> ## Content Index
> Fetch the complete content index at: https://holod.media/llms.txt
> Use this file to discover other available public pages before exploring further.

# «Я представила, что я — это кто-то, кто мне нравится»
- URL: https://holod.media/2022/10/03/ekaterina-kossara/
- Published: 2022-10-03T11:53:54.000Z
- Updated: 2022-10-03T11:53:54.000Z
- Description: 18-летняя Екатерина Коссара смертельно больна, но ведет блог о том, как жить полной жизнью. «Холод» поговорил с ней и ее мужем
- Author: Мари Гельман
- Tags: Общество, Мнения и интервью, #wp, #wp-post

18-летняя Екатерина Коссара смертельно больна. У нее сразу несколько редких и сложных диагнозов — из-за них Коссара почти не может передвигаться без инвалидного кресла и дышать без кислородного аппарата. Несмотря на все это, Екатерина ведет блог, где рассказывает, как жить полной жизнью, любить свое тело и строить здоровые отношения. «Холод» поговорил с Екатериной и ее мужем Николаем о том, как интимные фотографии помогают принять себя и болезнь, а также как позволить себе любить, зная о скорой смерти.

## О принятии смерти

###### В нашем обществе немало стереотипов про людей с тяжелыми заболеваниями: что никто не может их полюбить, что у них как будто бы нет права на личную жизнь. Ты сталкивалась с подобным?

**Екатерина:** Конечно, как и, наверное, любой человек в инвалидном кресле или с заметными физически заболеваниями. Когда я рассказывала о своих диагнозах, многие удивлялись, зачем мне вообще отношения и даже просто социальные связи. Мол, зачем кого-то привязывать к себе, если все равно скоро умрешь. Но это глупый стереотип. Люди с тяжелыми заболеваниями имеют право, как и все, быть любимыми, нужными.

Честно, когда я узнала, что никогда не выздоровею, я была в отчаянии. Я искренне думала, что никогда не найду себе парня, что уж говорить про замужество. Но в итоге в июне у меня была свадьба. 

###### Как ты смогла разрешить себе жить обычной жизнью?

**Екатерина:** Когда мы начали общаться с Колей, моим нынешним мужем, я не понимала, как я могу ему нравиться, да и как такой человек, как я, вообще может кому-то нравиться. Даже сейчас, когда он говорит, что любит меня, я думаю: как? Что во мне такого? Но я каждый раз напоминаю себе, что для любви не нужны причины. Нет никакого списка качеств, за которые мы кого-то любим. Просто нужно найти своего человека. И абсолютно точно каждый человек имеет право найти такого человека — будь то муж, жена или друг.

###### Ты отдавал себе отчет, что она болеет серьезно и неизвестно, сколько у вас есть времени?

**Николай:** Да. Когда мы еще не жили вместе, а только первые пару раз встретились вживую. Я помню, как открыл телеграм и сам себе записал голосовое сообщение минут на 20\. Там я рассуждал о том, надо ли мне это, осознаю ли я ответственность. Отвечая на эти вопросы, я исходил из обратного — что будет, если я не буду с ней? Да, она может в любой момент уехать в реанимацию, да, ей нужен уход. Но разве это веские причины, чтобы ее разлюбить? Так я понял — да, мне это надо.

###### Когда ты попала в больницу в первый раз и как развивалась болезнь? Когда стало понятно, что это не лечится?

**Екатерина:** Я много болела с самого детства. Меня считали ипохондриком, говорили, что я выдумываю себе болезни, потому что не хочу ходить в детский сад, школу или просто хочу внимания. Точных диагнозов не было до 16 лет. Врачи разводили руками, потому что симптомы не подходили стопроцентно ни под одно известное заболевание.

В 2020 году мне поставили диагноз «болезнь Шарко-Мари-Тута», при которой мышцы конечностей слабеют и усыхают, идет деформация кистей и стоп. В августе этого же года я попала в реанимацию с кислородной недостаточностью. Уровень кислорода упал до 70% (*норма у здорового человека — 95% и выше. — Прим. «Холода»*), температура поднялась под 40\. Я чувствовала, что мой организм готов умирать: мне не было больно, просто я как будто куда-то уплывала. И тут меня резко оживили — подключили к дыхательному аппарату. Тогда стало понятно, что без него я дышать не могу, потому что дыхательные мышцы тоже атрофированы из-за миастении (*аутоиммунное заболевание, которое характеризуется чрезмерной утомляемостью мышц. — Прим. «Холода»*) и полимиозита (*аутоиммунное заболевание мышечной ткани, характеризуется болью, слабостью и атрофией пораженных мышц. — Прим. «Холода»*). С тех пор я стала кислородозависимой. Это была точка невозврата. Тогда мне и начали оформлять паллиативный статус.

