> ## Content Index
> Fetch the complete content index at: https://holod.media/llms.txt
> Use this file to discover other available public pages before exploring further.

# Вице-губернатор не поверил в отсутствие госпомощи для больного СМА ребенка
- URL: https://holod.media/2024/05/22/vitse-gubernator-ne-poveril/
- Published: 2024-05-22T14:22:59.000Z
- Updated: 2024-05-22T14:22:59.000Z
- Author: Nika Teslya
- Tags: Новости, #wp, #wp-post

Дмитрий Бахтин, отец трехлетнего Миши, болеющего спинально-мышечной атрофией (СМА) первого типа, вышел на очередной одиночный пикет к зданию полномочного представителя президента в Уральском федеральном округа (УФО) в Екатеринбурге. Простояв шесть часов, он встретил выходящего из здания вице-губернатора Свердловской области Олега Чемезова. Тот торопился сесть в машину, рассказала «Холоду» мама Миши Яна Бахтина. 

«Дима обратился к Чемезову за помощью, но Олег Леонидович сказал, что Минздрав Свердловской области и так обеспечивает нашего сына необходимым лечением, — пересказывает разговор Яна. Она сняла встречу на видео. — Тогда Дима объяснил, что лекарство мы покупаем за свой счет и при помощи благотворителей, а Минздрав Свердловской области в этом не участвует. На это Чемезов сказал, что у него совершенно другая информация, а после вопроса, какая, открыл дверь машины, сказал: “Ну ясно все”, сел и уехал».

Теперь Яна Бахтина считает, что «либо Минздрав Свердловской области обманывает администрацию губернатора, либо Олег Леонидович что-то не договаривает». Так или иначе, необходимые для лечения Миши лекарства семья не может получить уже два года, несмотря на решение суда, который в марте 2022 года вынес решение о предоставлении лекарства ребенку.

Миша Бахтин родился летом 2020 года, спустя месяц ему [диагностировали](https://holod.media/2023/09/25/dobitsia-terapii-v-rossii-ne-mozhet-nikto/) СМА первого типа — наиболее неблагоприятную и сложную форму заболевания. В начале 2021 года Мише поставили укол «Золгенсмы», средства для этого дорогостоящего препарата Бахтины смогли собрать в интернете. Укол помог, но ограниченно. Лечащие врачи рекомендовали продолжать терапию и назначили Мише лечение препаратами «Спинраза» или «Рисдиплам» (это аналоги, принимать их нужно пожизненно). Однако Минздрав Свердловской области отказал в выдаче лекарства, ссылаясь на то, что ребенку уже сделали укол «Золгенсмы», а продолжение терапии может ему навредить.

[«Добиться терапии в России не может никто»Трехлетнему Мише отказывают в лечении редкой болезни. Родители трижды выиграли суд и даже протестовали у Кремля, но это не помогло![](https://storage.ghost.io/c/dd/26/dd2677a6-3a80-4373-accf-ef7b2aa06114/content/images/holod-media/wp-content/uploads/2023/09/zahod.jpg)](https://holod.media/2023/09/25/dobitsia-terapii-v-rossii-ne-mozhet-nikto/)

Весной 2021 года Бахтины подали в суд и через 11 месяцев выиграли дело: суд постановил незамедлительно выдать лекарство. Однако с тех пор уже два года Минздрав Свердловской области так и не предоставил его Бахтиным.

Дмитрий Бахтин, отец ребенка, уже десятый раз вышел в одиночный пикет: до этого он выходил с требованием предоставить лечение [на Красную площадь](https://holod.media/2023/10/09/bahtin-piket/), к [Дому правительства](https://holod.media/2023/08/31/bahtin-akcia/) и [зданию Минздрава](https://holod.media/2023/10/10/otets-rebenka-s-sma-prodoljaet-piketi/) в Москве, а также к резиденции губернатора, [зданию прокуратуры](https://holod.media/2023/09/05/bahtin-2/), [зданию Минздрава](https://holod.media/2023/12/11/roditeli-mishi-bakhtina-stoyat-v-pikete-10-chasov/) Свердловской области и к [зданию](https://holod.media/2024/02/15/otecz-bolnogo-sma-mishi-bakhtina-vyshel-na-piket/) полномочного представителя президента в УФО в Екатеринбурге. Родители Миши неоднократно записывали открытые видеообращения [к председателю Следственного комитета Александру Бастрыкину](https://holod.media/2023/09/15/bakhtina/) и [министру здравоохранения России Михаилу Мурашко](https://www.e1.ru/text/family/2023/06/13/72392783/?ref=holod.media).

Яна Бахтина рассказала «Холоду», что после предыдущих пикетов и видеообращений разного уровня чиновники Свердловской области устно обещали взять дело под свой контроль и помочь с получением лекарства. Александр Бастрыкин несколько раз заявлял, что взял дело под личный контроль и требовал от Следственного комитета в Екатеринбурге предоставить ему полный отчет о происходящем.

Ранее Яна Бахтина [рассказывала](https://holod.media/2023/08/30/vracham-ne-dayut-napisat-rekomendacziyu-potomu-chto-gosudarstvo-budet-za-eto-platit-mat-mishi-bahtina-rasskazala-pochemu-ee-synu-ne-dayut-zhiznenno-neobhodimyj-preparat/) «Холоду», что, по словам врачей, те не могут предоставить лекарство, потому что это «слишком дорого», а если возникнет хотя бы один прецедент в стране, то следом за лечением начнут обращаться другие семьи с детьми с СМА.

[Генетика и канцерогеныЧто вызывает рак, где им болеют чаще и почему. Проверьте свои знания в тесте «Холода»![](https://storage.ghost.io/c/dd/26/dd2677a6-3a80-4373-accf-ef7b2aa06114/content/images/holod-media/wp-content/uploads/2024/05/vida_press_25-hrjfp6.jpg)](https://holod.media/2024/05/19/genetika-i-kanczerogeny/)