — я очень боялась. Потому что не до конца понимала, что влечет за собой такой диагноз. В интернете не было никакой информации, одни только страшные картинки. 

В день моего рождения мне пришли результаты генетического теста, подтвердившие патологию. Я тут же позвонила мужу в слезах, рассказала, что нам подтвердили диагноз. Сказала: «Если ты от меня уйдешь, я тебя пойму». Он спросил меня, не сошла ли я с ума, раз говорю такие вещи. Но я [знала](https://n-e-n.ru/spasibo-chto-ne-brosil/?ref=holod.media), что [очень немногие](http://www.komitet2-6.km.duma.gov.ru/Novosti%5FKomiteta/item/17907165/?ref=holod.media) [мужчины](https://www.gq.ru/society/papy-vospityvayushie-osobennyh-detej-ne-osobennye?ref=holod.media) остаются в семьях после того, как в них рождаются сложные дети, и никогда не осуждала их за это. Не все мамочки это выдерживают — что уж говорить о мужчинах, которые, как правило, слабохарактернее нас, женщин. 

Я никогда не задумывалась об [аборте](https://holod.media/2024/02/08/prodazha-detei/). Хотя врачи мне об этом говорили и даже собирали на этот счет консилиум. Когда нам поставили диагноз, я уже была на позднем сроке и прервать беременность так просто было нельзя. Пришлось бы родить ребенка, а потом его бы умертвили (*когда у плода обнаруживают аномалии развития, несовместимые с жизнью, при прерывании беременности на сроке 22 недель и более у плода останавливают сердце еще в утробе матери, а затем стимулируют родовую деятельность женщины, так что ребенок рождается мертвым*. — *Прим. «Холода»*). На такое я пойти не могла, да и вообще у меня как-то сразу появилась мысль, что мне не просто так бог послал особенного ребенка. Я тогда еще не понимала точно для чего, но точно понимала, что не для того, чтобы я от него отказалась. 

![Даша с мужем и сыновьями. У моего ребенка дварфизм](https://storage.ghost.io/c/dd/26/dd2677a6-3a80-4373-accf-ef7b2aa06114/content/images/holod-media/wp-content/uploads/2024/07/zwdm7ljjdno.jpg)

Даша с мужем и сыновьями

Когда шок улегся, я вообще стала чувствовать себя уникальной и избранной, что мне одной из нескольких десятков тысяч человек было суждено родить такого ребенка (*ахондроплазия — редкий диагноз: один случай* [*встречается*](https://medlineplus.gov/dwarfism.html?ref=holod.media) *на 15–40 тысяч новорожденных детей. — Прим. «Холода»)*. Некоторые родственники до конца не верили, что ребенок так и не вырастет, но то, что мы будем рожать и любить его, [каким бы он ни был](https://holod.media/2023/09/14/rebenok-transgender/), было решено единогласно. 

До рождения Миши я очень переживала за него. Боялась, что он не пойдет, не заговорит, что его [будут обижать](https://holod.media/2024/06/12/albert-umbetiarov/). Эти страхи не ушли, когда он родился, но притупились. Я поняла, что все трудности мы обязательно преодолеем. Но нам повезло: Мишу минули все те болячки, с которыми нередко рождаются дети с его диагнозом. Ахондроплазии часто сопутствует лордоз, кифоз *(разные типы искривления позвоночника. — Прим. «Холода» )*, стеноз позвоночного канала *(патологическое сужение просвета в позвоночнике. — Прим. «Холода»)* — детей приходится оперировать. Нас это все обошло стороной. И вопреки моим страхам Миша пошел и заговорил в положенное время. 

[Два американца застряли в космосеАстронавты должны были вернуться через неделю после старта, но у корабля отказали двигатели, и миссия пошла не по плану![](https://storage.ghost.io/c/dd/26/dd2677a6-3a80-4373-accf-ef7b2aa06114/content/images/holod-media/wp-content/uploads/2024/08/53799632722-d3ea4432c1-k.jpg)](https://holod.media/2024/08/02/dva-amerikancza-zastryali-v-kosmose/)

В первые месяцы жизни он вообще был похож на любого другого младенца, разве что лоб чуть большеват. Родственники и этого не замечали, говорили, что по нему никак не скажешь, что у него ахондроплазия. Старшему сыну Диме мы начали объяснять, что Миша [необыкновенный мальчик](https://holod.media/2021/07/29/children/), когда ему было лет шесть-семь, а Мише годик-два. Тогда у Миши уже начали проявляться особенности во внешности. Дима очень легко воспринял эту информацию: ну, необычный так необычный у него брат. Сейчас у них отличные отношения, бывает, конечно, что ругаются, как всякие пацаны. Но до драк не доходит, Дима с большим уважением относится к Михе. 