###### Вы смогли принять тот факт, что это не лечится? 

**Екатерина:** Когда я в первый раз попала в хоспис после реанимации, я просто не понимала, как дальше жить. Если я в хосписе, значит, пора прощаться с друзьями, родными? Потом наступила стадия разочарования. Я так долго лечилась, меня убеждали, что все будет хорошо, а теперь говорят, что не будет. Получается, меня обманули? Я очень сильно жалела о потерянном времени, о том, что я зря столько лечилась, буквально жила в больницах. Зачем? Чтобы в конечном итоге узнать, что я не выздоровею?

Потом появился оптимизм: мол, ладно, буду доживать это время так, как хочу. Но это продлилось недолго, потому что в хосписе смерть постоянно рядом с тобой. Однажды при мне чуть не умер грудной ребенок, было очень страшно. После этого панический страх смерти долго сопровождал меня повсюду. Появились злость, обида. Я не могла понять: почему именно я? Были мысли и о том, чтобы быстрее самой это все закончить, просто отключить кислород.

Сейчас логически я вроде бы все понимаю. Но психологически невозможно полностью принять, что ты умираешь. Мне очень страшно представлять, что будет с моими собакой и котами, когда я умру. Они же будут меня искать, а меня нет. Очень не хочется, чтобы близкие страдали, когда меня не станет.

**Николай:** Головой я понимаю, что Катя может умереть, но эмоционально, психологически не могу этого принять. Мне кажется, так с любым близким человеком — ты же головой понимаешь, что, скорее всего, переживешь бабушку или дедушку, например. Но не можешь это принять психологически, пока это не произошло. 

![](https://storage.ghost.io/c/dd/26/dd2677a6-3a80-4373-accf-ef7b2aa06114/content/images/holod-media/wp-content/uploads/2022/10/dsc07796.jpg)

![](https://storage.ghost.io/c/dd/26/dd2677a6-3a80-4373-accf-ef7b2aa06114/content/images/holod-media/wp-content/uploads/2022/10/dsc07318.jpg)

## О телесности

**Катя, твой** [**блог**](https://www.instagram.com/rina%5F%5F%5Frose/?ref=holod.media) **во многом про отношения с собственным телом. Ты часто говоришь про страхи, комплексы, связанные с этим. Как ты думаешь, почему так много людей стесняются своего тела, боятся его показывать? Удалось ли тебе самой перестать стесняться?**

**Екатерина:** Это очень-очень долгий процесс. У меня до сих бывают загоны, я могу сказать: «Ой, я жирная». Но это, скорее, шутка, всерьез я уже так к себе не отношусь. Так было не всегда. Общество довольно злое, дикое, оно не принимает тех, кто чем-то отличается. Например, люди в колясках часто сталкиваются с агрессией, унижением или — что еще хуже — жалостью. Многие так пытаются скрыть свою слабость, обижая более беззащитных. Из-за таких людей и появляются комплексы.

У меня их было очень много, но мне кажется, я пришла к принятию себя. Тяжело, сложно, но пришла. Когда мы кого-то любим, мы говорим ему приятные слова, делаем подарки. То же самое мы должны делать и по отношению к себе. Я представила, что я — это кто-то, кто мне нравится. Стала копить деньги и покупать на них себе косметику, красивые вещи, вкусную еду. И потом это просто вошло в привычку и незаметно стало реальностью. То есть, когда я теперь пишу, что я — красотка, я реально так думаю. А если кто-то считает, что я некрасивая, глупая, испорченная, — пускай. Главное, что ты сам думаешь о себе.