Сейчас жизнь Миши мало чем отличается от жизни любого другого восьмилетнего ребенка. У него полно увлечений, он любит готовить, обожает музыку, очень классно танцует. Любил ходить на борьбу, когда это было возможно. Сейчас из-за [беспокойной обстановки](https://holod.media/2024/03/19/belgorod-i-vybory/) в городе *(Даша с семьей живут в Белгороде. — Прим. «Холода»)* он никуда не ходит, очень скучает по занятиям. Но характером он отличается от его сверстников. Миша мудр не по годам, рассуждает и думает совсем как взрослый.

## Самый классный и кайфовый

Прохожие смотрят на Мишу. Я воспринимаю это как данность, ребенок особенный, на него хочется смотреть, и я предоставляю людям такую возможность. Никогда не огрызаюсь, не спрашиваю у людей, чего они на нас с сыном смотрят. Когда вижу, что человек переходит границы допустимого, смущает Мишу и слишком пристально и долго на него смотрит, я улыбаюсь в ответ, чтобы обозначить, что его поведение слишком навязчиво. Как правило, этого хватает. 

Дети в этом плане прямолинейнее взрослых и напрямую спрашивают у Миши, почему у него такая большая голова. На это Миша им отвечает: «У меня ахондроплазия. Я карлик». Конечно, с возрастом все может измениться, но сейчас Миша [уверен в себе](https://holod.media/2024/04/20/devstvennitsa-v-32/), и эти вопросы его ничуть не обижают. Мы с ним постоянно общаемся на этот счет — я говорю ему, что внешне люди [бывают разными](https://holod.media/2020/12/21/aronova/) и что на мнение других людей ему должно быть все равно. Призываю быть уверенным в себе и напоминаю, что он самый классный и кайфовый.

Миша стал задавать мне вопросы о своей кондиции, когда ему исполнилось семь лет. Он и раньше замечал, что он особенный, что на него по-другому смотрят люди, слушал, что я говорю ему об этом. Но откровенные и обстоятельные разговоры о его будущем и заболевании мы начали вести с прошлого года. 

> Сейчас Миша спрашивает меня: «Мам, я вырасту? А почему так? А какая у меня [будет жена](https://holod.media/2024/02/25/ty-budesh-moej-paroj/)?» Мы это все с ним обсуждаем. 

Конечно, он, бывает, расстраивается, что не может делать всего того, что делают его сверстники. Не может высоко прыгнуть или отжаться. Я не отрицаю этого, но в такие моменты стараюсь обратить его внимание на то, что он может делать, а его сверстники нет. После таких разговоров он приходит ко мне и с [гордостью рассказывает](https://holod.media/2021/10/13/stairs/), что смог сделать что-то, что другие не смогли. Недавно, например, радовался тому, что пролез в какую-то узкую щель. 

Его не беспокоят его внешние отличия, но несколько раз он признавался мне, что хотел бы «быть обычным». Он расстраивается именно из-за своего роста, того, что у него не получается до куда-то дотянуться, что он никогда не вырастет. 

![Сын Даши Миша. У моего ребенка дварфизм](https://storage.ghost.io/c/dd/26/dd2677a6-3a80-4373-accf-ef7b2aa06114/content/images/holod-media/wp-content/uploads/2024/07/uszommfyjby.jpg)

Сын Даши Миша

В Петербурге, в Москве и в Кургане детям с ахондроплазией проводят операции по удлинению конечностей. Руки и ноги вытягивают с помощью аппаратов Илизарова. Это помогает убрать диспропорции, но я считаю, что мне такого ребенка послали не для того, чтобы я его исправляла. С самого Мишиного рождения я решила, что помогу ему «вытянуться», если он этого захочет. Потому что моя позиция это, конечно, хорошо, но жить в итоге с этим Мише.

Пока он говорит, что не хочет операций. Но мы с ним договорились, что, если он поменяет свое мнение и захочет это изменить, он мне скажет об этом. Мы тут же поедем и сделаем операцию. 

[Не такая уж идеальная семья на фермеМать восьмерых детей и «Миссис Америка» дала интервью. Теперь ее мужа подозревают в психологическом насилии![](https://storage.ghost.io/c/dd/26/dd2677a6-3a80-4373-accf-ef7b2aa06114/content/images/holod-media/wp-content/uploads/2024/08/happy-mothers-day.jpg)](https://holod.media/2024/08/02/hanna-nilman/)

Миша очень легко идет на контакт с другими детьми, у него нет [недостатка друзей](https://holod.media/2024/03/03/kak-naiti-druzei/). Многие дети хотят с ним общаться, потому что он необычный, интересничают. Но в этом интересе нет ничего плохого — сына все любят. Во дворе, когда мы куда-нибудь идем, всегда с ним здороваются, только и слышится: «Миша, Миша, Миша». За всю жизнь у сына была всего одна неприятная ситуация, когда девочка помладше не захотела брать его за руку, когда они водили хоровод в кафе. Но тогда и Миша был маленьким, не обратил на это внимание и не запомнил тот случай.