Для меня одним из способов полюбить себя стали эротичные фотографии. Сначала я делала их просто для себя, чтобы привыкнуть к своему телу. Иногда я смотрела на свои ляжки и думала: «Какое же уродство, лучше лягу спать в одежде, чтобы этого не видеть». Но я приучала себя смотреть на тело без одежды, даже когда у меня был жир, отеки от гормонов, синяки. Фотографии помогают посмотреть на себя со стороны и увидеть какие-то красивые участки, принять те, что тебе не нравились. Когда люди осуждают других за обнаженные фотографии, значит, они просто этого боятся, потому что не могут принять себя из-за навязанных обществом стандартов.

###### Многие испытывают чувство стыда даже за фото в купальнике. У тебя не было такого?

**Екатерина:** Мы рождаемся без одежды. Если бы это было настолько стыдно, то природа бы так не сделала. Это же логично. Физиологически мы все устроены одинаково. Мне часто пишут: «Ой, фу, ты такая жирная, зачем ты это показываешь?». Если тебе не нравится, можешь просто не смотреть. Это чувство стыда нужно гнать от себя, потому что нельзя стыдиться того, что естественно.

У меня был канал в телеграме с двумя тысячами подписчиков. Как-то я сняла для него видеосообщение, сидя на унитазе. Шутила, что-то рассказывала. Кто-то такого юмора не понимает. Но на меня подписаны люди, которые ходят в памперсах, не могут контролировать этот процесс. Помочь им принять это можно через шутки — самоирония реально помогает проще относиться к своим слабостям, болезням. И мне очень часто пишут люди, что благодаря моему юмору они смогли принять себя, потому что видели, что они не одни с такими проблемами.

###### Ты [писала](https://www.instagram.com/p/CPI%5F3hZtjyzpc16Bj4IA7HnKHkL-H4KDiGmTbM0/?ref=holod.media), что зарабатывала на интимных фотографиях. Испытывала ли ты к этому какое-то предубеждение сначала? 

**Екатерина:** Я начала этим заниматься лет в 14-15, когда принимала очень дорогие препараты. Один укол стоил 15 тысяч рублей. Откуда мне было взять такие деньги? Я решила продавать нюдсы. Благодаря этому я заработала на лекарства. Сейчас у меня есть приватный канал с интимными фото, к которому можно купить доступ. Мне это нужно, потому что я не могу работать. Мне даже печатать тексты очень сложно. А от канала я какие-то копеечки получаю. Я в этом ничего плохого не вижу.

**Николай:** Я тоже не вижу в этом ничего предосудительного. Ей нравится ее тело, мне нравится ее тело. Почему нет? Почему те, кому оно еще может понравится, не могут на него смотреть?

###### Катя, ты делаешь фото по заказу подписчиков?

**Екатерина:** Это больше похоже на OnlyFans: просто выкладываю контент, и у меня покупают подписку. Но, когда я только начинала этим заниматься, был один человек, который хорошо платил, но звонил мне по видео и заставлял смотреть, как он дрочит. Причем это был мужик лет 45-50\. Это было мерзко.

![](https://storage.ghost.io/c/dd/26/dd2677a6-3a80-4373-accf-ef7b2aa06114/content/images/holod-media/wp-content/uploads/2022/10/dsc08043.jpg)

## О больницах и боли

###### Чем отличаются детские больницы от взрослых, исходя из твоего опыта?

**Екатерина:** Я была практически во всех детских клиниках Санкт-Петербурга по много раз. Три года я буквально жила в больницах: из одной меня переводили в другую. Самые жестокие врачи мне встречались именно в детских больницах.

Когда я впервые попала во взрослую клинику, я была удивлена хорошему отношению. В реанимации мне не нахамили, не говорили, что я придумываю, не смеялись надо мной. В детской больнице это было постоянно. Возможно, это связано с тем, что детей часто не воспринимают всерьез, а они сами не могут постоять за себя.

Когда я последний раз была в реанимации с разрывом легкого, в самой реанимации все было прекрасно, а вот после начался треш. У меня был установлен дренаж — трубка внутри легкого. Я лежала на спине практически неподвижно, максимум, что я могла, — протянуть руку до салфеток, которые были рядом, и немного протереть участки тела. Если действие обезболивающего было сильное, я могла чуть повернуть нижнюю часть тела на бок и подложить пеленку. Я несколько дней не подмывалась и под себя ходила в туалет. Сама это вытаскивала, и все это в палате так и лежало. Приходили убирать только раз в день. В результате у меня началось воспаление на коже. 

Никого из родственников ко мне не пускали, хотя у меня первая группа инвалидности и мне необходим посторонний уход. Мама каждый день звонила, умоляла пустить, а ей говорили, что мне персонал поможет. Но санитарка один раз меня так перевернула, что я кричала от боли. На что она сказала: «Это ты еще не рожала». 

###### Государство чем-то тебе помогает? Какая у тебя пенсия? Можно ли проходить лечение бесплатно?

**Екатерина:** Паллиативный статус, первая группа инвалидности и статус инвалида детства позволяют мне получать в месяц около 35 тысяч рублей. Часть препаратов выдают бесплатно, но далеко не все. Например, для нормального пищеварения мне необходим «Креон» *(ферментный препарат, улучшающий процессы пищеварения. — Прим. «Холода»).* Только на него уходит около пяти тысяч рублей в месяц. Иногда приходится ходить к платным врачам, вызывать медсестер и ставить капельницы тоже платно.

###### Как твои болезни сказываются на образе жизни?

**Екатерина:** Я в основном передвигаюсь на коляске с электроприводом, потому что крутить колеса я не могу. Пройти пешком могу чуть-чуть, но в основном по дому. С кислородным аппаратом я должна быть 24/7, даже во сне. Жить на этой штуке тяжело. Потоки воздуха мешают говорить, под силиконовой маской все постоянно потеет.

Есть сложности с приемом пищи из-за того, что ферменты не вырабатываются. Я два раза попадала в реанимацию из-за того, что просто неделю не могла есть. Весь желудок был в эрозиях. По сути, у меня весь организм поражен, я постоянно живу с ощущением боли. Но бывают приступы, когда боль усиливается раз в 10, прям до крика. Ощущение, что мышцы сжигает какая-то кислота. К этому можно привыкнуть, но это тяжело. Когда случаются подобные приступы, я снова отчаиваюсь.

**Николай:** Без посторонней помощи Кате даже не сходить в туалет. Например, сейчас мы живем на даче, на втором этаже, и чтобы сходить в туалет, нужно спуститься вниз, дойти до туалета. Поэтому ей приходится ходить в горшок, а я просто потом выношу. Я помогаю помыться, готовлю еду, решаю практически все другие задачи по дому. 

###### Когда вы решили жить вместе, тебя не пугала такая ответственность? 

**Николай:** Нет, я был готов к этому. Я из многодетной семьи, старший из четверых детей. С 11 лет я следил и ухаживал за своими сестрами и братом, потому что родители много работали, то есть с детства за мной кто-то закреплен постоянно.

Мне даже в критических ситуациях удается не паниковать и сохранять спокойствие. Чаще всего я знаю, что делать, когда у Кати случаются приступы. Конечно, в такие моменты мне всегда хочется найти кого-то, с кем можно было бы разделить эту проблему. Но я понимаю, что, если позвонить ее маме, та начнет паниковать, и на меня свалится еще один «ребенок», которого нужно успокоить. Поэтому часто приходится решать самому, что делать. 

Ситуации бывают разные. Например, буквально неделю назад к нам приезжали друзья — наш одноклассник и мой друг из колледжа. Мы слушали музыку, смотрели видео. У Кати случился приступ: была очень-очень сильная судорога. Обычно это само по себе проходит через какое-то время, но в этот раз долго не отпускало. Ей пришлось пить противосудорожное и просто ждать. Нашим друзьям было, мягко говоря, неловко. Но, к счастью, никто из них не перестал после этого с ней общаться. 

###### Ты как-то написала, что твоя мама и бабушка уже тебя «похоронили». Как ты думаешь, почему они сдались? Как сейчас складываются ваши отношения?

**Екатерина:** Бабушка несколько раз вызывала священника, чтобы я причастилась перед уходом. Думаю, это потому, что она с самого детства ходила со мной по врачам и уже столько видела, что все, как и я, понимает. Но в какой-то момент она слишком активно начала говорить всем вокруг, что я умираю. Слышать это от близкого родственника неприятно, даже если это так. Когда я выходила замуж, она сказала: «Ты же скоро умрешь, что он \[муж\] будет делать после этого?». 