Я, конечно, переживаю о том, что все со временем может перемениться и Мишу могут начать [обижать](https://holod.media/2023/11/11/bulliat-za-khudobu/) сверстники. Думаю, все [мамы переживают](https://holod.media/2023/02/17/kak-planirovat-beremennost-v-2023/) о том, как сложится судьба и будущее их детей безотносительно того, особенные их детки или нет. Я утешаю себя лишь мыслями о том, что мы будем разбираться с проблемами по мере их поступления. Знаю точно, что даже если и выпадут на нашу долю испытания, то мы все преодолеем.

## Блог в помощь

Я вела [блог](https://www.instagram.com/duhievich%5Fdasha?igsh=MWoyb2Z6MXRveGtjYw==&ref=holod.media) в инстаграме еще до его рождения, продавала через него украшения собственного изготовления. Когда Мише было три месяца, я рассказала о его диагнозе у себя на страничке. У нас город пусть и большой, но все друг друга знают. Я понадеялась, что если расскажу о диагнозе Миши открыто, то девчонки из нашего города между собой это обсудят, покидают публикации друг другу в директ и на улицах уже подходить, удивляться и тыкать пальцем не будут. Так оно и произошло.

[У тех, кто оформлял симку на чужой паспорт, и эмигрантов возникнут проблемыВ России ужесточили условия покупки и проверки сим-карт![](https://storage.ghost.io/c/dd/26/dd2677a6-3a80-4373-accf-ef7b2aa06114/content/images/holod-media/wp-content/uploads/2024/08/a6dbf485-09a1-400d-b8a4-bb7611dfd84b.jpg)](https://holod.media/2024/08/01/uslozhnili-pokupku-sim-kart/)

Сейчас на мой блог подписано 22 тысячи человек, и Миша — важная его часть. Благодаря ему блог и начал развиваться и расти. Я регулярно публикую его танцы и фотографии у себя на странице. Популярность в соцсетях дает Мише интересные возможности. Его приглашали на кастинг в школу моделей, и он даже участвовал в показе. Для него это был классный опыт. 

Но самое важное, что моя страничка в инстаграме помогает девчонкам, которые родили или готовятся родить детей с ахондроплазией, понять, что это совсем не страшно. 

> Когда я узнала о диагнозе сына, я полезла в интернет и увидела там только очень страшные картинки. Когда же мамы заходят на мою страничку, они видят фотографии и видео живой и счастливой семьи. 

На меня подписываются женщины из разных городов, которые либо готовятся, либо уже стали мамами особенных детей. Очень многие пишут мне, благодарят за то, что я транслирую альтернативную картинку. Один на один, как правило, мы очень здорово со всеми общаемся, друг друга поддерживаем. 

![Даша с сыном. У моего ребенка дварфизм](https://storage.ghost.io/c/dd/26/dd2677a6-3a80-4373-accf-ef7b2aa06114/content/images/holod-media/wp-content/uploads/2024/07/iepw7jq2vma.jpg)

Даша с сыном

В общих чатах коммьюнити мам детей с ахондроплазией большинство женщин поддерживают операции по удлинению конечностей детей. Они считают, что их детям так будет легче. Я с ними отчасти согласна, детям действительно легче обслуживать себя после таких операций, но также знаю, что не все легко переносят такие вмешательства, и своему ребенку такую операцию делать пока не собираюсь. При этом, когда мои подписчицы сообщают мне, что встали на такой путь, я всегда поддерживаю их выбор и желаю им удачи.

[Я потерял паспорт и был вынужден вернуться в РоссиюНа границе меня пять часов допрашивала ФСБ. Они восстановили удаленные данные телефона и даже посмотрели историю просмотров на ютубе![](https://storage.ghost.io/c/dd/26/dd2677a6-3a80-4373-accf-ef7b2aa06114/content/images/holod-media/wp-content/uploads/2024/07/c12990e9-3c7b-402e-a792-b13d714ac721.jpg)](https://holod.media/2024/07/31/ya-poteryal-pasport-i-vernulsya-v-rossiyu/)

Я общаюсь и с беременными девушками, становлюсь свидетельницей того, как рождаются и растут их дети. За все время ведения моего блога была только одна ситуация, когда женщина не смогла принять своего особенного ребенка, когда он еще находился у нее в утробе, и в итоге у нее случился выкидыш. 

Мои подписчики обожают Мишу, но случайно попавшие на страничку люди, случается, пишут такое, что на голову не натянешь. И там я уже не церемонюсь — шлю таких людей куда подальше. Раньше сюсюкалась, но поняла, что это бесполезно. В жизни эти люди никогда бы не подошли ко мне и в лицо бы такое не сказали, а социальные сети им развязывают руки. Поэтому и я решила быть категоричной.