Мама начала втягиваться в процесс лечения с 2020 года, а до этого всегда со мной была бабушка. Сейчас мама, наоборот, не может принять мои диагнозы. Она часто любит говорить про будущее, мол, скоро купит дачу, буду к ней приезжать. Но меня это задевает, потому что я уже готова к тому, что будущего не будет, а тут мне дают ложную надежду. Меня очень расстраивает, когда люди говорят, что все будет хорошо. То есть они не хотят принимать эту ситуацию, им проще жить в иллюзиях.

![](https://storage.ghost.io/c/dd/26/dd2677a6-3a80-4373-accf-ef7b2aa06114/content/images/holod-media/wp-content/uploads/2022/10/dsc07503.jpg)

![](https://storage.ghost.io/c/dd/26/dd2677a6-3a80-4373-accf-ef7b2aa06114/content/images/holod-media/wp-content/uploads/2022/10/dsc07841.jpg)

## О здоровых и нездоровых отношениях

###### Год назад ты [рассказала,](https://www.instagram.com/p/CPV6UpfNI5lOAp-E5djO-vIvZYXeXo7qkAVZv80/?ref=holod.media) что в 14 лет тебя изнасиловал знакомый. Ты написала тогда: «Он подошел, толкнул меня на кровать и очень крепко держал. В тот момент я была на химиотерапии, гормонах и т. д. Я просто физически не могла ничего сделать». Почему ты решилась рассказать об этом публично спустя несколько лет?

**Екатерина:** Я решила об этом рассказать, потому что многие мои подписчики присылали мне свои истории. Мне и самой хотелось поделиться, выговориться, потому что это сидело у меня в душе, я это ни с кем не прорабатывала. Плюс я хотела показать людям, что делиться таким — нормально, это можно и нужно обсуждать.

Несмотря на то что я много времени провела в больницах, я все равно пыталась строить отношения. И у меня есть травмирующий опыт. Но самый тяжелый случай в эмоциональном плане произошел прошлой зимой. В январе этого года мне написала девочка, сказала, что ведет фан-аккаунт обо мне. Рассказала, что скоро приедет в Петербург, и предложила встретиться. Я тогда еще могла ходить с помощью ортезов. Когда я приехала в указанное место, навстречу мне вышла не девочка, а парень. Он сказал, что соврал, потому что боялся, что я не приду, ведь я была в отношениях, и уговорил меня погулять. Было холодно, я замерзла, и он предложил выпить чая в квартире, которую он снял. Я зачем-то согласилась. Он так просил, так умолял, что мне стало жаль его. После чая он предложил вино. После двух глотков мне стало плохо, закружилась голова, и я отключилась.

Очнулась на кровати, с меня уже сняли трусы. Я схватила свой кислородный аппарат, одежду и кое-как на ортезах бросилась к двери. Не помню, как нашла выход, но, когда оказалась на улице, упала на снег и зарыдала. Люди проходили мимо.

Потом подошла какая-то девушка и помогла вызвать такси. Она предлагала поехать в полицию, но я отказалась. Мне хотелось быстрее домой, отмыться от этого кошмара. После этого случая у меня долго были галлюцинации. Я чувствовала запах той квартиры, снова и снова переживала чувство паники и бессилия. Через сутки я попала в больницу с миастеническим кризом (*внезапное резкое ухудшение состояния больного миастенией с выраженной мышечной слабостью, нарушением функций дыхания и глотания. — Прим. «Холода»*). То есть полового акта не было, но этот случай был травмирующим для меня. Еще и потому, что тот парень на вопрос «зачем?» ответил: «А что еще ты можешь дать?».

###### Как ты познакомилась с будущим мужем? 

**Екатерина:** Я училась в православной гимназии. В седьмом классе нас, девочек, соединили с мальчиками, среди которых был Коля. Я проходила туда до декабря, а потом надолго попала в больницу. Какое-то время мы с ним переписывались, созванивались, а потом общение резко прекратилось. Он не брал трубку, не появлялся в сети, и я подумала, что он меня заблокировал. 

Только спустя четыре года я решилась снова ему написать. Так я узнала, что у него тогда родители надолго забрали телефон. В феврале 2022 года, когда меня перевели из реанимации в отделение гастроэнтерологии, мы снова начали общаться.

После выписки мне было очень тяжело. На меня навалилось все: ощущение, что я скоро умру, разочарование от неудачных предыдущих отношений, в которых меня в очередной раз использовали, мне было некомфортно находиться дома из-за отношения ко мне бабушки. Тогда я начала сильно пить, думала: «Ну, я все равно умираю, какая разница? Хуже уже некуда». 

Все это время мы переписывались с Колей, и однажды я пригласила его в гости. Мы играли в Xbox, общались, и я чувствовала себя в тот момент очень счастливой. После нашей следующей встречи я больше не пила алкоголь. 

Коля вытянул меня из ямы. Я давно хотела жить отдельно от родственников, но не могла, потому что мне нужен постоянный уход. Коля решился на то, чтобы мы жили вместе. Мы сняли квартиру, завели семь котов и поженились в конце мая 2022 года. 

**Николай:** Я проучился в той самой православной гимназии до 9 класса, потом ушел в колледж. В моей семье все — православные, поэтому мама решила, что нужно с детства прививать сыну любовь к Богу. Но это сработало в обратную сторону. Эта школа стала прививкой от веры и для меня, и для Кати и, я думаю, для многих, кто оттуда вышел. 

У нас был учитель физкультуры, который вел дополнительные занятия по борьбе, куда я ходил со 2-го по 4 класс. В какой-то момент он вообразил, что он казак, ходил с нагайкой и за любую повинность бил детей этой нагайкой. Еще говорил лечь животом вверх и по команде «напрягаем пресс» ходил по нам. Это сопровождалось лекциями о том, какие мы бездарные.

Я смутно помню наше общение с Катей в то время. Видимо, я как-то ее зацепил, она на меня запала. Но общение прервалось, когда она попала в больницу. Родители тогда меня за что-то наказали, уже не помню за что, забрали телефон и компьютер. А когда вернули, я уже забыл, и что мы общались, и пароль от «ВКонтакте». 

Вновь она написала мне спустя четыре года. Мы созвонились, а спустя несколько недель общения в сети встретились. Моя первая мысль была: «Обалдеть, она маленькая!». Просто у меня рост 181 сантиметр, а у нее — 150\. В школе она мне казалась высокой.

Окончательно я понял, что мы пара, 14 апреля, когда она попала в реанимацию. Мы в тот день сняли квартиру, а вечером ей стало плохо. И тогда я понял, что теперь все серьезно.

![](https://storage.ghost.io/c/dd/26/dd2677a6-3a80-4373-accf-ef7b2aa06114/content/images/holod-media/wp-content/uploads/2022/10/dsc07634.jpg)

###### О чем вы думали во время свадьбы? 

**Екатерина:** Что это все нереально, невозможно. Ведь мне всю жизнь внушали, что человек, который болеет, а тем более умирает, никому не нужен. Но я убедилась в искренней любви Коли после того, как он убирал из под меня памперсы, подтирал, мыл меня, брил, когда я не могла сама. 

Он остался со мной, даже несмотря на возражения своих родственников. И каждый раз, когда происходит что-то плохое, он дает мне понять, что он на моей стороне, он со мной и не бросит меня, как бы ни было страшно, больно и тяжело. Как бы он ни уставал, он сделает мне массаж, приготовит поесть и сходит в магазин за тортиком, если у меня ужасное настроение. И самое важное для меня — у нас больше платоническая любовь. Без упора на интим. Он любит меня без похоти, а как вторую половинку.

Вообще, только после того как мы начали встречаться с моим нынешним мужем, я поняла, что все предыдущие отношения в моей жизни были абьюзивными. Только теперь я понимаю, что на самом деле здоровые отношения — это когда вам хорошо вместе, но и по отдельности вы можете жить.

**Николай:** Я всегда был против института брака, потому что, если люди любят друг друга, можно просто жить вместе, зачем для этого жениться? Но у нас другая ситуация, мы необычная пара. Когда Катя попала в реанимацию, меня даже как мужа еле пропустили, чтобы ухаживать за ней. Если бы мы не были женаты, я бы вообще не смог к ней попасть. То есть с точки зрения практичности это нужно было сделать. 

И в целом мне хотелось подарить человеку, которого я люблю, счастье, праздник. Сейчас я понимаю, что все сделал правильно. В этих отношениях я могу быть собой, это очень ценно. Мы друг друга хорошо понимаем, хотя изначально у нас было немного общих интересов. Мне кажется, для меня счастье — это возможность делать кого-то счастливым.